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20. Mai 2011 um 19:26 Uhr #37608Turtelina wrote:Aber: ich bin guter Dinge. Ich geniesse den Hautzustand bis zum absoluten geht nicht mehr!!!
😀 Turti
Halt Dir das gut fest, liebe Turti ! Alles , alles Liebe und Gute.
26. Mai 2011 um 20:31 Uhr #37789Hallo Turtelina,
der Titel von dem thread ist toll..und so wahr..
Ich bin erst seit wenigen Minuten angemeldet und ich wollte hier eigentlich einen Tipp loswerden und zwar ohne kommerz. Interesse, wie man ja immer gleich denkt.. Ich hatte seit meiner Kindheit so heftige Allergien, dass mir eine Ärztin mal gesagt hat, dass ich mit jedem Mal wenn ich das Haus verlasse eigentlich mit meinem Leben spiele. Geändert hat sich das erst als ich soweit war, mir anzuschauen was da eigentlich psychisch bei mir dahintersteckt. Ich habe jetzt das zweite Jahr keine Beschwerden mehr. Ich war damals bei einem Vesseling-Practitioner. Das ist eben nicht so eine typische Therape sondern eher eine energetische Methode, die jeder lernen kann. Es gibt auch ein Buch kostenlos zum Download- alleine das zu lesen macht schon so vieles klarer..(shamanic.-nature´s way – Martin Brune – Ausbildung zum Vesseling Practitioner)
Liebe Grüße!
Elicec3. Juni 2011 um 16:35 Uhr #37337Jetzt war doch dieser derm. Weltkongress in Seoul in der letzten Maiwoche. Fuer Neurodermitis wurde leider wieder kein Wundermittel vorgestellt, Ueberraschung! Ausser das was wir eh schon wissen: Xolair, Immunapharese und ein Mittel das in der Chemotherapie gegen Uebelkeit eingesetzt wird, Emend, soll super gegen Juckreiz wirken! Ist halt extremst Off Label Use. Meine Aerztin meinte da laeuft gerade eine Studie dazu von der fuehrenden Juckreizspezialistin. Die Tabletten sind leider schweineteuer und die zu beantragen bei der Kassa dauert Monate. O_o
Ich habe jetzt eine 4er Packung Emend von der Station bekommen zum Testen. Man darf halt nicht viel dazuschlucken, am allerwenigsten Allergietabletten. Und das wo ich so allergisch bin! :0
Bei mir ist jetzt das Xolair sehr aktuell. Nur bei hohen Ige Werten wie wir schlimmen Neuro Faelle sie haben ist das problematisch. Ich habe Ende Juni einen Termin auf der Lunge, da werde ich mir anhoeren was es zum Xolair zu wissen gibt und ob es ueberhaupt in Frage kommt.
Es ist so verteufelt, weil die Haut wuerde auf einem gewissen Niveau irgendwie halten zur Zeit (mit Bestrahlen, Protopic und Akkunktur) aber das Asthma ist so derbe schlecht. Cortison darf ich keines schlucken dafuer weil ich mir damit wieder die Haut kaputt mache (Rebound) Supermegascheise ist es!
3. Juni 2011 um 18:26 Uhr #37739Das ist wahrscheinlich ne blöde Frage, aber kannst du Cortison nicht inhalieren? Das mach ich schon ziemlich lange und es hilft präventiv ganz gut gegen die nächsten Asthma-attacken… aber das hast du bestimmt schon eh? 🙂
3. Juni 2011 um 19:35 Uhr #36896Hat sich dein Hautzustand wieder so verschlechtert, dass Du über solche Hämmer wieder nachdenken musst?:roll:
LG,
Aida4. Juni 2011 um 0:32 Uhr #36768@Turtelina 39444 wrote:
Jetzt war doch dieser derm. Weltkongress in Seoul in der letzten Maiwoche.
