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21. August 2011 um 13:19 Uhr #37659
Hi Turti,
ds tut mir sehr leid, daß das nichts war mit Deinem date. Andererseits hat es auch was für sich, wenn man sofort feststellt, daß man nicht viel miteinander anfangen kann. Das bedeutet eine kürzere Enttäuschung, als wenn man das erst nach mehreren Treffen feststellt oder wenn einer sich unerfüllbare Hoffnungen macht. Von daher nimm es als eine Erfahrung.Ich habe mir das auch schon manchmal überlegt, ob eine Beziehung vielleicht leichter möglich wird, wenn beide an einer Hauterkrankung leiden. Zumindest wäre dann der Umgang mit dem Aussehen des anderen leichter bzw es würde keine Angst davor bestehen, ob der andere von der Haut des Patners abgestoßen sein könnte. Andererseits kann ich mir auch vorstellen, daß die Belastung für beide sehr groß werden kann.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück mit dem Remicade. ich denke, es ist gar nicht so schlecht an einer Studie teilzunehmen. Vermutlich beinhaltet das sehr viel Sorgfalt, weil es eben keine Standardbehandlung ist, die schon hunderte von Malen angewendet wurde.
Alles Liebe für Dich !22. August 2011 um 11:43 Uhr #36931Hi 🙂 !
Danke für den ausführlichen Bericht, werd das Anfang September genau so meiner Ärztin weiterleiten, dann braucht die für mich gar nicht mehr rausfinden, dass es sinnlos ist :D. Werd jz mal abwarten wie sich das bei mir weiter entwickelt, aber hab für mich beschlossen, dass wohl Ausziehen eine gute Idee für mich wäre.
Anderes soziales Umfeld, neue Leute kennenlernen, eben wegen den Erfahrungen von München, die ich gerade mach. Sitz auch heut wieder kurzärmlig im Büro und fühl mich einfach toll, bin fast schon ein bisschen braun :). Hab allerdings gemerkt, die 3 Tage die ich letztes WE daheim in Österreich war, dass es sofort wieder losging, echt komisch.
Dir wünsch ich auf jeden Fall viel Erfolg mit Remicade und freu mich wie immer auf deine Updates.
lg 🙂
24. August 2011 um 11:15 Uhr #37361Habe gestern in Graz wieder mal den Rat bekommen langfristig Psychotherapie zu machen. Der Arzt meinte, wenn man so eine Krankheit so lange hat, dann muss man etwas aufarbeiten und ueberhaupt sollte ich auch gleich zu einem Psychiater gehen. :brick wall: Mann oh Mann. :cute:
Hauttechnisch meinte er:
Cortisonstoss mit mittellanger Ausschleichphase mit langfristiger systemischer Puva (also Psoralen schlucken!!!!) und langfristiger topischer Therapie (genial, meine Haut ist eh schon so hin!).
Wenn das nicht hilft: Emend langfristig mit hoch dosierter UvB und langfristiger topischer Therapie, eventuell Photopherese dazu. (in Wien sagen sie sinnlos, in Graz sagen sie wieder ganz was anderes :ohoh:)
Und natuerlich neben allem Therapie machen, langfristig.
Supergenial! :sabber: Ich habe jetzt wiedermal genug von diesen Ausfluegen in andere Hautkliniken. 👿
24. August 2011 um 19:29 Uhr #37858wahnsinn, ich habs geschafft. da soll noch einer sagen, so doof kann man gar nicht sein. oh doch, ich war so doof. ich habs bis heut nicht geschafft, mich richtig zu registrieren.
seit drei jahren lese ich mit. mindestens einmal täglich. bis auf die zeiten, die die hardliner unter uns wohl nur zu gut kennen: krankenhaus, kur, verlängerung der kur, heimreise, erneuter klinikbesuch und wieder ne reha. cortisonentzug. dann wieder cortison, unter tränen. zum schluss ging gar nichts mehr. die krankheit hatte mich am arsch. und zwar komplett.
