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22. Juli 2011 um 13:03 Uhr #36929
Hi !
Ja, da kann ich den Arzt schon verstehen, hoff dass du dann bald an die Kollegen überwiesen wirst.
Bei meiner letzten Kontrolle wollten sie mir MTX absetzen, weil ich so sch*** aussehe, aber habs abgelehnt. Geht ohne halt dann noch schlechter. Und wir haben beschlossen im September Xolair definitiv zu probieren. Meine Ärztin hätte es so nicht gewagt, hab aber dann noch mit meinem ehemaligen Primar in Linz telefoniert, der meinte dass es einen Versuch wert ist, auch trotz des hohen IGEs.
Anscheinend gibt es offizielle Dosierungen bis IGE 1500, was zwar auch immer noch viel zu niedrig ist, aber den Versuch ist es wert imho. Falls keine Wirkung eintritt, steht dann wohl noch Imurek an, und dann wirds dünne …
Bin schon gespannt wies bei dir Xolair-technisch weitergeht !lg und alles gute
22. Juli 2011 um 16:52 Uhr #37656Deine Beiträge über Deinen Hautzustand machen so hilflos, Turti. Es bringt Dir mit all dem Mist nichts, aber ich denke an Dich und drück Dich in Gedanken.
Meinst Du, Du kannst in absehbarer Zeit ( dieses Jahr nochmal oder früh im nächsten Jahr ) noch mal ans Tote Meer ? Bei all dem,was Du in den letzten Monaten / Jahren gemacht hast, war das doch das einzige, was Dir was gebracht hat. Ich würde es Dir so wünschen. meinst Du, Deien Ärztin wäre für einen weiteren Antrag offen ?
Alles Liebe Dir. Heike23. Juli 2011 um 4:29 Uhr #37349Gestern war so ein schlechter Tag, habe wiedermal nur geheult! Hat beim Lungenfacharzt schon angefangen, weil ich ohne irgendwas langfristiges und mit dem staendigen rueberretten keine Zukunft habe! Aber der war echt sooooo nett, meinte er sieht schon eine Zukunft fuer mich. Und er haette selber mal schlimm Akne gehabt und weiss in etwa wie sich das anfuehlt wenn jeder erstmal schaut.
Waehrend ich auf der Lunge war hat dann die Post zweimal angerufen wann sie denn mit mir rechnen duerfen. O_o Der Chef war so boese als ich ihm gesagt habe ich bin bis So im Kh das ich meinte ich komme zustellen am Freitag. Also habe ich das auch gemacht. Und danach wars eh vorbei. Nur noch geheult. Weils kein Emend auf der Station gibt, ist zwar bestellt aber weiss Gott wann das kommt, habe sonst nichts fuers jucken aufgeschrieben bekommen ausser einer Atarax in der Frueh. Weil einfach schon wieder nichts klappt bei mir! Und dann hats so gejuckt unter diesem Verband das ich jedem erzaehlt habe das ich nach Haus geh heute in der Frueh weil ich das alles nicht mehr aushalte. Habe sogar schon gepackt.
Dann habe ich dieses neue Antidepressiva zum schlafen genommen, irgendwas mit Saroten oder so aehnlich… schau nachher, das hat mich umgehauen, bin gleich eingeschlafen. Halcion hat mir zum Schluss hin ja gar nichts mehr gebracht und die wollten mir schon Haldol Infusionen geben zum Schlafen! Auf alle Faelle 10 Stunden geschlafen. Vielleicht halt ichs bis morgen Abend doch noch aus, sonst war das wieder umsonst, weil abgebrochen. Aber natuetlich Elocon Okklusiv wirkt. Aber genauso schnell wird auch alles wieder da sein. Wie immer.
Tote Meer Kur koennte ich sicher wieder machen, bin mir nur nicht sicher ob ich das nochmal will.
So einen Tiefpunkt wie gestern bitte so bald nicht mehr.
23. Juli 2011 um 7:30 Uhr #37582…auf, dass es endlich einmal besser wird! LG Blümchen
24. Juli 2011 um 17:08 Uhr #37350Vielen Dank liebes Bluemchen, Thalassa, Maria und Nile fuer den Beistand, schon wieder! 😳
Bin wieder daheim. 🙂 Alles Liebe fuer euch!
*gruppenkuscheln*24. Juli 2011 um 19:57 Uhr #36770Ich denk auch an dich, Turtelina, und wünsch mir soooo für dich, dass es in den nächsten Tagen wieder aufwärts geht!!