Oh, in Seoul 🙂
Tut mir so leid wegen deinem Asthma, das is echt Mist 🙁
4. Juni 2011 um 8:07 Uhr #37338Seoul soll gar nicht schoen sein, was sagst du Helene?
Von euch waren doch schon Leute in der Juckreizambulanz in Muenster, oder? Die Frau die in Seoul ueber Juckreiz gesprochen hat, heiss Staender und die sitzt dort in Muenster in der Ambulanz. Habe jetzt auch einen Link Zu Emend und der Studie gefunden:
http://http://news.doccheck.com/de/article/201426-lass-jucken-pruritus/
Ich inhaliere Crotison schon seit ich ganz klein bin. Bin schon ein paar Jahre beim Symbicort Forte, das allein reicht aber leider die meiste Zeit nicht. Der Akutspray hilft mir auch nicht ausreichend, das ist richtig scheise! Jetzt kriege ich manchmal fuer die Lunge Cortisontabletten dazu, nur geht das auch immer auf die Haut und da wollen wir absolut nichts riskieren im Moment! Ich bin echt ein Atopiefrack, kein Witz!
Ich haette mir sehr gewuenscht das ich jetzt mit alternativen Sachen zufrieden durchs Leben maschieren darf. Aber ich habe das einfach vielzu stark. Momentan ist die Haut auf einem Niveau mit dem ich bestrahlen gehen kann. Konnte ich ja ewig nicht mehr weil die Haut zu schlecht dafuer war. Es ist auf alle Faelle gut sich Gedanken ueber die Zukunft zu machen bevor die Haut wieder so super akut wird und wir nur noch damit beschaeftigt sind die Peaks abzufangen.
Kur war schoen und sehr gut fuer mich. Aber sie heilt einen nicht. Ich weiss auch nicht ob die eine Kur mehr bringt als eine andere. Man wird aus dem Leben rausgenommen und in ein voellig “nicht im Alltagleben durchfuehrbares Schema” reingepresst. Ich glaube wochenlange Ruhe machts wirklich aus das der Koerper aufhoert auf alles zu reagieren. Aber jetzt wo ich wieder daheim bin ist es genauso wie nach der Kur in der Steiermark. Das gibt mir zu denken auf. Ich habs immer noch und es hat sich auch alles sofort wieder verschlechtert daheim. Aber es war trotzdem super fuer mich, von der Haut mal ganz abgesehen und ich denke ich werde auch wieder beantragen.
Egal. Ich glaube ihr versteht was ich sagen will. Auf alle Faelle hat mir meine Aerztin gestern noch was fuers Asthma dazuverschrieben, Singulair, jetzt gehts mir schon um einiges besser!
Ein schoenes Wochenende an euch alle!
5. Juni 2011 um 12:14 Uhr #36769@Turtelina 39449 wrote:
Seoul soll gar nicht schoen sein, was sagst du Helene?
Wer sagt das und warum? Also richtig “schön” (so wie Freiburg zB ;-)) ist Seoul nicht direkt, es ist halt einfach eine riesige, moderne Großstadt mit 4-6spurigen Straßen, tausenden von Wohnblocks und Luftverschmutzung. Aber es gibt echt schöne Ecken und Parks und Tempel und viele Berge drumrum. Und eine Stadt muss ja auch nicht unbedingt “schön” sein um sie trotzdem zu mögen! Sie hat ihre Schwächen, ganz klar, aber ich find schon, dass es eine tolle und aufregende Stadt ist. Definitiv einen Besuch wert 😀
10. Juni 2011 um 11:26 Uhr #36923Hi !
Hast du die Emend schon genommen?
Würd mich intressieren ob die was bringen, aber warscheinlich hast du da zu wenige um was drüber sagen zu können ?Ich bin jetzt noch 2 Monate bei MTX und werd wohl im Herbst dann erstmal Xolair beantragen, was zwar auch erstmal bewilligt werden muss, aber der letzte Arzt meinte mit meiner Geschichte hätte ich gute Chancen.
Edit :
Nur nach dieser Tabelle kommt Xolair bei mir wohl nicht in Frage ?!
letzter Wert lag bei mir bei >5000..lg
10. Juni 2011 um 12:00 Uhr #37339Emend hat mir nicht wirklich viel gebracht, deswegen lassen wir das wieder sein. Aber vielleicht hilfts dir ja? Ich glaub bei Neurodermitis ist das mit dem jucken doch sehr problematisch, weils so viele Trigger fuers Kratzen gibt meiner Meinung nach, wie soll man das stoppen?! Ich habe trotz Emend naechtelang durchgekratzt. Sehr ernuechternd!
