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Hi Dala,
erstmal wünsch ich dir, dass das Suppressivum das du letztendlich bekommst wirkt!
Zum Einlesen haben wir hier einen schönen Infothread: https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/systematische-therapien-bei-neurodermitis-t2285.html
Persönliche Erfahrungen und Diskussionen dazu gibt es hier: https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/ciclosporin-mtx-raptiva-t1403.htmlDa kannst du dich ja mal einlesen. Würd mich aber nicht von den Wirkungen/Nebenwirkungen anderer abschrecken lassen, da jeder individuell auf die Wirkstoffe reagiert. Wie du erfahren wirst, wird üblicherweise mit Ciclosporin begonnen. Ich konnte damit gute Erfahrungen sammeln und hatte eine Zeit lang eine Besserung, leider nicht auf Dauer.
Alles Gute!
lg
So, hab die zweite Session hinter mir und bin guter Dinge :).
Am Montag kam ich mit wieder mit einer ziemlich schlechten Haut nach Wien: Dauerjuckreiz, Enzündungen und total ermüdet. Auch Stellen die sonst nicht so schlimm sind wahren belastet. Ich spielte mit dem Gedanken gleich stationär zu gehen doch gleich nach dem ersten Tag gings mir besser. Jetzt am Ende der Woche ist es so, dass die nicht so problematischen Stellen sich total beruhigt haben. Hals, Gesicht, Dekolte, Rücken und Bauch jucken zz nicht mehr. Die schlimmeren Stellen wie Beine und Füße und überhalb dem Steißbein sind besser geworden, jucken aber tw. noch stark. Nebenwirkungen hab ich keine. Man hat mir auch eine andere Pflege verordnet (Atopikersalbe) mit Glycerin und ein wenig Citrussäure, ist richtig fettig und mir bis jetzt total symphatisch.
Dazu muss man aber erwähnen, dass ich zur Zeit auch eher wie ein Priester lebe: kein Sport, wenig Arbeit, Ferien. Der wenige Stress wird zusätzlich auch etwas helfen. Trotzdem, die Tatsache, dass ich erst 2 von mindestens 10 Sessions hinter mir hab gibt mir echt Hoffnung. Abzuwarten bleibt dann noch die tatsächliche Wirkungszeit. Bin grad echt happy, dass es ein wenig Licht am Horizont gibt.
lg
Auch dir danke thalassa!
Hab nun eine Woche hinter mir. Würd sagen, dass im Vergleich zu Beginn der Behandlung die Haut minimal besser ist, ebenso der Juckreiz; spielt sich aber im Promillbereich ab, war auch nicht anders zu erwarten, denn bei meiner Ausprägung werden nunmal mindestens 10 Sessions für ein relevante Verbesserung prognostiziert. Ansonsten ist die Haut sehr trocken geworden, aber mit Ölbädern, Eincremen und Leinsamenöl ist es zu bewältigen.
Problematisch für mich ist die starke Klimatisierung bei der Bestrahlung, die wassergekühlt ist. Bin da sehr empfindlich und hab mich nat. ab Mittwoch verkühlt. Am Freitag konnte ich kaum noch schlucken und hatte Schüttelfrost. Bis Sonntag gings mir so, heute bin ich wieder recht fit. Hab mit einem Arzt darüber gesprochen, der natürlich meinte, dass da kein Zusammenhang erkennbar ist. Die Diskussion war aber ohnehin unnötig, da man diese Klimatisierung anscheinend sowieso nicht abschalten kann.
Nun soll ich Cortison bis zu einem sehr guten Zustand schmieren und dann gehts weiter, wenn der “nächste Schub” kommt. Da ich eigentlich nicht wirklich aus einem solchen herausen bin, werd ich mich wohl am Fr für diese Woche gleich wieder melden.
Hab unterm Strich ein gutes Gefühl, da sich mein Zustand bereits nach einer Woche minimalst verbessert hat. Jz geht es nur noch drum die Geschichte mit der Uni verbinden zu können und das Organisationschaos zu überstehen.
Grüße
Hi ihr,
hab 2 Behandlungen hinter mir. Die erste Nacht war sehr durchwachsen, aber nicht schlimmer als sonst, dafür bin ich schon dankbar. Nach der Behandlung ist mir immer ein bisschen schwindlig und die Haut brennt leicht + leichte Rötung aber ansonsten ist die Bestrahlung recht angenehm. Die Behandlung wird auf jeden Fall von der Krankenkasse (in Österreich) übernommen, ist auch keine Studie.
