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Hi Turti !
Von den beiden Methoden hatte ich bis jetzt noch nichts gehört, hab mich aber im Netz ein wenig schlau gemacht.
Besonders die Immunadsorption klingt ja recht drastisch, würd mich intressieren wie sinnvoll/wirkungsvoll die Methode bei ND ist, gibt ja im Netz nicht viele Informationen darüber.
Xolair scheint ja sowas wie ein sehr wirkungsvolles Antihistaminikum zu sein, wenn ich das richtig verstanden habe, falls das so ist, klingt es für mich nicht so interessant, da ich glaube dass Allergien nicht der einzige Grund meiner ND sind.Ja am Toten Meer war ich schon 2 Mal, einmal 6 Wochen und 1 Jahr drauf nochmal 4 Wochen.
Hat immer so 2 Wochen gedauert, aber dann war ich praktisch erscheinungsfrei, wahnsinn, hat immer super geholfen…….. für die Zeit die ich dort war, ging dann zuhaus immer rapide bergab und innerhalb 2 Wochen, war alles wieder beim Alten. Bist du das erste Mal dort ? Falls ja, kann ich die nur ans Herz legen, dass du dich nicht zu sehr stressen lasst bezüglich “ins Meer gehen”. Bin nur ganz selten drin gewesen und auch immer erst relativ am Schluss, da der hohe Salzgehalt nat. ganz gut brennt bei offener/entzundener Haut. Lass dir da ruhig Zeit, das Klima dort wirkt Wunder ! Wann fahrst du denn und wie schauts da mit der Finanzierung aus ? Hab vor ein paar Monaten auch überlegt wiedermal nach Israel zu fahren, aber mein Hausarzt meinte dass Auslandsreisen eigentlich kaum mehr genehmigt werden.Wegen meiner weiteren Therapie hab ich erstmal beschlossen weiter Sandimmun zu nehmen, und am 1. Dezember (Kontrolle) event. nochmal über Immurek zu reden. Vlt werd ich mich auch mal mit Wien in Verbindung setzen um mal eine 2. Meinung zu meinem Fall zu hören…..zusätzlich bin ich in letzter Zeit auf das Thema “Schlangengift” gestoßen, scheint bei vielen zu helfen, nur muss man erstmal nen Praktiker finden der Erfahrung damit hat, in der Nähe ist und leistbar ist….hast du darüber schon was gehört ?
Lg und gute Besserung !
Hallo ihr zwei!
Wahnsinns Gedächtnis Turtelina, genau der war ich , der Wert hat sich dann wieder beruhigt :).
Nebenwirkungen hab ich eigentlich keine gravierenden (bis auf minimale Zahnfleischveränderungen und eben empfindlicher Magen), Werte sind laut den Ärzten alle in Ordnung.
Wollte eigentlich wechseln, weil die Wirkung halt nicht mehr so gut ist wie früher, und noch weiter rauf kann man ja mit der Dosis nicht mehr.Der Spiegel wurde öfters gemessen, und war eigentlich immer stark schwankend (habs nimmer genau im Kopf aber bilde mir ein einmal um die 140 gehabt zu haben, dann 280). Aber laut Oberarzt ist der Wert bei ND-Patienten total irrelevant, da man e am Hautzustand sieht wie gut das Ciclo wirkt.
Was nimmst du jz Turti ? Bild mir ein gelesen zu haben dass du Ciclo nicht lange vertragen hast und Imurekt auch nicht viel geholfen hat.Auweih, das hört sich ja gruselig an, mich hats auch gewundert dass ich das MTX so ohne weiteres bekommen würde…Werd mich mal wegen Aza informieren. Was nimmst du jetzt ?
Danke für euer Feedback…glaub werd das mit MTX erstmal noch lassen und event. Imurek beginnen….Muss mir jz nur noch über alternative Methoden Gedanken machen (Homöopathie oder Ayurveda), hab sowas noch nie probiert, und wäre vlt sinnvoll das noch auszutesten, als mit den noch verbleibenden schweren Geschützen loszuballern.
Mir wurde geraten Protopic auch weiterhin zu verwenden (trotz Ciclo)..
Ja ist ein Leberwert, aber kenn mich leider auch zu wenig aus bzgl. genauerer Infos.
Dass mirs nicht gleich gestrichen wurde, is schon gut, aber befürchte einfach dass weniger als 300 nichts mehr bringt oder halt kaum noch, da seh ich dann das Risiko nicht mehr ein für eine kaum spürbare Wirkung.
Naja, mal sehen, mit viel Glück hat der Wert nichts mit Sandimmun zu tun…
Weißt du ob man in Szbg mit mehreren Präparaten noch arbeitet außer Ciclo (bin zz in Linz in Behandlung)….hab ja gelesen du nimmst Cellcept, aber wirkt nicht so wahnsinnig bei dir oder ?
Tja, schlechte Neuigkeiten :(…
War gestern bei der Kontrolle und wollte eigentlich vorschlagen wieder auf 350mg zu gehen, aber es wurde festgestellt dass mein Bilirubinwert erhöht ist, worauf ich jetzt in die Kurzzeitkontrolle verschoben worden bin (alle 2 Wochen statt 4).