und dann begann ich eine therapie. ich dachte: ich kann und will so nicht mehr leben. entweder die therapie kann helfen, keine ahnung wie und eigentlich glaub ich da auch nicht dran, ist doch alles in ordnung bei mir und um mich herum, wenn diese vermaledeite krankheit nicht wäre, entweder die therapie hilft, oder aber ich kann zumindest lernen, diese “pest” anzunehmen. denn dazu war ich absolut nicht bereit. und auch nicht dazu, mich mit ihr und diesem schlimmsten zustand abzufinden. wenn die mir in den kh´s sagten: so ist es nunmal und da wird sich nichts ändern, denn das ist ihre krankheit! , dann brach ich in tränen aus. oder in der uni-notfallsprechstunde: “oh, gott, melden sie sich bloß zur atopiesprechstunde an, so wie sie aussehen! sie haben ein recht auf hilfe!”langer rede kurzer sinn: die therapie half. schritt für schritt. woche für woche. und monat für monat. mittlerweile ist beinahe ein jahr rum. und ich brauche höchst selten allergietabletten, alle 10 tage mal ne erhaltungsdosis cortisoncreme (ganz traue ich mich noch nicht, sie wegzulassen) und wenig pflegecremes. meine augenbrauen sind nachgewachsen, jegliche hautrötung ist einem schönen sommerbraun gewichen. ich kann wieder schwitzen und so weiter.
und ich hätte niiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiie gedacht, das das MÖGLICH ist.
von daher, turti, ich weiß, wie du zur therapiefrage standest, als es um deine kur ging und ich kann das absolut nachvollziehen. aber um dir mut zu machen, gerade DIR, die du immer wieder aufstehst und kämpfst und hoffst und mitteilst, wie es dir geht…habe ich den 101sten versuch unternommen, mich regulär anzumelden.
und letztendlich war das ganz einfach. krass.
jede neuro ist anders, das weiß ich, aber mittlerweile haben auch einige über ihren krankheitsverlauf in büchern geschrieben, wobei eine therapie letztendlich Abhilfe schuf. ich las die bücher und rechnete mir keine chance aus. nu guck ich jeden tag in den spiegel und werd verrückt vor heimlicher freude.ich wünsch dir viel kraft weiterhin. in jeglicher hinsicht:für die haut, die suche nach einem partner, deinem studium und dem job bei der post.
von herzen alles liebe!h25. August 2011 um 12:08 Uhr #36930Hey Mond, herzlich Willkommen erstmal !
Da ich das ja auch am Andenken bin und durch temporäre Veränderung meines sozialen Umfelds eine wahnsinnige Besserung erhalten (die warsch. auch htemporär bleibt) intressiert mich eine langfristige Therapie auch. Deswegen würd ich gern wissen wie das genau bei dir ablief.
Was für eine Therapie machst du? Eine normale Gesprächstherapie, oder eine die auf Krankheiten spezialisiert ist?
Glaubst du dass deine Besserung allein auf die Therapie zurückzuführen ist?
Musstest du die Therapie selber bezahlen oder wurds dir verordnet?Freu mich auf deine Erfahrungen und dass du einen Weg für dich gefunden hast.
lg Nile
25. August 2011 um 14:20 Uhr #37359Liebe(r) Mond!
Ich freu mich wirklich sehr ueber deine Antwort! Man merkt gleich das du wirklich weisst wovon du redest! Hardliner ist der perfekte Begriff fuer uns. 😎 Das tut mir sehr leid das du dich selber so gut auskennst. Diese Krankheit frisst so viele Lebensjahre, Zeit die man nie mehr zurueckbekommt. Die Narben die man ein Leben lang mit sich rumtragen wird, die Haut die nie vergisst. Deswegen freuts mich umsomehr das du fuer dich einen Weg gefunden hast! Wirklich sehr und ich goenns dir von ganzem Herzen!!! Geniess es!!! 😀
Ich habe mir heute eine Ueberweisung, bzw Konsiliaranforderung heisst das genau, fuer die psychiatrische Ambulanz geholt. Bzw sie wurde mir gegeben. Die Aerztin meinte das es ja vielmehr um Entspannungstechniken, Verhaltenstherapie und fuer die Schlafstoerungen ist und das man einfach alles ausprobieren und man die Psyche nie unterschaetzen sollte. Einfach als Unterstuetzung. Das war nicht meine Aerztin, das war die neue Fachaerztin die gerade ihren Neurodermitistrainer macht. Von ihr halt ich viel. Also habe ich ja gesagt. Werde morgen hingehen und Termin ausmachen.
