- Dieses Thema hat 153 Antworten und 20 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 11 Jahren, 5 Monaten von Lil.
-
AutorBeiträge
-
13. Juni 2010 um 9:08 Uhr #27333
Ich würd gerne noch was fragen:
was ist mit Elidel und Protopic?
Gruß,
Aida13. Juni 2010 um 10:31 Uhr #27280Elidel ist ok, wenn die Haut schon ziemlich gut ist. Dann hab ich es in Davos mal fürs Gesicht bekommen. Aber wenn die Haut teilweise offen ist, brennt Elidel und Protopic bei mir..ausserdem wirkt es längst nicht so gut wie Kortison.
14. Juni 2010 um 9:59 Uhr #27346Ach Mensch… *knuff*
Mir geht es im Moment ähnlich wie Dir… habe ja jetzt alle Abiturprüfungen geschrieben und habe zwischendurch auch öfter gedacht alles hin zu schmeißen. Aber ich habe durchgehalten und das blöde Abitur geschrieben. Zwar viel schlechter als erwartet und auch schlechter als ich gekonnt hätte, aber ich habe es fertig. Alles andere ist mir jetzt egal. Eigentlich wollte ich jetzt direkt zum WiSe ein Studium anfangen, weiß aber nicht ob das mit der Haut grade eine so super Idee ist, ob ich nicht lieber zum SoSe anfangen soll..*grübel* Aber eh erst Mal abwarten ob ich überhaupt einen Studienplatz kriege. Abgesehen davon, dass ich gar nicht so richtig weiß, was ich überhaupt studieren will und soll… *heul*Ich finde, Du solltest Dich glücklich schätzen, dass Du ein Studium gefunden hast, was Dir Spaß macht und wo Du gerne viel Zeit investiert und Du solltest es definitiv NICHT hinschmeißen. Hinterher wirst Du Dich nur ärgern und das wäre doch schade. Denke doch an die ganze Zeit, die Du dann vergebens geopfert hast. Das wäre doch ärgerlich!
Also, zieh das Studium noch durch. Den Rest schaffst Du jetzt auch noch 🙂20. Juni 2010 um 16:24 Uhr #27270täglich 60 mg Kortison und mir geht es in jeder Hinsicht schlecht. Bin ziemlich depremiert.. Die Haut wird von Tag zu Tag schlechter. Jeden morgen mit Schmerzen aufstehen zu müssen ist echt super..hatte schon fast vergessen wie das ist. deswegen steh ich im moment auch kaum vor 11 uhr auf…perfekt für meine letzten wochen der abschlussarbeit.
nächste woche hab ich nochmal einen termin in der klinik. da versprech ich mir auch nicht sehr viel von. Kortison erhöhen wird ambulant wohl nicht möglich sein und alles andere wird kurzfristig wohl auch nicht helfen20. Juni 2010 um 16:58 Uhr #27356Können die dir auf der Uni nicht mehr Zeit einräumen? Das bringt so ja keinem irgendwas! In deinem momentanen Zustand ist der Stress mit der Abschlussarbeit sicher auch nicht gerade förderlich. Hast du dich schon erkundigt? Ein zusätzliches Semester willst du dir selber nicht geben so kurz vor dem Ziel, oder doch? 🙂 Lass dir mehr Zeit geben und geh stationär. 60 mg ist viel, dass weisst du selber und das können die dir wirklich nicht noch länger geben, wie lang nimmst du das denn jetzt schon? Alle anderen Immunsupps dauer ein paar Wochen bis sie wirken, wobei Imurek noch relativ schnell wirkt, ich bin immer noch dafür das du das ausprobieren solltest. Die Therapiemöglichkeiten für ND hören beim Xolair auf. Das sollte man so lange rausschieben wie möglich, weil danach gibts nichts mehr! Vorher alles ausprobieren! Man kann auch Ciclo immer wieder probieren nach einer Pause. Auch das würde dir etwas Zeit geben wenn du dich so sehr gegen Imurek und CellCept streubst.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute Stephan. Ich kann mir ansatzweise denken wies dir geht. Nicht aufgeben! Ich würde morgen auf die Uni fahren und die Situation klären. Die brauchen dich nur anzuschauen, dass sollte als Argument reichen. Dann würde ich gar nicht mehr lange warten und vorzeitig in die Klinik fahren. Dir muss man echt helfen, so bringt das gar nichts.
20. Juni 2010 um 18:09 Uhr #27281zu Xolair: Omalizumab
ok, das hört sich nochmal deutlich schlimmer an als bei Ciclosporin oder MTX…
So wie es aussieht wirds dann irgendwann mal Imurek werden…wohl erst nachdem das Kortison ausgeschlichen ist.. klasse..in eine Klinik will ich eigentlich nicht. Seh da einfach keinen Sinn drin. Ein Semester verlängern ist völlig ausgeschlossen. Dann müsste ich meine Bachelorarbeit nochmal machen.