War dieser Wert schonmal bei jemandem von euch erhöht ?Warscheinlich heißt das, dass ich reduzieren muss, und die 300 helfen eigentlich stetig weniger….man man man, genau jetzt im Frühling, wo ich endlich mal hätte T-Shirts anziehen können und vlt mal baden fahren im Sommer, …. kann ich jz wohl vergessen.
Schön langsam kein Bock mehr..
Hi !
Hab dem Forschungsleiter (Prof. Frank) mal eine Email geschrieben und gefragt ob man den Wirkstoff testen könnte bzw. ob es schon Probanden gibt.
Mehr als ein “Wir sind am Anfang unserer Forschung”, und ein “Es ist noch kein Wirkstoff erhältlich” kam leider nicht zurück.Ja absolut, aber man kann ja Ciclo nicht ewig nehmen und da es mir mit 350 perfekt ging war nat. der Plan zu reduzieren (auch deswegen weil ich mit 350mg über den normalerweis maximalen Dosis von 5mg/kg kam).
Werd wohl bei der nächstn Kontrolle wieder vorschlagen zu erhöhen, da’s zur Zeit nicht besonders gut is (aber absolut kein Vergleich zu früher), keine Ahnung wieso.
Musste bei 350mg pro Tag teilweise nicht mal mehr ne Pflegecreme verwenden, seit der Reduzierung auf 300 bin ich aber auch wieder bei hin und wieder Cortison an den hartnäckigen Stellen…
Hallo Regina …
erstmal gute Besserung…würde mich wundern wenn du einen Tiefpunkt ohne Cortison überstehen kannst bzw. dein Zustand sich verbessert.
Falls du einen Weg findest, gib mir bescheid ;)….fühle mich eh immer unwohler mit ciclo obwohl es nicht schlecht hilft…
lg
19. November 2009 um 15:41 Uhr als Antwort auf: Vitamin B12 Creme / Salbe – Erfahrungsberichte? Produkte? #15172Hab grad mit meiner Apotheke telefoniert und die sagten mir dass sie an die Creme nicht rankommen, aber sie können sie selbst mischen.
Hab ihnen gesagt dass ich sie schon in zahlreichen online Apotheken gefunden habe, darauf hin hat sich eine Mitarbeiterin erkundigt und meinte dass das alles Fakes seien ?!
Kann ich mir iwie nicht vorstellen…
n paar mehr Infos wären schon interessant..
Was wird getestet, Zeitraum, wo (auch für Österreicher intressant ?!)
lg
17. November 2009 um 11:09 Uhr als Antwort auf: Vitamin B12 Creme / Salbe – Erfahrungsberichte? Produkte? #15171Hi!
Möchte diese Creme unbedingt ausprobieren und hab mal das OriginalRezept meiner Apotheke zukommen lassen. Erstes Problem sind mal die Kosten, sie müssten 1g VitaminB12 bestellen dass ich auch zahlen müsste (50,6€), dann das Avocadoöl mit 66€ und noch alle Salbengrundlagenbestandteile mit 15.2€ pro 500g.
Kommt insgesamt dann auf 130€ für 1500g der Salbe :(…. wusste nicht dass das Avocadoöl so teuer ist.
Das 2. Problem ist, dass die das Tegocare nirgends herbekommen (salbengrundlage).
Welche hab ihr genommen ?, bzw haben eure Apotheker das Zeug gefunden..lg Nile
Also ich hab angefangen mit 200mg am Tag, 2 Monate lang, mit keiner Wirkung.
Seit 1 Monat nehm ich jetzt 350mg und bin erscheinungsfrei und hab ein ganz neues Leben (Sport, allgemein Freizeit mit andren zu verbringen, keine Schmerzen mehr und Juckattacken, kann vor allem wieder ganz normal schlafen, damit hatte ich starke Probleme). Der Plan ist jetzt auf 300mg reduzieren, das klappt bis jetzt ganz gut….Aber kann mir echt nicht vorstellen dass bei einem schweren NDler (so wie ich) 200mg pro Woche ausreichen, bei mir hats nicht mal pro Tag gereicht.
Vertragen tu ich es super, bis jetzt keine Nebenwirkungen, Blutwerte u. Blutdruck ok.
Bin gespannt ab wann sich di Haut wieder meldet beim Reduzieren….
lg
@ Cookie: Meinst du dass die Protopic Anwendung bei dir einen großen Teil ausmacht…hab mich bis jetzt vor Protopic gedrückt weil ich die Nebenwirkungen hasse..
Hi !
Hab den Thread nur kurz überflogen, aber mich intressiert das Thema auch sehr.
Wenns schon vorkam, bitte um Entschuldigung.Fakt is, Regividerm wird offiziell ab Mitte November für Patienten erhältlich sein und von der Firma Mavena vertrieben.
genauere Daten :
PZN: 5523487
Name: Regividerm B12 Salbe
Handelsgröße: 100 g
Verbraucherendpreis 28,85 €(danke an Claudia von Psoriasis Netz)
lg Markus
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