Ich bin ja sooooooo skeptisch. Ich war schon ganz lange in Therapie fuers Asthma, deswegen bin ich dermassen skeptisch und unmotiviert. Aber deine Antwort macht wirklich Mut Mond! Wenns bei dir so gut wirkt, dann muss man das einfach probieren.
Ansonsten haben wir heute 3 mal Haut gestanzt. Das war vielleicht toll. 😐 Das war im Op, wie schrecklich. Zwei Immunfloreszenzen am Oberarm (ein Ekzemherd und ein Nicht-Ekzemherd) und einen Purigoknoten rausgeschnitten. Der Arzt in Graz meinte man solle die so offensichtliche Neurodermitis Diagnose nochmal untersuchen. Als ich der Aerztin heute gesagt habe das ich ja vielleicht gar keine Neurodermitis haette weil vielleicht gerade deswegen nichts wirklich hilft, hat sie nur gelacht und gemeint das waere aber ein Wunder. Man weiss ja nie. Das ist wie ein Ertrinkender der sich mit aller Mueh am Strohhalm ueber Wasser haelt. Wieso nicht? Es gibt Wunder und die Zeit waer reif dafuer.
Orale / systhemische Puva gibts bei uns nicht und ueberhaupt ginge das nicht weil ich ja Brieftraeger bin. Also Bade Puva weitermachen. Und Cortison kriege ich jetzt auch laenger. Mich reden einfach die Leute schonwieder staendig an was denn mit meiner Haut ist. Mir ist es eh lieber sie fragen als wie sie starren nur! Trotzdem bloed und unangenehm. Manchen erklaer ichs und bei manchen sag ich nur “ich habe Neurodermitis, ich schau immer so aus”. 😉
Liebe (r) Mond, ich wuerde mich sehr freuen wenn du dich weiterhin immer wieder meldest wie es dir geht und wie dein Leben laeuft fuer dich, ich wuensch dir echt alles alles Gute!
Dir sowieso auch Nile, wie immer! Geniess deine Haut weiterhin, auch du waerst reif fuer ein Wunder!
25. August 2011 um 21:27 Uhr #36898@Turtelina 40627 wrote:
und einen Purigoknoten rausgeschnitten.
Hi Turti!
Warum das denn?
Ich dachte immer, diese Purigoknoten gehen mit der Zeit von alleine wieder weg.
Nein?:roll:LG,
Aida26. August 2011 um 3:36 Uhr #37358Bei den Immunfluoreszenzen gehts um Antikoerper IN der Haut, Bsp Floehe und Laeuse usw…
Beim Purigoknoten soll man einfach die Diagnose Neurodermitis ueberpruefen oder ob da nicht noch was zusaetzlich dabei ist, ich glaube er meinte blasenbildende Krankheiten usw Aber ja, Purigoknoten gehen wieder weg.
Ganz “exotische” Sachen im Blut werden auch gesucht.
Kaeltekammer wurde auch empfohlen, aber sowas haben wir natuerlich nicht.
Letzter Tag der Hitzewelle, hurra! 🙂
28. August 2011 um 8:41 Uhr #37857hallo, also, ich meld mich gern von zeit zu zeit wieder. danke für das warme willkommen.
@ nile: ja, ich mach eine gesprächstherapie, dieich auf eigenen wunsch verschrieben bekommen habe. und als ich mein erstgespräch beim therapeuten hatte, sagte ich: ich brauche hilfe. und er: ja, das sehe ich. und das war der anfang, die rückfahrkarte in die normalität. ich geh da jetzt ein jahr lang hin. einmal wöchentlich. und ein paar stunden habe ich noch offen. die neuro ist gemessen an der härte, mit der sie vorher bestand…gut bis sehr gut. es schwankt, aber minimal. und ich habe auch nicht mehr die große angst vor extremstverschlimmerung.
