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@mond
Es war so, dass die ersten 2 von 4 Wochen sensationell gut waren (für meine Verhältnisse).
Hatte aber eben auch wenig Alltagssorgen (Studium, Finanzen, Umfeld) und ein großes Haus für mich allein. Das ist letztendlich denke ich eine unrealistische Situation; ich weiß es aber nicht genau. Vor allem ging es mir in Urlauben auch nie besser, das passt nicht ins Bild. Hab mich leider immer noch nicht um einen Psychologen bemüht um das genauer zu klären :/.Auf jeden Fall hab ich mich am Anfang der letzten 2 Wochen verkühlt und darauf reagiert meine Haut ganz gemein, sprich es war nicht mehr so gut, aber besser wie zuhause Möchte aber die Aktion gerne für einen längeren Zeitraum wiederholen, um das nochmal zu beobachten.
Jetzt, wieder mit Studium und Alltag, gehts mir schlecht. Trotz MTX und Cortison lokal schwimm ich dauernd an der Grenze zum stationären Aufenthalt und Verzweiflung macht sich breit, da mögliche Therapie-Alternativen bald nicht mehr vorhanden sind.
@ Turtelina
Also 99% für Ciclo find ich recht hoch gegriffen, hatte in den 2 Jahren auch nur 3-4 Monate wo es toll geholfen hat.
Werd nach Imurek wohl trotzdem nochmal die Werte überprüfen lassen, obs nochmal einen Versuch wert ist.
Auf jeden Fall Find ichs gut, dass ihr den nächsten Schritt jz gewagt habt, eine neue Chance für dich!
Wünsch dir viel Erfolg und hoffentlich keine Nebenwirkungen.Hi Turti!
Schon mit der Therapie angefangen? Wünsch dir auf jeden Fall viel Erfolg und bin gespannt auf weitere Neuigkeiten von dir (auch wenn die neuen Fakten bzgl. Xolair mir wieder mal ganz schön den Mut gestohlen haben).
Wollt dich fragen wies dir damals unter Imurek gegangen ist (Nebenwirkungen, vlt. sogar eine Wirkung 😀 ?).
Werd wohl MTX bald absetzn, bringt kaum was, mir ist Dauerschlecht und mit der Haut….ach ihr könnts euch schon vorstellen.Meine Ärztin meinte ich brauch Sie nur anrufen, dann steigen wir auf Imurek um und sie schickt mir ein Rezept.
liebe Grüße und alles Gute für den Unistart!
Hi Nicky !
Kann dich voll verstehen, habs auch seit Geburt, aber durchgehend.
Die Kündigung ist natürlich eine Schweinerei, aber kann man wohl nix dagegen machen.Was unternimmst du den gegen die ND in so schlimmen Phasen?
Wenns dich so belastet solltest du lokal vlt ein bisschen Cortison verwenden und dann auf Protopic umsteigen, falls du das nicht probiert hast.Sonst erstmal gute Besserung und viel Erfolg bei der Jobsuche.
lg
Hey Mond, herzlich Willkommen erstmal !
Da ich das ja auch am Andenken bin und durch temporäre Veränderung meines sozialen Umfelds eine wahnsinnige Besserung erhalten (die warsch. auch htemporär bleibt) intressiert mich eine langfristige Therapie auch. Deswegen würd ich gern wissen wie das genau bei dir ablief.
Was für eine Therapie machst du? Eine normale Gesprächstherapie, oder eine die auf Krankheiten spezialisiert ist?
Glaubst du dass deine Besserung allein auf die Therapie zurückzuführen ist?
Musstest du die Therapie selber bezahlen oder wurds dir verordnet?Freu mich auf deine Erfahrungen und dass du einen Weg für dich gefunden hast.
lg Nile
Hi 🙂 !
Danke für den ausführlichen Bericht, werd das Anfang September genau so meiner Ärztin weiterleiten, dann braucht die für mich gar nicht mehr rausfinden, dass es sinnlos ist :D. Werd jz mal abwarten wie sich das bei mir weiter entwickelt, aber hab für mich beschlossen, dass wohl Ausziehen eine gute Idee für mich wäre.
Anderes soziales Umfeld, neue Leute kennenlernen, eben wegen den Erfahrungen von München, die ich gerade mach. Sitz auch heut wieder kurzärmlig im Büro und fühl mich einfach toll, bin fast schon ein bisschen braun :). Hab allerdings gemerkt, die 3 Tage die ich letztes WE daheim in Österreich war, dass es sofort wieder losging, echt komisch.