Sag mal, brauchst du das Geld von der Post so dringend? Kannst du das nicht hinschmeißen? Der Job scheint dich ja echt noch zusätzlich zu stressen…
28. Juli 2011 um 10:18 Uhr #37351Wir probieren jetzt die Bade Puva. Meine Aerztin meint, im Vergleich zu den Immunsuppressivan und AntiIge ist das harmlos. Also von mir aus, solange die Haut irgendwie mitmacht?! Das Baden ist halt problematisch. Da muss man ja vorher 20 Minuten in Psoralen baden, die die Haut so lichtempfindlich machen, dass man danach 4 Stunden ueberhaupt nicht in die Sonne darf, weil man sonst Brandblasen bekommen kann! Ich musste sogar Handschuh zum heimradeln anziehen. Danach wird man mit Uva bestrahlt. Aber vielleicht hilfts ja wirklich. Wir wollen irgendwie den besseren Hautstatus halten so lange es geht. Zeit kaufen nennts die Aerztin. Dazu muss ich weiterhin fett-feucht Okklusiv ueber Nacht machen und Protopic an nicht-Bestrahltagen schmieren.
Ich habe gestern schon sehr aufs Xolair gedraengt. Weil ich halt echt viele Atopiebaustellen offen habe und man mit dem Anti Ige die Baustellen alle schliessen koennte, so war meine Logik. Aber die Studien sprechen nicht unbedingt dafuer das dieses Xolair so gut wirkt. Ich soll aber trotzdem noch in Graz danach fragen wenn ich dort bin.
Ich werde auf alle Faelle nie wieder auf diese Station gehen! Das war am Freitag der letzte Nervenzusammenbruch den ich da oben gehabt habe!!!
28. Juli 2011 um 21:23 Uhr #37837Oh man Turtelina
Ich hab mir das hier mal durch gelesen und fühle irgendwie mit Dir. Ich dachte schon immer das ich es sch… erwischt habe mit meiner Neuro aber deine Haut ist ja wesentlich schlimmer als meine. 🙁 Du tust mir echt leid. Ich hoffe das es dir bald besser geht und mal endlich etwas hilft was dir und deiner Haut gut tut. Fühl dich auf jedenfall auch von mir geknuddelt.LG Lu
4. August 2011 um 7:39 Uhr #37104Hallo Turti,
also ist die Haut echt wieder so schlimm =( ?
Kann doch kaum sein…
Evtl. nochmal totes Meer? War ja wirklich das einzigste was was gebracht hat!!! So kannst du das ja auch bei deiner Krankenkasse begründen + du hast ja sonst wirklich so gut wie ALLES andere probiert..zusätzlich zu all den heftigen med. Medikamenten usw. würd ich viell. doch nochmal nach einem guten Heilpraktiker o.ä. in deiner Nähe suchen.. denk das kann schon eine sinnvolle Unterstützung sein aus dem Teufelskreis rauszukommen..
alles, alles liebe!
4. August 2011 um 11:21 Uhr #37352Hallo Du! 🙂
Also so schlimm wie vor der Kur, wo ich staending Superinfektionen hatte und ununterbrochen von irgendwelchen heavy Medis runterkommen musste, ist es noch nicht. Aber wahrscheinlich auch nur deswegen, weil ich halt momentan echt woechentlich in der Ambulanz bin, teilweise sogar oefter und wir immer sofort dazwischenkretschen wenn die Haut dies und das macht. Vor der Kur war ich ja nur alle 4 / 5 Wochen dort. Aber es haelt haelt halt gar nichts, wenn wir was wegkriegen, dann ist es auch sofort wieder da und mehr.
Tote Meer Kur war schon oefter wieder Thema, aber das hilft halt nur solange du dort bist. Daheim hast du davon nicht mehr viel, wie es halt bei den Kuren so ist. Da aendert auch das Tote Meer nichts. Ganz im Gegenteil, von dem Reizklima dort unten wieder zurueck kommen ist nicht nett. Das hat auf der Autofahrt nach Hause gleich angefangen.
Heilpraktiker kann ich mir gar nicht leisten. Muss Bruder mit erhalten und Geld reicht sowieso nicht.
Alles ganz schwierig! Aber das Asthma ist nachwievor um so vieles besser seit ich in die Lungenambulanz gehen darf!
Wuensch dir auch alles Liebe und Gute!!!
🙂Ganz verteufelt ist es.
4. August 2011 um 12:07 Uhr #37105Drück dir die Daumen, dass es bald ncoh besser wird!!!
Schon echt ungerecht, dass doch so viel vom Geld abhängt (Möglichkeit für Heilpraktiker, teure Cremes usw.) =(Muss sagen bei mir war die Kur an der Nordsee (Februar 2010) ein großer Schritt in die richtige Richtung.. keine Wunderheilung klar.
