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Done 😉
Hi !
Versteh dich total, aber ich hab mich schon damit abgefunden, einfach nicht ohne Kortison auskommen zu können, ist einfach nicht möglich bei unserem Schweregrad.
Ich versteh auch ehrlich gesagt diese Kortisonentzug Sache auch gar nicht ?!
Wir schmieren das ja nicht weil wir davon abhängig sind und unsere Haut sich daran gewöhnt hätte, Krotison zu bekommen sondern weil wir einfach von Haus aus so starke Hautentzündungen haben/bekommen, dass es einfach notwendig ist.Halte ehrlich gesagt diese proaktive Therapie auch nur sinnvoll, bei mittleren Schweregraden…hab das neulich von so nem jungen Hautarzt auch gesagt bekommen, aber wenn die Haut nach 2 Tagen ohne Cortison einfach wieder anfängt zu blühen wird man nie in den proaktiven/vorsorgenden Bereich kommen imho.
Wir sind einfach angewießen auf ein Wunder/Neuheiten auf dem Markt. So seh ich das…
Machst du in Sachen systemische Therapie grad nix ?
Wünsch dir auf jeden Fall wieder mal gute Besserung und bin schon gespannt was die Leute von der Lunge sagen. Geht ja um Xolair wenn ich mich richtig erinnere.
lg 🙂
“Weiterentwicklung einertraditionellen Rezeptur, angereichert mit ausgesuchten Inhaltsstoffen, die mit High-Tech-Verfahren kombiniert wurde.”
“Worin unterscheidet sich Skinanim von anderen Präparaten? Die Antwort: Es wirkt!”
“Das Wissen vergangener Zeiten wird mit modernsten Technologien kombiniert.”
WOW, fühl mich vor lauter Information erschlagen ! Und das ganze nur für 100€?
Ist ja wie ein Traum, kann man auch Großbestellungen aufgeben ?Darauf haben wirt gewartet !!!
Hi !
Hast du die Emend schon genommen?
Würd mich intressieren ob die was bringen, aber warscheinlich hast du da zu wenige um was drüber sagen zu können ?Ich bin jetzt noch 2 Monate bei MTX und werd wohl im Herbst dann erstmal Xolair beantragen, was zwar auch erstmal bewilligt werden muss, aber der letzte Arzt meinte mit meiner Geschichte hätte ich gute Chancen.
Edit :
Nur nach dieser Tabelle kommt Xolair bei mir wohl nicht in Frage ?!
letzter Wert lag bei mir bei >5000..lg
Na toll, ich hab mir in der Nacht wieder das Gesicht zerfetzt, Arme sind rot…da kann ich wieder schön langärmlig auf die Uni fahren, und das bei 30° –> *Boxsack gegen die Decke zwirbeln*
Hi Turti !
Freu mich total für dich. Ich kenn das so gut wenn man sich endlich wieder mal besser fühlt, genieß es.
Kann mir zz zb gar nicht vorstellen ein Shirt mit kurzen Ärmeln zu tragen und es hat hier 24°, deswegen genieß es umso mehr !lg und noch einen tollen Aufenthalt
Hi !
Also kenn die Thematik auch nur durchs Internet, Großteil meiner Informationen hab ich von hier :
SchlangengifttherapieUnd wenn du dir 10 sec. für Google genommen hättest, findest du noch das : schlangengifttherapie gegen neurodermitis – Google-Suche 😉
lg
Hi Turti !
Tut mir echt leid, dass du noch immer so am kämpfen bist, aber ich bewundere dich total, wie du damit fertig wirst. Nur wer so betroffen ist wie wir, kann sowas beurteilen.
Weiß, das bringt dir nichts, aber du hast mir vor einiger Zeit auch wieder ein bisschen Hoffnung gegeben weiter zu kämpfen, hat ganz gut getan.Ich wünsch dir das Beste für Israel. Wie du weißt, hab ich hab meinen 2 Aufenthalten dort, hauptsächlich vom Klima profitiert (keine Allergene, trockene Luft), weniger Sonne/Meer. Sicher wird sich auch der Tapetenwechsel, weg von Uni, Arbeit und Stress positiv auswirken.