bei mir war und ist es eindeutig, daß meine unfähigkeit, mich abzugrenzen und mein mich selbst vergessendes handeln (erst noch schnell was für meine schwester, meine mutter, meine freundin, meinen freund.usw..erledigen, bevor ich mir selbst etwas gutes tun kann.), was mich in die krise reingeritten hat.
und in der auseinandersetzung mit mir lerne ich gerade; wieviel unterdrückte gefühle in mir schlummerten. o-ton therapeut: frau xyz; sie sind eine giftmülldeponie unterdrückter wut! ich mußte lachen bis ich ein paar stunden später nichtmehr lachen konnte, er hatte recht. und mit jedem gefühlberg, dem ich mich nähere, gibt es eine kurze unruhephase der haut und anschließend eine weitere abheilung. OHNE kortison!
ansonsten bin ich eher nachlässig in meiner ernährungsweise. massenhaft cola, oft schoki und mittlerweile all die dinge, die ich schon lange nicht mehr essen konnte: tomatensauce, normales hefebrot,…ach, da gibt es viel. aber ich will jetzt hier nicht turtis thread mißbrauchen.
nur noch abschließend: ja, ich glaube, daß allein die therapie mir geholfen hat. und zwar als alles andere schon ausgelotet war.liebe grüße
28. August 2011 um 19:04 Uhr #37357ach, da gibt es viel. aber ich will jetzt hier nicht turtis thread mißbrauchen.
Oh nein! Ich mag deine Beitraege sehr! Ich glaube schon daran das ganz viele von uns (natuerlich nie alle) ganz aehnliche Charaktereigenschaften verbinden:
bei mir war und ist es eindeutig, daß meine unfähigkeit, mich abzugrenzen und mein mich selbst vergessendes handeln (erst noch schnell was für meine schwester, meine mutter, meine freundin, meinen freund.usw..erledigen, bevor ich mir selbst etwas gutes tun kann.), was mich in die krise reingeritten hat.
So traurig dieser Absatz ist, so wunderschoen hast du es ausgedrueckt. Aber wie interessant die Natur ist (und eigentlich wie genial im selben Atemzug) das wir unserer Umwelt (so sehr verhasst es fuer uns ist unsere Seele, unseren Gemuetszustand offen fuer jeden ersichtlich herumzutragen…) schon zeigen, in gewissem Masse natuerlich, schau wie es mir geht waehrend ich das alles fuer euch mache! Ich kanns jetzt nicht ausdruecken wie ichs genau meine, aber du verstehst sicher was ich sagen will!
Neurodermitis ist so was komplexes und schweres zu behandeln! Da sind so viele angelernte Verhalten mit im Spiel.. Meine Aerztin schimpft mich jedesmal (das Thema hatten wir schon, ich weiss), dass ich einfach viel zu viel kratze und damit diesen elendigen Teufelskreislauf aufrecht erhalte, obwohl ich das ja nicht will. Aber man hat sich angewoehnt auf gewisse Situationen, Schwingungen, Sachen zu reagieren. Was hilfts da die schwersten Geschuetze zu schlucken, sauteure Off Label Sachen zu nehmen, wenn da wieder dieser dicke Hundling ist (Hundling kann man in diesem Kontext durch was auch immer ersetzen), dessen Praesenz allein einen einfach zum Kratzen bringt! Weil man sich das irgendwann angewohnt hat und mittlerweile man sich Selbst zum sabbernden Hund “degradiert” der nur auf das leiseste klingeln wartet um loszulegen. Da spielen wieder Gemuetszustaende so eine wichtige Rolle, wenn man am verletzlichsten ist, fallen die Mauern wie Dominosteine!
Ich glaube damit man wirklich dauerhafte Linderung “erfahren darf”, muss man mutig sein und sein Leben anfangen ganz muehsam zu entknoten. Zusaetzlich zu den schwereren Geschuetzen, das meinte ja auch der Arzt in Graz. Ich denke im tiefesten Sinn bringt einem das runterfahren des Immunsystem nichts, wenn man tagaeglich mit Sachen konfrontiert ist, mit denen man nicht umgehen kann. Im Sinne von “Der Koerper ist schwach aber der Geist ist immer noch willig”… So irgendwie…
Ich denke momentan wieder vielzuviel nach. Aber diese tiefen Taeler, sind das die uns zu dem machen was wir sind.