Aber seitdem gings mit der Arbeit/Ausbildung halbwegs usw.Hoffe nun das die Kur am toten Meer nochmal zu einemm weiteren Schritt in die richtige Richtung verhilft…
man kann nur alle Dinge nutzen die man bekommt + die helfen können.Das ist sehr schade dass es bei dir daheim wieder so schnell schlechter wurde.. allerdings ist das wohl auch bei jedem anders..
zu viel darf man sich wohl nicht erhoffen, dann kann man auch ncith enttäsucht werden ;).
ich bin jednefalls seeeehr gespannt..Danke dir! alles liebe…
5. August 2011 um 15:04 Uhr #37838hallo turti,
ich habe gerade gelesen, dass auch bei dir die neuro auf der heimreise schon wieder losging…
nicht den mut verlieren turti!
bei meinem ersten aufenthalt am toten meer hatte ich auch 4 wochen lang einen schub nach dem anderen und erst in der letzten tagen besserte sich mein hautzustand und meine haende begannen erst in den letzten 3 tagen abzuheilen.
auf dem weg zum flughafen ging es jedoch wieder in die andere richtung- aber immerhin- ich war auf dem richtigen weg.
das war ebenfalls im maerz/april und so bin ich okt/nov. gleich wiedergekommen.
ich war auf die übliche erstverschlimmerung vorbereitet, doch da ich in der zeit daheim cortison und andere schweren medikamente gemieden hatte, reagierte mein körper gleich positiv – man könnte fast sagen, er erkannte das klima wieder und die umstellung ging schneller und leichter vonstatten.
daraufhin bin ich dann jedes jahr zu diesen zeiten für mindestens 6 wochen wieder ans tote meer gekommen.
nachdem dann daheim immer entzuendungsherde in der uniklinik operativ entfernt wurden (nebenhöhlensanierung u. fensterung, mandeln entfernt, zahnsanierung/wurzelzysten etc.) wurde die haut von mal zu mal beeinflussbarer.
durch meine multiallergien tritt immer wieder neuro, asthma, heuschnupfen, rheumatische beschwerden etc. auf, wenn ich die wueste verlasse, also wieder allergenkontakt habe, aber es wird beeinflussbarer.
ich weiss, wie schwer es ist, am toten meer durch die beschwerdehölle zu gehen und dann daheim wieder ins schwarze loch zu fallen- nichts ist sdchlimmer, als der krankheit hilflos ausgeliefert zu sein – aber du hast schon den ersten schritt gemacht und ich glaube fest, das es auch dein weg ins licht ist- so wie der meine.
wir haben ja schon einmal festgestellt, wie ähnlich unsere krankheitsgeschichten sind… also kopf hoch – nimm allen mut zusammen und versuche, ob es nicht auch bei dir beim 2. mal einfacher geht, besserung zu finden.
nutze die gelegenheit!
alles liebemarion
6. August 2011 um 15:55 Uhr #37839…noch ein tip, wie man den kurerfolg solange als möglich erhalten bzw. die verschlechterung verlangsamen kann: versucht daheim, die kur zu verlaengern, indem ihr hier die ” gleichen behandlungen” durchfuehrt bzw. simuliert(wie das u.a. auch in der tomesa-klinik therapiekonzept ist oder auch in der ambulanten balneothermaltherapie)
mir hilft z.bsp. mindestens 1x wö.schwitzen in der saune (das hat die haut am toten meer ja gelernt), bestrahlen- uva pur (ggf.tgl.) und 1 x wö. eine gute, nicht zu starke sonnenbankbestrahlung von 15 min. zur immunstimulation – und damit die haut vitamin a zur umwandlung hat entsprechend ernaehren bzw. alternativ carotin-kapseln (z.bsp. von abtei, wenn vertraeglich). darueber hinaus daempft mehrfgach tgl. eine tasse brennesseltee, calcium-tbl. in orangensaft /oder calcium-trinkampullen mit orangenkonzentrat zur schnelleren aufnahme im koerper auftretende hautreaktionen/-schuebe ( bei den ersten anzeichen genommen) und natuerlich die gewohnte regelmaessige pflege (wie am toten meer-schmieren,schmieren,schmieren- je nach bedarf fett-oder feuchtigkeitshaltiger). um den mineralstoffhaushalt auszugleichen nehme ich ein kombipraeparat (zentramin-bastian), wodurch die tetanie sich legt und eine zink- und eine vitamin c depot tbl,- ebenfalls zur immunstimulation, da ich unter chron.atemwegsinfekten leide und die schon durch den temperatur- bzw. klima
unterschied sofort aufflackern. wer sich wohl fühlt in einem
warmen vollbad (körpertemperatur) mit einer handvoll totem-meer-salz sollte das auch machen.