Freu mich auf baldige Neuigkeiten aus Israel und wünsch dir, dass du dich dort wie ein halbwegs gesunder Mensch fühlen kannst.
grüße, Markus
Habs vor Jahren probiert, bei -110 bzw auch -160°, mir hats nichts geholfen (Überraschung)…
lg
16. Januar 2011 um 13:39 Uhr als Antwort auf: Ich hätte es nie gedacht, aber ich habe es geschafft #41188Gratuliere zu deinem Erfolg !
Ist es ein Produkt zum einnehmen oder eine Salbe ?
Wie heißt es denn ?Kannst mir ja auch eine PN schreiben…
lg
Hi !
Bin auch auf deine Erfahrungen gespannt, bekomm die Sonde auch diese Woche (nat. die Option mit Testphase).
Auf der Homepage wird gesagt, dass wenn man gute Erfahrungen mit dem Toten Meer gemacht hat, eventuell eine ähnliche Wirkung mit der Sonde erreicht werden kann; und am Toten Meer war ich am Schluss meiner Kur erscheinungsfrei (wobei ich das zu 90% dem Klima zuschreibe).Werde in ein paar Wochen auch mal meine Erfahrungen erläutern.
@Turtelina
Hab denen eine Mail geschrieben dass ich aus Österreich bin, und das war für die gar kein Problem !lg
Kurzes Update : MTX 15mg seit 6 Wochen, Erfolg : 0, Verzweiflung GROß !
Zwischendurch 8 Tage Krankenhausaufenthalt (vor 4 Wochen) und heute bei der Kontrolle wollten sie mich gleich wieder stationär behalten. Dosis wurde auf 20mg erhöht, glaub aber nicht mehr an einen Wirkungseintritt.
Schön langsam gehen die Therapiemöglichkeiten aus (Imurek halt noch), und Bock hab ich auch keinen mehr…
@ Turti : Gibts schon was neues bzgl der Appharese ? Hab in deinem Thread gelesen, dass das als nächstes bei dir ansteht. Hast du da schon nähere Infos bekommen (Wie oft, wie lauft das ganze ab etc…)
lg 🙁
Kein Ding Turti, kann passieren ;)….ich hab letztes Wintersemester inskribiert, da gab es offiziell keine Rauswurftests, dafür aber ein Modulsystem…wenn du die 2 Prüfungen im Nov/Dez nicht beide bestehst, hast du mehr oda weniger ein Jahr Leerlauf….aber sind auf jedenfall mehr durch gekommen als erwartet, da hast du Recht; wobei ich die Fragen gar nicht so einfach gefunden hab. Überlaufen ist das Studium allemal….hatten über 400 Neuanfänger….und Kapazitäten für max 250..musste in genug VOs am Boden sitzen, und jetzt schwitzen, dass ich in Proseminare/Übungen reinkomm…
Psychologie stell ich mir aber auch interessant vor, da musste man doch auch einen Test machen oder ? Wievieltes Semester bist du, und warum möchtest umsteigen ?Danke für deine aufmunternden Worte, tut gut zu wissen, dass andere mit solchen Problemen auch zurecht kommen..
lg
Ich habe gefragt, was er von DNAzym hält, darauf die Antwort “lieber schönen Urlaub machen”, und das war die Aussage von dem Dozenten. Was ich damit sagen wollte dass die Ärzte dort keinen Millimeter über den Tellerrand hinaussehen, und neue Präparate gar nicht kennen, und sich auch ÜBERHAUPT garnicht dafür interessieren, was man an der Antwort des Arztes erkennen kann, obwohl das ein schulmed. Projekt ist….vor allem hat der das Produkt bewertet, ohne es zu kennen….hat dann neben mir im Google DNAzym eingegeben und sich kurz eingelesen.
Quote:das wäre/ist für mich ein Kriterium für eine gute Klinik… man muss halt wissen was man will.Hmmm,…jein. Ich denke bei so extremen Fällen sollte man eben auch ungewöhnliches in Betracht ziehen, da die klassische Schiene einfach zu eng und ausgeschöpft ist. Aber da hab ich dann wohl falsche Vorstellungen….