28. August 2011 um 22:24 Uhr #37740Ich kann deine Worte so gut nachvollziehen, Turti.
Ich hab mein ganzes bisheriges Leben gebraucht, um diese Einstellung zu bekommen, die ich jetzt habe. Nämlich, dass es eigentlich letztendlich alles egal ist. Dass ich nicht perfekt sein oder mich perfekt verhalten muss, weil das niemand erwartet und ICH anderen auch schon jeden Scheiß vergeben habe. Und vor allem, weil es mich nicht glücklich macht. Der einzige und wichtigste Punkt im Leben, den man wirklich anpeilen kann, ist doch, es so glücklich wie möglich zu verbringen. Das kann einem nämlich niemand anderes abnehmen, genau so wie man selbst niemand anderen glücklich machen kann. Und bei mir hat es einen ziemlich heftigen Schlag ins Gesicht gebraucht, dass ich das kapiert habe, aber jetzt, ein paar Jahre später geht es mir damit super. Wenn man sich über irgendwas den Kopf zerbricht einfach mal runterschalten und sich fragen, wie wichtig das eigentlich gerade wirklich ist. Ob es sich lohnt, sich deswegen jetzt verrückt zu machen. Dann haben wir eben Neurodermitis, na und? Ja, es ist Mist und kann einem das Leben versauen, aber das müssen wir nicht zulassen.
Eigentlich bin ich kein Freund von so Psychokram, aber in dem Fall hab ich echt den starken Verdacht, dass die ND besser wird je mehr wir sie einfach gedanklich / emotional ignorieren. Weil eben der ständige Gedanke an die ND automatisch ans Kratzen erinnert. Wenn sich alles im Leben um die Krankheit dreht, wie soll man dann davon loskommen? Das kann ja keiner schaffen.
Du bist so stark, Turti, und stehst immer wieder auf und versuchst alles, ich bin sicher, du findest irgendwann einen Weg zur Besserung. Vielleicht ist die Entspannung / Psychotherapie ja der erste Schritt.
29. August 2011 um 10:13 Uhr #37658Turtelina wrote:Meine Aerztin schimpft mich jedesmal (das Thema hatten wir schon, ich weiss), dass ich einfach viel zu viel kratze und damit diesen elendigen Teufelskreislauf aufrecht erhalte, obwohl ich das ja nicht will.Ich glaube damit man wirklich dauerhafte Linderung “erfahren darf”, muss man mutig sein und sein Leben anfangen ganz muehsam zu entknoten.
Der erste Absatz macht mich betroffen und ärgerlich. KEIN Arzt, der irgendwas was von ND versteht, darf einen Patienten wegen des Kratzens schimpfen. Tut er es, hat er NICHTS verstanden. Sorry, solche Ärzte sind für mich irgendwie Fachidioten, die in der Theorie vielleicht viel wissen, aber von Psychologie und Psychosomatik anscheinend keine Ahnung haben.
Natürlich schadet Kratzen der Haut und hält die ND mit aufrecht. Aber die Ohnmacht , mit der Betroffene oft dem Juckreiz und den Schmerzen ausgeliefert sind, die Hilflosigkeit und Verzweiflung, dem Juckreiz oft nicht widerstehen zu können und entgegen besseren Wissens in Kratzattacken zu verfallen, mit schlechtem Gewissen und der Folge einer noch schlechteren Haut – niemand tut das aus Nachlässigkeit und einfach so. Wie kann man einen Menschen wegen seiner Verzweiflung schimpfen ???
Der zweite Teil des Zitats, Turti, ist eine große Herausforderung. Ich kann mich erinnern, daß Du irgendwann eine große Scheu beschrieben hast, psychologische Gespräche zu führen. Es kommt sicherlich auf den Rahmen an. Während einer Reha ist kaum mehr möglich, als vielleicht die Aufmerksamkeit auf irgendwelche Konflikte zu lenken, die zu klären es sich lohnen könnte. Aber eine längerdauernde Psychotherapie kann die Chance bieten, sich mancher Problembereiche in geschützter Atmosphäre zu nähern, sich seiner Wut, seinen Ängsten usw zu nähern, die u.U. auch dazu beitragen, die ND mit aufrecht zu halten. So wie Mond es beschrieben hat, kann eine Klärung aber auch dazu beitragen, daß die Haut sich beruhigt. Aber selbst wenn das nicht der Fall ist, kann eine Therapie einem helfen, sich nicht mehr so ausgeliefert zu fühlen, schwarze Tage leichter überstehen zu können. So ging/ geht es mir jedenfalls.