Dir wünsch ich auf jeden Fall viel Erfolg mit Remicade und freu mich wie immer auf deine Updates.
lg 🙂
Danke Turti :)…es is grad echt zum Genießen, das Leben ist einfach so viel schöner wenn die Haut nur ein bisschen weniger Faxen macht.
Muss wohl ein psychisches Phänomen sein.
Denk auch, dass es vlt was mit Bekannten/Freunden zu tun haben könnte, aber so ganz logisch is es für mich nicht, mag ja mein soziales Umfeld zuhause :).
Dadurch, dass ich auf einmal in einer ganz anderen Situation bin, denkt der Körper vlt dass er nicht mehr so in der Realität ist, wo er jeden Tag kämpfen muss und kann mal abschalten. Aber dann müsste ja im Urlaub ein ähnliches Phänomen auftreten, wobei man ja da meistens wen aus dem soz. Umfeld dabei hat…
Naja, auf jeden Fall hät ich der psychologischen Komponente nicht so eine Kraft zugeschrieben und überleg der Schiene vlt doch nochmal eine Chance zu geben.
lg und danke für eure Erfahrungen !
Hey Turti 🙂 .. werd Anfang September wieder hinschaun, vorher keine Zeit.
Magenschutz haben wir seit dem letzten Mal e dazugenommen, aber von dem wird mir teilweise noch schlechter.
Wie lang ich das Zeug noch nehme kommt drauf an wie lang es dauert bis ich Xolair dann wirklich bekomm und mal pessimistisch gesagt wann wirs wieder aufgeben, spätestens dann muss ichs wieder nehmen.Bin auf jeden Fall gespannt auf deine Neuigkeiten!
Alles Gute daweil 🙂
Hi !
Bin zur Zeit auf MTX und nehm 20mg die Woche.
Mein Problem ist, dass schön langsam der Magen richtig empfindlich geworden ist.
Mir ist Dienstags und Mittwochs (ich nehms immer am Montag) so schlecht, dass ich unkonzentriert bin, schlechte Laune hab usw…mir raubt das quasi 2 Tage der Woche.
Ess auch immer Joghurt vor der Einnahme, aber das hilft auch zu wenig.Wie gehts euch damit, bzw was macht ihr dagegen?
lg
Hi !
Bin gebeten worden meine Erfahrungen mitzuteilen:
Positiv war das einfache Handling und dass das Gerät mit wenig Aufwand verbunden ist.
Auch die Ansprechpartner sind sehr nett und hilfsbereit.Negativ war leider, dass sich bei mir keine Wirkung feststellen ließ. Möchte aber auch erwähnen, dass meine ND äußerst ausgeprägt ist und ich mir auch keine besondere Wirkung erwartet hab.
Kann das Gerät auf jeden Fall mal zum Testen empfehlen.
lg
Hi !
Ja, da kann ich den Arzt schon verstehen, hoff dass du dann bald an die Kollegen überwiesen wirst.
Bei meiner letzten Kontrolle wollten sie mir MTX absetzen, weil ich so sch*** aussehe, aber habs abgelehnt. Geht ohne halt dann noch schlechter. Und wir haben beschlossen im September Xolair definitiv zu probieren. Meine Ärztin hätte es so nicht gewagt, hab aber dann noch mit meinem ehemaligen Primar in Linz telefoniert, der meinte dass es einen Versuch wert ist, auch trotz des hohen IGEs.
Anscheinend gibt es offizielle Dosierungen bis IGE 1500, was zwar auch immer noch viel zu niedrig ist, aber den Versuch ist es wert imho. Falls keine Wirkung eintritt, steht dann wohl noch Imurek an, und dann wirds dünne …
Bin schon gespannt wies bei dir Xolair-technisch weitergeht !lg und alles gute
Hi 🙂 !
Hatte heut nen spontanen Arztbesuch :/….gestern noch im T-Shirt Tischtennis gespielt, heut großflächiger andauernder Juckreiz. Bekam Kortison Tabletten verschrieben die ich bis Freitag nehmen soll…weiß nicht ob ich das mach :/, glaub mach trotzdem Lokaltherapie weiter, halt mit mehr Cortison.
Hab sie dann mal wegen Emend angesprochen, kannte sie nicht aber wird sich informieren. Wollte dann auch noch ihre allgemeine Meinung zu den ganzen experimentalen Sachen wie Emend, Xolair und der Apharese hören. Sie meinte halt, dass wenn das mehreren Personen helfen würde, wäre das viel schneller bekannt.