Und das mit MTX war relativ schnell entschieden, war auch eine spontane Aktion. Hatte Kontrolle, der Doz. wurde herbeigerufen….”aha, sie sind also mit Sandimmun unzufrieden, warum, aha….mhm….also 2 Möglichkeiten, entweder MTX oder Imurek, wobei MTX angenehmer bei der Einnahme ist, …. wollen sie in nächster Zeit Kinder zeugen…..ok….sollen sie auch nicht…..gut…..wir sehen uns in 4 Wochen”…musste auch nix unterschreiben o.ä.
So lief das ab, ohne Witz…scheint dann in Österreich anders zu sein wie in D.
Ich nehms in Tablettenform weil mir die Ärztin ein Rezept für Tabletten gegeben hat. Bei der letzten Kontrolle hat man mir zwar von Spritzen erzählt, aber das scheint wieder intern nicht abgesprochen worden zu sein…bin aber e nicht so der Spritzenfan, von daher passt mir das schon. Von der Einnahme find ich die bis jz sehr angenehm, sind winzige Tabletten, und hab auch keine Magenprobleme, und Geruch kann ich auch keinen feststellen….
Von Folsäure hab ich im Schuppenflechten Forum schon gelesen, hab aber von den Ärzten selber nichts davon gehört, werd da bei der nächsten Kontrolle mal nachfragen, auch ob es sonnvol ist Legalon begleitend einzunehmen.
Ich hoff dass wir die Dosis sobald wie möglich steigern…Hautzustand ist im Moment eine einzige Talfahrt….Wie lang hast du MTX genommen und wie wirst du zz behandelt ?
auch dir lg nabla
Hi again :)..
Warum meinst du dass man vom Februar nichts hat ? Glaub da wär das Klima erträglicher bzw. hät ich da Semesterferien…werd mir bei der nächsten Kontrolle auf jeden Fall was schreiben lassen.
Wie lang machst du eigentlich die Kur in Israel ?Jo der Prof. Doz. Dr. der Dermatologie hats so entschieden…habs eigentlich auch nicht verstanden, er meinte nur dass es von der Einnahme angenehmer sei….bzgl der Wirkung hab ich wohl wieder einen anstrengenden Weg vor mir, Sandimmun ist abgesetzt und MTX wirkt noch nicht….geh schon los dass es überall zu kribbeln beginnt und Cortisonfass steht schon bereit. Schätz mal dass es wieder Wochen- bzw Monatelang dauern könnte bis MTX greifft, Ärzte sagen da sowieso nie was genaues….überleg für die Übergangsphase wieder Protopic einzusetzen (wenn ich da an die anfänglichen NW denke, könnt ich schon wieder kotzen)…
Hmm….die Betreueng in Linz ist ziemlich minimal und das System recht unsinnig. Werd bei der Kontrolle (normalerweise alle 4 Wochen) von nem zufälligen Arzt angeschaut (war auch manchmal ein Turnusarzt oO) der eigentlich nicht viel macht… “Wie geht es ihnen ?”, “Nebenwirkungen?”, …. teilweise sogar “Haben sies schon mit bestrahlen oder Autosuggestion versucht”….da bekomm ich oft so ne WUT !! Entscheidungen bzgl Dosis und weiterem Therapieverlauf können e nur die Oberärzte treffen und bis der dann mal auftaucht, dauerts auch wieder ein bisschen (muss ja extra herzitiert werden, weil “normale” Ärzte keine Entscheidungen fällen können/dürfen).
Und alles, was nicht schulmedizinisch ausgiebigst geprüft wurde ist laut denen Humbug….hab den Dozenten dort mal auf “DNAzym” angesprochen, da meinte er dass ich das Geld lieber in einen Urlaub investieren sollte (dem war das Medikament gar nicht bekannt, und hats trotzdem sofort abgestempelt; bis ich ihn dann drauf hingewiesen hab, dass das ein schulmedizinisches Projekt ist)
Also unterm Strich würd ich denen ne 4+ geben……andererseits haben sie halt keinen Spielraum, gibt halt einfach nix sinvolles/ausgefallenes was man bei ND machen könnte.
