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6. Mai 2011 um 17:53 Uhr #27351
Viel Glück für Dich, nabla.
lg.
Maria24. September 2011 um 14:45 Uhr #27305nachdem ich die letzten Monate hier nur mitgelesen habe, wollte ich nochmal den aktuellsten Stand durchgeben..
Die Beziehung ist irgendwie etwas durchwachsen. Ich würde sagen wir 2 kommen eigentlich sehr gut miteinander aus, wenn da nicht ihre Familie wäre. Ihr Vater versucht von anfang an uns auseinander zu bringen nur meine Freundin will es nicht wahr haben.. Eigentlich glaub ich nicht, dass unsere Beziehung so noch lange hält.
Der Haut geht es auch immer schlechter. Zum ersten Mal habe ich den Eindruck, dass die Psyche bei mir doch eine direkte Wirkung auf die Haut hat. Im Moment gehts mir wirklich wieder ziemlich schlecht.
Nehme bisher nur äusserlich Kortison (2x täglich, Klasse 3) und im moment bringts nicht viel. Hinzu kommt, dass seid einigen Tagen nicht nur der Körper sondern auch die Augenlieder starkt betroffen sind…da kann man ja auch mit Kortison nichts machen.
In der Klinik hatte man mir vor ein paar Wochen schon angeboten nochmal stationär zu kommen. Hatte da aber abgelehnt, weil ich es da noch längst nicht so schlimm fand… Aber jetzt weiss ich auch nicht wirklich, ob ich es vllt doch machen sollte.
Alternativ könnten wir auch ein 3. mal ciclosporin nehmen.. Im ersten Moment hatte ich das komplett abgelehnt, aber seid heute erscheint mir die Möglichkeit doch gar nicht mehr so schlecht zu sein.Ich hatte schon ganz vergessen wie schlecht man sich mit Neurodermitis fühlen kann..
Insgesammt bin ich im moment in einem zustand, indem ich mich im leben keinen mädchen hätte zeigen wollen. Meine Freundin kommt damit zwar eigentlich ziemlich gut klar, aber trotzdem macht mich das alles dadurch nur noch trauriger.. Ich weiss nicht wie oft ich sie oder sie mich in den letzten wochen umarmt hat und sie danach irgendwo einen Blutfleck auf der Kleidung hatte..
24. September 2011 um 15:08 Uhr #27371Ich wuensche dir wirklich das Beste Nabla! Man selber muss einen Weg finden mit der Haut zu leben und nur du selbst weisst was gut fuer dich ist!!! Du bist auch Profi genug, dir muss man nicht sagen was zu tun ist.
Aber das Gute ist doch, du weisst jetzt das die Haut auch ohne Haemmer gut sein kann! Das allein ist doch schon spitze!
Hilft dir fuer die Augenlider Schwarztee Pads eventuell? Ich finde auch Aloe Vera Gel sehr angenehm. Helfen tuts gar nichts (bei mir), aber dieses kuehle Gefuehl auf den entzuendeten Augenlidern ist spitze! Schmierst du immer die gleiche 3er oder variierst du auch?
Ich kann fuer mich sagen, ich will einfach nur leben. Die ND nimmt einem alles und ich will das nie wieder erleben. Deswegen wenn du glaubst Ciclo ist fuer dich das was es braucht damits dir wieder besser geht, dann ist das definitiv eine Alternative. Von Spitalaufenthalten halte ich ja gar nicht viel. :-/ Hoechstens du fangst dort direkt mit dem Ciclo an.
Und wenn deine Freundin gscheit ist, dann hoert sie auf ihr Herz.
Alles Liebe!24. September 2011 um 19:32 Uhr #27306danke Turtelina
Turtelina wrote:Hilft dir fuer die Augenlider Schwarztee Pads eventuell? Ich finde auch Aloe Vera Gel sehr angenehm. Helfen tuts gar nichts (bei mir), aber dieses kuehle Gefuehl auf den entzuendeten Augenlidern ist spitze! Schmierst du immer die gleiche 3er oder variierst du auch?danke, werde das mit dem schwarztee mal ausprobieren. Aloe Vera vertrag ich dagegen allgemein sehr schlecht.