@nabla
Kannst du vlt deine Erfahrungen mit der Therapie kurz umreissen (Erstverschlecherung? Erfolg?)
@Corleone
auf keinen Fall versteh ich das falsch. Bin dankbar für jeden Input!
Bzgl der Ernährung muss man erwähnen, dass ich eine histamin-/allergenfreie Ernährung bereits damals in der Volksschule probiert hab. Mit dem Erfolg, dass ich stark abgenommen hab und die ND gleich schlecht geblieben ist. Natürlich spielt die Ernährung eine große Rolle, nur hab ich einfach von Haus aus eine sehr starke Ausprägung, egal wie ich mich verhalte. Trotzdem danke für deine Idee!!@ Blume
Danke!Grüße und danke für euer Feedback
Hi,
werd das heute noch abklären, danke für den Hinweis nabla.
kurzes Update zu meinem Zustand:
es geht weiter bergab. Arm- und Kniebeugen sind so entzunden, dass ich sie kaum noch abbiegen kann, Brust und Bauch eine einzige rote Decke und das Gesicht ist mittlerweile auch infiltriert. Meine erste Frage wird heute sein, ob ich die Therapie im Notfall auch stationär machen kann. Viel schlechter schaff ich nicht mehr…naja, die Hoffnung stirbt zuletzt, erster Termin heute 13 Uhr…grüße
Die Kur war schon eine gute Idee, v.a. weil sich Turtelina an mein München-Praktikum erinnerte,
wo sich mein Zustand ohne veränderte Behandlung sehr verbesserte. Werde aber vor der Lichttherapie trotzdem keine Kur beantragen, da sich sonst die andere Therapie nicht mehr ausgeht und ich unbedingt mein BA-Seminar machen möchte. Dann hätte ich den Uni-Druck mal weg.@ Aida:
Danke! Ist zz. echt ein kleiner Hoffnungsschimmer für mich. Man findet auch viele positivie Erfahrungsberichte, wie authentisch die sind sei mal dahin gestellt.
@Lil:
Ja die Therapie wird hier durchgeführt:
Medizinische Universität Wien
Klinische Abteilung für Spezielle Dermatologie und Umweltdermatosen
Universitätsklinik für DermatologieBzgl. der Kosten bin ich mir zu 99% sicher, dass die übernommen werden. Handelt sich ja um ein ganz normales staatliches KH. Darüber hinaus wurde ich beim Infogespräch nicht über iwelche Kosten aufgeklärt. Und da die Therapie ja ambulant durchgeführt wird, sollten auch keine Selbstbehalte o.ä. entstehen.
Ich denke dass es sich mittlerweile um eine bedingt reguläre Therapie handelt, da es ja keine Langzeiterfahrungen gibt. Es wird auf keinen Fall jeder Patient genommen, der ein paar rote Flecken im den Kniebeugen hat. Hatte den Eindruck, dass ich nur aufgrund meiner großen Bandbreite erfolgloser Therapien genommen wurde und eben auch beinahe alle Immunsuppressiva hinter mir hab.
Zur Zeit behandle ich mich mit eine wirkstoff-freien Pflegesalbe (auf Lavendelbasis) und bei Bedarf Cortison lokal und Protopic 0,1% im Gesicht. Bei schweren Schüben nehme ich zusätzlich Prednisolon-Tabletten. Dazu Antihistaminika wie Aerius, Fenisitl retard und manchmal Atarax. Hin und wieder bade ich noch in Totem Meer Salz.
Bzgl. der Ursachen: Hab ND seit Geburt, also einfach vererbt bekommen. Meine Mutter hatte in ihrer Kindheit/Jugend auch starke Hautprobleme. Dazu kommt ein hohes Allergiepotential (IgE 16.000) und sicherlich auch psychischer Druck wie die berufliche Zukunft oder Beziehungen allgemein. Wie man am IgE-Wert ablesen kann bin ich quasi gegen alles allergisch und ernähre mich deswegen normal, weil ich eigentlich eh nix essen dürfte. Nat. verzichte ich auf große Alkoholmengen/Zucker und trinke Mineralwasser statt Limos.