Allergien hab ich genug ;), bin auf so ziemlich alles allergisch, was sich jedoch “nur” durch erhöhten Juckreiz zeigt, mein letzter gemessener IGe Wert lag bei 16000 (ja, sechzehntausend)…woher die ND kommt weiß ich nicht. Meine Mutter meinte sie hatte früher extrem trockene Haut und auch Probleme, nur war man damals noch nicht soweit um dass richtig diagnostizieren zu können (war wohl auch leichte ND/oder Flechte)…
Auf der Uni mach ich Kommunikationswissenschaften, ist eigentlich ganz intressant, nur bin ich nicht wirklich in allen Vorlesungen, da ich nach den “starken Nächten” meist nicht fähig bin nach Szbg zu pendeln um dort e vor lauter Müdigkeit/Frust nichts mitzukriegen….was machst du beruflich ?
Und wo bist du in Behandlung und wie zufrieden bist du ?
lg Markus (nicht Stefan 😉 )
Hi Turti !
War damals mit meiner Family in Israel, da wird einem nicht langweilig mit 3 Geschwister ;).
Unter Tags hatten wir öfters 45° im Schatten, da kann man nicht viel machen, außer lesen…also viel Bücher und vlt. nen Laptop mitnehmen. Trotzdem gewöhnt man sich schnell an die Hitze, da si ja extrem trocken ist, verträgt man besser. Haben hat dann mehr am Abend unternommen (öfters in Tel-Aviv gewesen, Jerusalem angeschaut…)
War über die GKK dort, die haben die Hälfte übernommen, dafür musste ich glaub ich 2x wöchentlich zur Kontrolle gehen….die war echt total umsonst. Der Arzt dort konnte nur sehr gebrochenes Deutsch, und mehr als “in 4 Wochen alles gesuuuuund” und hin und wieder n Sälbchen aufschreiben kam da nicht. Die Sonne hab ich dort gut vertragen, die vertrag ich in Österreich auch ganz gut…..ist aber nicht nur die Sonne dort sondern das ganze Klima (sehr trocken, kaum Allergene, die “Aerosole”).
Tja die Sinnfrage, auch ein Lieblingsthema von mir…. bei solchen Fällen wie uns hats eigentlich nicht viel Sinn….siehs so dass du nen gratis Urlaub hast und was von der Welt siehst. Würd mir keine Langzeitwirkung erwarten :(…Bekommst du die ganze Reise bezahlt ? Falls ja, überleg ich vlt auch mal wieder sowas in die Gänge zu leiten….Semesterferien oda so hät ich ja genügend Zeit (bin Student 🙂 )….
Ich hab mich jz erstmal entschieden doch auf MTX umzusteigen, Nierenwerte sind bisschen schlechter geworden und Wirkung weiterhin bescheiden, Dosis kann man ja nicht mehr erhöhen. Gestern erste Dosis eingeworfen (5mg) und habs erst mal überlebt :/. NW hab ich zz noch keine, Wirkung nat auch noch keine. Mich stresst zwar noch immer das Problem mit der möglichen UNfruchtbarkeit, aber denke bei so einer ausgeprägten ND, sollte man e keine Kinder zeugen…
Bzgl Schlangengfit gibts noch nix neues, ist gar nicht so einfach einen Heilpraktiker zu finden, der noch dazu leistbar und seriös sein sollte, will das eigentlich unbedingt probieren (auch wenn sis im KH wieder als Humbug abgestempelt haben, wie alles was nicht auf Rezept ausstellbar ist..).
Jo gestraft sind wir wohl allemal, grad so Hardcore Fälle wie wir….hab momentan auch nicht viel Hoffnung wie das alles weitergehen soll bzw. wie lang mein Körper noch mit Imunsupps mitmacht, und wenn nicht mehr, was dann ?
Tut sich ja kaum was in dem Bereich….überleg schon lange wegen längerfristiger Lösungen. Hab mich mal wegen Auswandern erkundigt, aber da kommt man auch ganz schnell in ne Sackgasse. Das einzig sinnvolle wär Israel; Ich will aber nicht mein restliches Leben in so einer lebensfeindlichen Gegend verbringen….vergleichbare Alternativen gibt es leider kaum….laut meinem ehemaligen Hautarzt herscht in Florida anscheinend auch ein sehr gutes Klima, aber glaub um in die USA auszuwandern können braucht man mehr Glück als Verstand.lg und gute Besserung
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