Bei den Cremes variiere ich mehr oder weniger.. Habe lange Betnesol genommen. Irgendwann hat die Krankenkasse das Medikament nicht mehr übernommen und ich musste eine andere creme mit dem gleichen Wirkstoff nehmen. Die Salbengrundlage von der hab ich nie wirklich so gut vertragen..Dann haben wir irgendwann einen anderen (neueren) Wirkstoff ausprobiert: Halometason 1 H2O mit Triclosan
Triclosan ist meines Wissens ein Juckreizstillender Stoff. Gibt glaub ich auch apothekenpflichtige sachen, in denen nur der Wirkstoff ist.
Und Hamlometason wird wohl das Kortison sein… Ehrlich gesagt, weiss ich nichtmal sicher ob es Klasse 3 ist… gehe aber mal davon aus.Die Salbe vertrag ich auch nicht 100%ig, würd ich sagen.. Jedenfalls lässt die Wirkung doch etwas zu wünschen über.
Ansonsten nehme ich zur Zeit noch ein Anitallergikum, bei dem ich tatsächlich mal das gefühl habe, dass der juckreiz darunter weniger ist..
Turtelina wrote:Ich kann fuer mich sagen, ich will einfach nur leben. Die ND nimmt einem alles und ich will das nie wieder erleben. Deswegen wenn du glaubst Ciclo ist fuer dich das was es braucht damits dir wieder besser geht, dann ist das definitiv eine Alternative. Von Spitalaufenthalten halte ich ja gar nicht viel. :-/ Hoechstens du fangst dort direkt mit dem Ciclo an.ja, im Prinzip sehe ich es auch so.. In einem Klinikaufenthalt sehe ich auch nicht massig Sinn. Allerdings wollte mich die Ärztin letzes mal lieber da halten als gehen lassen. Ciclosporin hatte sie zwar selbst auch angesprochen, aber ich denke trotzdem, dass ich sie da etwas bearbeiten muss um am Klinikaufenthalt vorbei zu kommen.
Ich denke ich werde Montag einfach mal in die Klinik fahren und mein Glück versuchen.. mal sehen ob ich mit einem Ciclo-Rezept nach Hause komm…
Ich wünsch dir auch alles Gute, Turtelina. Danke für deinen lieben Beitrag.
24. September 2011 um 20:46 Uhr #27402hallo nabla,
triclosan ist ein lokales antibiotikum, tötet also die nervigen bakterienstämme und soll so den juckreiz nehmen. und ja, es ist freiverkäuflich und kann nach wahl auch pflegesalben beigemischt werden.
dir alles gute. wenn es einmal gut war, wie ich es bei dir nachgelesen habe, ist es weiß gott nicht einfach eine erneute verschlechterung zu ertragen. viel kraft.mond
25. September 2011 um 6:53 Uhr #27372Sehr gerne.
Mache dir 5 Beutel / Becher. Schoen lange zehen lassen. Am besten waers du legst dich in die Badewanne und legst dir die Pads auf die Augen, weils echt eine Sauerei ist, weiss aber nicht ob du zur Zeit baden kannst. Ich wuensche dir das es was hilft!
Triclosan ist immer der antibiotische Anteil, wie Mond schon gesagt hat. Halometason kenne ich jetzt nicht, ist eine 3er, aber der Arzt wird sich hoffentlich was gedacht haben als er dir das aufgeschrieben hat… Desto schlimmer die Haut / desto schwieriger wird das mit dem cremen, ganz beschissen! Die Haut ist sicher schon wieder voll beleidigt…
Probier mal diese fett feucht Verbaende. Die sind wirklich so angenehm. Ich mach die echt staendig ueber Nacht, die beruhigen die Haut. Schmier dich gscheit ein, dann nimmst du ein zerschnittenes Leintuch, gibst das in mittelwarmes Wasser und dann um die Haut wickeln. Vielleicht haltst du es ein bissl aus. Ich tu dann noch Folie drueber. Mir helfen die 3er allein auch nicht soooo super toll, okklusiv gehts besser. Es ist halt eine Sache des aushaltens, gerade am Anfang. Ich empfehle es dir aber, versuch es.