so kann die haut weiter in der während der kur erlernten art und weise auch daheim arbeiten:jump:- solange es eben geht und die positiven die negativen einfluesse überwiegen.-
sehr wichtig und oft unterschaetzt ist natürlich,die anschliessenden ruhepausen nicht zu vergessen- nach jeder anwendung ist zeit nötig zur verarbeitung der aeusseren reize- so schwer es im alltag auch ist, die zu finden. die haut zu beruhigen bzw. ruhig zu halten ist das allerwichtigste- ganz abgesehen davon- ob vollbad mit anschliessender bestrahlung oder sauna:
ich bin anschliessend so entspannt und schoen muede- da kann ich endlich einmal tief und fest schlafen- dass ist sowieso das groesste geschenk (so wie am toten meer)! ausserdem kann man abends daheim auch gut brom /bromhexinverdunsten wie ein duftö. das löst auch verkrampfungen und verschleimungen der bronchien. darueberhinaus hilft auch ein tropfen lavendelöl am bett-soweit vertraeglich-zu entspannen. 😆7. August 2011 um 9:19 Uhr #37024Hallo Marion,
obwohl ich noch nie am Toten Meer war, finde ich Deine Berichte klasse. Du scheinst ja richtig viele und lange Erfahrungen mit ND zu haben.
Auf jeden Fall für viele Menschen sehr hilfreich, was Du schreibst denke ich mal.
Wie geht es Dir denn im Moment selbst?Liebe Grüße
Maria7. August 2011 um 10:12 Uhr #37353Auf jeden Fall für viele Menschen sehr hilfreich, was Du schreibst denke ich mal.
Ja! Marion hat mir sehr, sehr, SEHR viel geholfen vor meiner Kur (und die liebe Sabine natuerlich). Ich war durch die ganze Info die ich bekommen habe wirklich top vorbereitet und alles was ihr mir gesagt habt, war dann auch wirklich genau so! Danke nochmal. :inlove:
ich weiss, wie schwer es ist, am toten meer durch die beschwerdehölle zu gehen und dann daheim wieder ins schwarze loch zu fallen- nichts ist schlimmer, als der krankheit hilflos ausgeliefert zu sein
Ja, genau so ist es. Und jetzt momentan frage ich mich halt immer wieder, wieso ich diese wirklich furchtbar schreckliche Beschwerdehoelle dort mitgemacht habe, weil ich daheim nicht ohne Cortison auskomme! Der ganze Entzug dort, die gesamt Koerper – Hautexplosion fuer Wochen, voellig umsonst! Das ist so niederschmetternd. Ich habe dutzende male Rotz und Wasser geheult seit ich daheim bin, weil ich in diesen furchtbaren Cortisonkreislauf nach der Kur NIE NIE NIE wieder rein wollte um nur nie wieder so einen Entzug erleben zu muessen, nur um irgendwann zu realisieren, es geht nicht ohne, ich habe diesen Scheis einfach viel zu stark! Das Konzept dort, so gut es mir gefaellt, sich von der Natur heilen zu lassen, keine Chemie, das laesst sich im alltäglichen Leben nicht umsetzen! Daran bin ich daheim zerbrochen. (habe mich schon wieder aufgerafft)
Das DMZ hat in ihrem Arztbrief empfohlen, genau wie du, diese Lichttherapie daheim fortzusetzen, sie empfahlen UVB und nur noch mit wirkstofffreien Cremen zu behandeln. Wir haben genau das probiert, fuer mehrere Wochen. UVB hilft mir nichts, hat mir nie geholfen und grossteils ist die Haut zu schlecht und zu infiziert um das konsequent durchzufuehren. Das Ergebnis war das ich stationaer gelandet bin.
Ich bin einfach desillusioniert! Auch meine Aerztin hat schon einige Wochen nach der Kur ( ich glaube es waren 7 Wochen danach) vorgeschlagen mich einfach nochmal nach Israel zu schicken. Wir verzweifeln daran das es nichts mehr zur ND Behandlung gibt, was wir nicht schon zig mal probiert haben! Auch bin ich mitlerweile nervlich so derbe angeschlagen. Ich halt das nicht mehr aus fuer normale Haut zu kaempfen, nur um sie wieder hergeben zu muessen! Das ist wie eine Posttraumatische Belastungsstoerung!!
Ich habe mich leider auch nie daran gewoehnt zu schwitzen. Sauna waere mein Tod. Momentan probieren wir UVA pur. Mit Psoralen-Verstaerkung vorher.
Meine neuen Freunde von Israel und ich reden schon wieder uns naechstes Jahr wieder dort zu treffen. Ich weiss nur nicht ob ich nochmal die Kraft dafuer habe.
wir haben ja schon einmal festgestellt, wie ähnlich unsere krankheitsgeschichten sind… also kopf hoch – nimm allen mut zusammen und versuche, ob es nicht auch bei dir beim 2. mal einfacher geht, besserung zu finden.
nutze die gelegenheit!Danke Marion, fuer dich alles Liebe und Gute!
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