Die Apharese kannte sie, meinte aber dass es da nur kaum/schwache Erfolge gibt. Sie meinte auch noch dass das Welser KH das erste war, dass eine Neurodermitisschulung macht und dass es sich nicht auszahlt woanders hinzugehen, weil sie eh so fortschrittlich sind.Weiß jetzt eigentlich dann auch schön langsam nimmer was ich glauben soll….war eher frustrierend heut.
Glaub werd aber trotzdem nach einer Überweisung fürs AKH fragen.naja, lg 🙂
(ich weiß, nicht viel Informationsgehalt, aber wollts mir von der Seele schreiben)Tja weiß schon dass MTX Mist ist, aber wenn ichs nicht nehm, kann ich Arbeit kündigen und Uni deinskribieren. Mir gehts damit schon nur so lala, wenn ich ganz drauf verzicht werd ich zum Pflegefall.
Habs mal 4 Wochen weggelassen: Nacht Dauerjuckreiz, Tag genauso, war 2 Minuten ausem Zimmer, total rotes Gesicht und Juckreiz im Gesicht, was bei mir gottseidank eher selten ist. Bin ja mit MTX 51% invalid geschrieben, kannst dir vorstellen was ohne los ist. Aber wem erzähl ich das….
An deiner Stelle würd ich nur nach Graz wegen der Appharese, das hört sich für mich nach einer event. sinvollen Methode an. Auf die Bestrahlung würd ich nicht viel geben…und ND-Schulung….ich weiß ja nicht. Das hilft vlt bei mittelmäßiger ND aber glaub bei uns bringts einfach nix. Hab auch schon probiert, stressfreier zu Leben, total auf Ernährung zu achten, proaktive Therapie, Sonne meiden….das sind doch die Tips die man da erhält…naja, meine Meinung. Ich merk halt einfach nur, dass egal ob ich rauche oder nicht, ob ich Alkohol trink oder nicht, es ist immer ziemlich gleich schlecht.
Überleg vlt mich auch nochmal mit der Dermodyne Geschichte auseinanderzusetzen, aber hab da halt auch schon viel Negatives gelesen.
Ich muss jetzt noch im August 4 Wochen Praktikum in München machen und vlt nehm ich dann Wien oder Graz in Angriff. Hab e schon mal gefragt, aber weißt du da welches KH in Wien da so toll ist bzw. kannst du vlt bei deiner nächsten Kontrolle nachfragen ?
lg und alles Gute 🙂
Neue Studie zu DermoDyne: PLoS ONE: Clinical Efficacy of Blue Light Full Body Irradiation as Treatment Option for Severe Atopic Dermatitis
Ist auf englisch, falls sich wer durchkämpfen will ;).Und hier ein Artikel zur Studie von der Lichtklinik selbst: http://www.lichtklinik.de/info-2011/dermaforum_05-2011.pdf
lg
Ja bei mir sinds auch 200km :D, aber mittelfristig werd ichs wohl in Angriff nehmen. Weißt du welche Klinik da so fortschrittlich ist, gibt ja imho mehr in Wien.
Bei all den Hürden wunderts mich dass der Hautarzt im Welser Kaff meinte, dass wir “halt sonst” Xolair probieren können. Wenn es da soviele unbekannte Faktoren, kaum Studien und finanzielle Probleme gibt. Hab in Wels im September wieder einen Termin, mal schaun, was da raus kommt. Mit MTX fahr ich zz so lala, brauch halt auch minimum 2mal die Woche Kortison (Salbe) und vor allem bekomm ich langsam Magenbeschwerden..
liebe Grüße 🙂 !
Hab schon auf heute hingefiebert, und tatsächlich postest du pünktlich wie ein Uhrwerk :D.
Aber habs befürchtet, hat man eben auch auf der Tabelle die ich mal gepostet e gesehn, dass das dort glaub ich bis max. 600 ging.
Naja, bin gespannt was Novartis dazu sagt, aber kann mir nicht vorstellen, dass man das so hoch dieseren sollte, wie wirs brauchen würden. Wenn das Verhältnis 1:1 wäre, bräuchte ich 16000, statt max 600 oder 700.
Mich wunderts aber dass das Astmatiker so “niedrige IGE-Werte haben, werden ja auch oft von Allergien begleitet.Mein Arzt meinte neulich, dass das IGE halt auch so hoch bei uns ist, weil die Allergene durch die kaputte Haut ganz einfach eindringen könnte. Vlt kann man Xolair dann sinnvoll nutzen, wenn man es iwie schafft, mal für ne Zeit auf einen guten Zustand zu kommen, und seis mit noch soviel “Keulen”…..naja sind ein paar Gedanken dazu.
lg 🙂
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