Ich habe mal den Allergiespezialisten gefragt ob denn Antihistamine gegen das jucken helfen. Gegen das Jucken direkt nicht. Auch meine Aerztin sagt mir immer das Allergietabletten nicht gegens Jucken helfen. Aber wenn du was spuerst, super!!!
Wenn du morgen im Spital bleiben musst, nimms als Auszeit. Dann saust du denen alles voll mit Schwarztee und Cremen. 🙂 Du musst der Aerztin einfach wirklich sagen das du jede einzelne Sekunde mit der Haut leben musst. Die kennen dich jaeh auch schon sehr gut. Wenn sie dir Imurek anbieten, auch das wirkt sehr gut, gerade weil du aufs Ciclo auch gut reagiert hast, hat auch nicht so viele Nebenwirkungen. Nachteil: Imurek braucht lange bis es wirkt, gute 4 Wochen, eher ein bissl mehr.
Alles Liebe fuer dich, lass den Kopf nicht haengen!!!
26. September 2011 um 10:56 Uhr #27307Hi,
ich war heute in der Klinik..
und die Ärztin meinte, dass ich auf jeden Fall erstmal stationär bleiben soll. Ich habe dann beschlossen ab morgen da zu bleiben. Ich hoffe sehr, dass ich zum Wochenende wieder raus kann, glaub aber eigentlich nicht so richtig daran.
Wahrscheinlich wollen wir dann jetzt stationär wieder mit Ciclosporin anfangen. Wobei das natürlich sehr davon abhängt, wie der Stationsarzt das sehen wird. Hab da ja auch schon meine negativen Erfahrungen mitgemacht.
hab jetzt nicht viel zeit, vllt schreib ich heute abend noch mehr..
26. September 2011 um 11:54 Uhr #27326Entscheidet heute ein Stationsarzt noch irgendetwas? Wird da nich zumindest ein Oberarzt hinzugezogen?
Wünsche dir auf jeden Fall mal viel Erfolg und ich vermute stark, dass du zumindest am Ende deines Aufenthaltes ein pos. Resume ziehst.26. September 2011 um 12:44 Uhr #27308ja, könnte stimmen..
Aber wenn ich mich richtig erinner ist ein anderer Oberarzt für die Stationen zuständig als für die Ambulanz.
Bei MTX waren die beiden sich jedenfalls auch nicht einig.. damals wollte die ambulanz, dass ich stationär aufgenommen werde um mit mtx zu beginnen und der Oberarzt der Station wollte das jetzt endlich so nicht.26. September 2011 um 16:03 Uhr #27373Der Arzt kann dir absolut gar nix aufzwingen. Du bist doch ein gescheiter Junge und wie schon gesagt, nur du weisst was dir hilft. Die Lehre habe ich gewonnen aus meinen Spitalaufenthalten. Du musst dich auskennen, du musst wissen was dir gut tut und denen das auch genau so sagen was du willst. Wenn die merken das du Ahnung hast, dann nehmen die dich auch ernst. Lass dich beraten, lass dich aufklaeren, aber entscheiden tust nur du. Wenn du auf die Ambulanzaerztin vertraust, sie dich gut kennt und umgekehrt, dann berufst du dich auf sie und vergisst den Stationsarzt, der kann deinen Fall nur nachlesen und entscheidet so.
Ich wuensche dir alles Gute fuer die naechsten Tage! Sei klug und geh nicht zu frueh nach Hause. Wenn die Haut so schnell abheilt, dann ist sie auch genauso schnell wieder schlecht. Halt die Ohren steif! 🙂
26. September 2011 um 16:20 Uhr #27309also grundsätzlich war ich auch immer mit dem Oberarzt der Station zufrieden. Zu MTX hatte er halt eine andere Meinung als die Ambulanz.. naja, ein Standpunkt, den ich im nachhinein auch nachvollziehen kann.