Es ist eine Chance, so wie vieles, das man ausprobiert.
Alles Liebe und Knuddel für Dich, Turti29. August 2011 um 13:45 Uhr #37356@Hanyou: Ich gebe dir total recht. Das sind Erkentnisse die man sich in viel muehevoller Arbeit erarbeiten muss, viele viele Traenen, Gedanken und so unendlich viel schlaflose Naechte stecken hinter sowas! Man muss 20.000 mal auf die Schnauze fallen (oder wie es meine Freundin mal formuliert hat: “du wirst noch viel Haut runterkratzen bist du fuer das bereit bist 😉 ). Das kann man auch keinem abnehmen.
Ich weiss gar nicht ob ignorieren soooo gut ist. Das funktioniert immer nur so lange bis die Realitaet ueber einem einstuerzt. Annehmen waer besser, aber wer kann denn SOWAS schon akzeptieren und annehmen?! Heute meinte wieder wer zu mir “nah du musst sowieso damit leben”…. aber sicher nicht!
@Thalassa: Ich glaube meine Aerztin und ich haben die Arzt – Patienten Barriere schon lange durchbrochen. Das ist ihre Hilflosigkeit das sie mich jedesmal wieder ermahnt und schimpft wegen dem kratzen. Ich habs ihr schon oft erklaeren zu versucht was jucken bedeutet, wie lange man es irgendwie unterdruecken kann, um heimzukommen zumindest… aber irgendwann kratzt man das Versaeumte nach kommt mir vor. Aber sie sieht halt nur die medizinische Seite mit den Entzuendungszellen und dem Histamin und was weiss ich und wenn ich sag bitte kein Cortison die Haut ist eh schon so duenn, dann meint sie die Haut ist duenn wegen dem kratzen… Vielleicht wirklich ein Fachidiot (aber eine sehr Nette!). Ich weiss auch nicht ob ich nicht einfach ein Studienobjekt bin um ihre Wissensgier zu stillen. Sie hat mir mal geschrieben das sie sich fragt wie sich ein Mensch wie ich fuehlen muss O_o… Da bin ich mir vorgekommen wie ein Monster! Ganz kompliziert. Schon wieder. Aber was ich auch einfach und unkompliziert?! Ich mag sie weil sie so ein gutes Herz hat. Aber fuer die medizinische Behandlung mit der notwenidgen Distanz ist so eine Beziehung halt sehr gefaehrlich.Ich habe jetzt einen Termin auf der Psychosomatik am Donnerstag. Ich scheue eine Gespraechstherapie nach wie vor. Sich wieder allem zu stellen, wieder in die Abgruende zu stuerzen die aufarbeiten so mit sich bringen, ich glaube nachwievor das dies kein Weg fuer mich ist. Aber ich bin den anderen Therapiearten aufgeschlossen, mal sehen was der Arzt am Do meint, die kennen mich eh schon alle.
Fuer dich auch alles Liebe Thalassa!
29. August 2011 um 18:15 Uhr #36897Hi Turti,
ahnst Du denn schon, was da zu Tage befördert wird bzw. rechnest Du mit was bestimmten?
Gruß,
Aida29. August 2011 um 18:46 Uhr #36857Mit dem Satz “bei mir war und ist es eindeutig, daß meine unfähigkeit, mich abzugrenzen und mein mich selbst vergessendes handeln …” tue ich mich etwas schwer. Dieser Satz wäre für mich persönlich nicht passend. Ich erfülle so halbwegs auch meine Pflichten, aber ich bewahre mir immer die Freiheit das zu tun, was mir Spaß macht.
Was hindert euch heute und konkret daran, den Egoisten herauszuhängen?
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