Xolair ist bei unseren Ige-Werten sehr problematisch! Ich weiss ehrlich nicht wie das bei uns schweren Neuros funktionieren soll, wir haben ja alle so hohe Iges! Ich bin aber am 28 Juni auf der Lunge bei einem Oberarzt, werde mich dort schlau machen. Die kennen sich mit Xolair sicher top aus! Ich werde berichten was die dort sagen. Ich weiss ueber Xolair so gut wie gar nichts bis jetzt. O_o
Ich bin jetzt auch wieder fleissig am Cortison schmieren.
10. Juni 2011 um 19:58 Uhr #36818Scheiße 🙁
20. Juni 2011 um 16:13 Uhr #37340Kann mich vielleicht irgendwer von euch beruhigen?
Ich habe doch in den 6 Wochen Kur am Toten Meer einen ganz, ganz boesen Entzug von allem gemacht, das war die absolute Hoelle und sowas will ich nie wieder mitmachen, nie nie wieder!
Ich schmier eh schon wieder dieses scheis Cortison *sorry* und weils nicht genug wirkt soll ich jetzt Nerisona Creme ganz dick schmieren, dann fett-feucht Verbaende drueber und dann alles mit Plastikfolie streng umwickeln. Meine Aerztin meint ich werde danach keinen Entzug haben, aber das stimmt doch nicht, oder??? Ich will mir nicht durchs heavy Cortison schmieren mit der Okklusiv Verstaerkung noch mehr kaputt machen und wieder in diesen elendigen Kreislauf reinkommen aus dem ich nicht mehr rauskomme, jetzt wo ich gerade draussen “bin”!
Was meint ihr, wenn ich damit wieder aufhoere… Cortisonentzug ja oder nein? Sie will das ich das unbedingt mache damit wir viel staerker bestrahlen koennen. :-/ Verzweifelt. 🙁
20. Juni 2011 um 16:45 Uhr #37654Ach Turti, erstmal eine dicke Umärmelung und Trostknuddeln. Ich würde Dich jetzt gerne mal “wirklich” in den Arm nehmen.
Wie lange sollst Du denn die Nerisona-Verbände machen ? Ich denke mal, für ein bis zwei Tage und dann auschleichen, mußt Du Dir nicht allzu viele Sorgen machen. Aber Deine Haut reagiert so extrem, daß es so schwer zu sagen ist. Sollst Du dann wieder zu schwächerem Kortison übergehen oder setzt die Ärztin ganz auf Bestrahlung ?
20. Juni 2011 um 17:40 Uhr #37341Danke Thalassa, drueck dich!
Ich bin momentan nur am heulen, wegen einem scheis Becher Cortison. So tief kann man fallen.
Morgen mehr. Heute geht nichts mehr.
Alles Liebe fuer dich!
22. Juni 2011 um 6:30 Uhr #37103Hallo liebe Turti,
auch ich drück dich feste…
kann dich so gut verstehen.. geht es dir denn hautmäßig wieder so schlecht, dass die extreme äußerliche Kortisonbehandlugn (IN DEINEN AUGEN 🙂 – in den Augen der meisten Ärzte ist sie das ja immer..) bei dir notwendig ist?Das es bei der Behandlugn keinen Cortisonentzug geben wird ist Schwachsinn.. dafür kennen wir uns einfach zu gut aus um sowas zu glauben. Cortison ist ein Teufelszeug, aber doch hin und wieder ein Segen ;)..
Ich würde an deiner Stelle – schmieren tust du es ja eh schon hast du geschrieben? – dabei bleiben, udn auf gar keinen Fall mehr schmieren als nötig..eher wieder neue Dinge ausprobieren..
evtl. wäre es auch für dich eine Idee mal einen Immunologen aufzusuchen.. evtl. hast du ach eine versteckte Histaminintoleranz.. oder doch nochmal einen Guten! Heilpraktiker zu suchen.. aber gleichzeitig ruhig so viel Cortison usw. verwenden, dass es für dich aushaltbar ist..sosnt – grad bei der Wärme und dem Schwitzen momentan =( – evtl. kalte Schwarzteeumschläge, Kühlpads.. alles nciht die Lösung, aber eine leichte Linderung…
Wird schon alles wieder..
muss es ja 😉Smile…(denn Lächeln ist die schönste Art seinem Gegner (bzw. der Neuro) die Zähne zu zeigen.. ^^)
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