Lang bleiben wollte ich aber eigentlich auf keinen Fall. Mein bester Freund hat Freitag Geburtstag und meine Freundin feiert Samstag ihren Geburtstag nach.. zusätzlich ist noch dieses große Deutschlandfest in Bonn… und langes Wochenende, da ist in der Klinik eh nichts los.
Ich hoffe drauf, dass wir gleich morgen oder übermorgen mit Ciclosporin anfangen. Ansonsten würde ich vllt mal ein oder zwei Gespräche in der Psychosomatik annehmen. Mehr will ich nicht. Kortison schmieren kann ich auch zu Hause, Kortison schlucken zur Not auch..
28. September 2011 um 8:03 Uhr #27310Ich bin jetzt seid gestern in der klinik und will einfach nicht mehr. Die behandlung ist unter aller sau .. gestern hab ich abends zum ersten mal erst salben bekommen..und was war es dann? Die gleichen salben wie zu hause… der einzige unterschied ist, dass ich mir dermatop azd die augen schmieren soll. Hab bestimmt 5 mal gefragt ob ich mich verhört habe…
Seid heute bekomm ich uvb bestrahlung und das obwohl die ambulanz und ich mit ciclo anfangen wollte…
Und am wochenende wollte ich unbedingt raus… das wäre das erste wochenende seid langem gewesen an dem meine freundin nochmal richtig zeit für mich gehabt hätte… im moment ist mal wieder alles scheisse..
28. September 2011 um 9:01 Uhr #27374Ich kann dich sooooooo gut verstehen! *drueck*
Du musst das was du willst durchsetzen. Lass dir doch einen Termin bei der Ambulanzaerztin geben und sprich mit ihr. UvB ist laengerfristig. Wenn du jetzt damit anfangst, dann setzen sie die auch nicht mehr so schnell ab, hoechstens du exerzabierst waehrenddessen weiter oder wieder.
Sag denen was du willst! Hat dir Uvb jemals irgendwas gebracht? Du hast das doch sicher auch schon ewig lange durch…. Glaubst du das UvB dir was bringen koennte?
Nicht aufgeben!
28. September 2011 um 9:13 Uhr #27388Hi nabla,
ich wünsch Dir erstmal alles Gute.
Und ich kann nur Turtelina zustimmen, daß Du den Ärzten klar sagen solltest, was Du möchtest bzw was Du bereits (erfolglos) probiert hast und momentan nicht wieder wünschst. Man macht sich damit nicht unbedingt beliebt, ich weiß, aber ich halte das für sehr wichtig, soll aus dem Klinikaufenthalt nicht vertane Zeit werden. Und man braucht Nerven, z.B. gegen “allwissende” Oberärzte stur zu bleiben. Mir ist sowas nicht immer gelungen. Aber ich habe mich immer besser damit gefühlt, mich nicht überrennen zu lassen , sondern meine Ansichten und Wünsche klar zu vertreten. Möglichst sachlich, dann wird man am ehesten ernstgenommen.
LG. thalassa28. September 2011 um 10:00 Uhr #27397Hi nabla, ich kann dich auch gut verstehen! Das klingt total schlimm, frustrierend und verwirrend…
@Turtelina 40985 wrote:
Lass dir doch einen Termin bei der Ambulanzaerztin geben und sprich mit ihr.
Andererseits haben Ambulanzärzte auch nicht immer mehr recht (in doppeltem Wortsinn). Manchmal kommen sie selbst nicht mehr weiter und sind froh, wenn sie Patient und Verantwortung an die Station und andere Ärzte weiterreichen können. Vielleicht solltest du es auch positiv sehen, dass vielleicht Ciclo doch noch nicht nötig ist?
Aber wenn die Meinungen innerhalb der Klinik jetzt so verschieden sind, gibt es denn nicht auch die Möglichkeit, auch noch die Meinung eines weiteren Oberarztes oder des Chefarztes einzuholen?
Jedenfalls scheint das Ciclosporin auch in Unikliniken kein Standardmittel zu sein, so wie das auf dem Ciclo-Thread von einigen propagiert wird…!
Alles Gute für dich!!! Lass dich nicht unterkriegen!
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