Grüße!
Danke, für die aufmunternden Worte!
Ja, gibt eben gar keine Alternative, Cellcept bin ich mir sicher, dass es nix bringen würde und
Stellara ist ja noch so unerforscht, aber wahrscheinlich der nächste Versuch.Kuren sind ein schwieriges Thema, hätte angesucht für eine Radontherapie in Bad Gastein, jedoch gibt es für meine Indikation nur den Standort Gleichenberg. Dir dortigen Therapiemaßnahmen hab ich alle schon zig Mal probiert.
Zieh jz mal die Bestrahlung durch und lass mich sofort stationär aufnehmen dort wenns zu schlimm wird, hab keine Kraft mehr alleine zu kämpfen.
Wow, selten so einen Müll gelesen. Danke für diese schriftliche Gülle Lutz!
Auch wenn ich eigentlich nicht ernsthaft darauf reagieren wollte, aber denke, dass viele Leser
sich freuen wenn doch jemand eine chronische Krankheit lindern kann.Hi Turti,
von mir auch mein Beileid!
Kann mir vorstellen wie schwer das ist, wenn ein langjähriger und treuer Wegbegleiter auf einmal nicht mehr da ist.lg
Hi Turti,
kann nicht nachvollziehen wie gebildete Menschen, vor allem Ärzte,
die ein besonderes Feingefühl und Rücksicht besitzen sollten, so handeln können.Gegen diese Krankheit kämpfen zu müssen und dann auch mit den behandelnden Ärzten im Klinsch zu stehen kann
auf Dauer nicht gut gehen, also ich könnts nicht. Würd an deiner Stelle, wenn möglich, die Klinik wechseln.
Grad bei ND, wo man mit klassischen Methoden schnell am Ende ist, braucht man engagierte Ärzte,
die sich für einen ins Zeug legen und dir wirklich helfen wollen.
Es bringt nichts mit denen zu diskutieren, die sitzen sowieso am längeren Hebel.lg und alles Gute
8. Januar 2012 um 14:24 Uhr als Antwort auf: Erfahrungen mit Cannabiskonsum bei Neurodermitis? #44146Hi Pendulum,
ich mach da eher umgekehrte Erfahrungen. Mir kommt vor, dass der Juckreiz eher unkontrollierter und intensiver wird.
Ist aber auch unterschiedlich bei mir, je nachdem wie die Ausgangssituation gerade ist.Eine Besserung konnte ich auf jeden Fall nicht beobachten.
Grüße
Danke thalassa 🙂 !
Meine Ärztin hat mir btw gestern erzählt, dass wenn Imurek und danach Cellcept nichts helfen probieren wir, das Medikament “Stelara” anzusuchen. Ist schweineteuer und ein Biological und nicht für ND gedacht.
Sie hat bei einem Kongress von einem Patienten erzählt bekommen, der damit erscheinungsfrei wurde (ich weiß, keine Representativität), bekommt aber das Medikament in Deutschland nicht. In Österreich kann mans anscheinend probieren wenn man ALLES durch hat und selbst dann ist es schwierig.
Google spuckt nicht viel dazu aus, und wann gibt es Schuppenflechte-Erfahrungsberichte.
Wollts einfach posten, weil ichs sonst vergess zum Erählen und es der Psyche als kleiner Hoffnungsschimmer vlt hilft ;).
lg
Drück dir wie immer die Daumen!
Bin in einer ähnlichen Siutation: Bekomm seit einer Woche Imurek, weiß nicht ab wann und ob es wirkt.
Btw, da du es schon hattest: kannst du dich noch an die Dosis erinnern die du pro Tag eingenommen hast?lg
@Cookie67 41172 wrote:
… Schade Nile, ich dachte du liest auch meine Beiträge.
Klar les ich deine Beiträge Cookie, die übrigens immer sehr informativ und wertvoll sind,
hab ich was übersehen? Kenn mich grad nicht aus :/.Ok, wusste nicht dass Ciclo DAS Mittel für systemische Therapien bei ND sind.
Mich hat die hohe Zahl nur gewundert, wollt damit nicht dich kritisieren ;).Danke auf jeden Fall für deine Zusammenfassung, sehr informativ!
grüße 🙂
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