20. Juni 2010 um 18:14 Uhr #27334Hallo Du,
tust mir wirklich leid.
Grad kann ich das so mitfühlen.
Ist furchtbar, wenn man morgens aufwacht und sich sofort den nässenden Stellen bewußt wird.
Also bei mir ist das zumindest so….weiß ja nicht, wie es bei Dir ist.Will ehrlich sein, raten kann ich Dir gar nichts.
Kann das total verstehen, dass Du so kurz vorm Ziel nicht hinwerfen willst….Das ist alles so scheiße!
LG,
Aida20. Juni 2010 um 18:19 Uhr #27362Du kannst Imurek zeitgleich mit Cortison nehmen! 🙂 Xolair ist das allerletzte Mittel, vorher würde ich sogar noch Immunapharese machen.
20. Juni 2010 um 22:23 Uhr #27282@Aida 34079 wrote:
Ist furchtbar, wenn man morgens aufwacht und sich sofort den nässenden Stellen bewußt wird.
Also bei mir ist das zumindest so….weiß ja nicht, wie es bei Dir ist.ja, genauso ist es
@Turtelina:
Von Imurek und CellCept bin ich in erster Linie nicht so begeistert, weil ich noch von niemandem gehört habe, dass er längere Zeit erfolgreich damit war. Vor allem CellCept scheint doch nur die schwächere Form von Ciclosporin sein.
Immunapharese würde ich wahrscheinlich sogar sofort machen…obwohl die dir ja auch keine riesen Hoffnung gemacht haben, dass es gut wirkt. Ich glaub das kann man sogar in Bonn machen…wurde mir allerdings noch nie angeboten, von daher weiss ich nicht, ob die Ärzte davon was halten würden. Vllt. frag ich mittwoch mal
Über Anti-Ige wurd bei mir zum ersten Mal vor der Einleitung von MTX gesprochen. Das war ein Vorschlag von einer Asistenzärztin…einer der Oberärzte (super Arzt) war wenig begeistert davon und meinte nur, dass die wirkung von diesen neuen Sachen kaum wirklich verstanden ist und dass er es für nicht ungefährlich hält.. Die Oberärztin vom letzten Mal schien da nicht ganz so abgeneigt von zu sein21. Juni 2010 um 5:27 Uhr #27347Hm, also hier ist es zumindest so, dass es nichts zu heißen hat, wenn Ärzte von sich aus nichts vorschlagen. Das bedeutet unter Umständen nur, dass es eine teure Behandlung ist, mehr nicht. Aber ich weiß nicht, wie die Ärzte die Du kennst so drauf sind.
MTX ist natürlich ein heftiges Medikament, was ja auch gegen Krebs eingesetzt wird. Stoppt halt einfach das Wachstum der “bösen Zellen”. Eine Freundin hat MTX genommen (allerdings bei Psoriasis, nicht bei Neuro) und hat damit gute Erfahrungen gemacht. Leider hat sie irgendwann drauf reagiert und man muss in der Anwendung auch vorsichtig sein. Aber wo muss man das nicht…
21. Juni 2010 um 15:23 Uhr #27363Ich würde Imurek schon eine Chance geben. 😉 CellCept ist eine Ausweichvariante, wenn wie bei mir, das andere nicht hilft oder man es nicht verträgt. Für längere Zeit sind diese Sachen doch sowieso nicht gedacht, auch das Ciclo nicht. Ich denke an den Arzt in München der mir ganz deutlich sagte das weder eine Fachklinik noch Ciclo langfristig helfen wird.
Das stimmt, der Dermatologe vom Wiener AKH meinte explizit, dass man sich von der Immunapharese nicht zuviel versprechen dürfte. Trotzdem bin ich auf der Warteliste, weil die Optionen aus sind. Es kann dir nicht schaden Stephan, schlimm ist es im Prinzip auch nicht. frage mal nach. Die am Biederstein empfehlen das auch, mit oder ohne Xolair.
Dieses Xolair ist halt eine ganz eigene Sache. Wir Beide werden noch früh genug beim Xolair landen, da bin ich sicher… Nur ganz geheuer ist es mir nicht. Fakt ist, beim Xolair hören die Therapieoptionen auf. Die Studien die zur Zeit laufen, in München und Wien, sind Xolairstudien. Bohr mal nach am Mittwoch, ich werde am Donnerstag das Gleiche tun und dann tauschen wir uns aus.
Alles Gute für Dich!
21. Juni 2010 um 20:28 Uhr #27283danke Turtelina.
eigentlich hoffe ich doch immer ein Mittel zu finden, was ich auf Dauer vertrage und was ausreichend gut hilft. Mit Ciclosporin sah es drei Jahre lang ja auch so aus, als wäre das möglich.
Xolair würde ich im Moment nicht so gerne nehmen, weil ich hoffe dass es in ein paar jahren ähnliche, risikoärmere Medikamente gibt. Aber die Tatsache, dass Xolair so wahnsinnig gut wirken soll, lässt mich doch überlegen, ob ich es nicht einfach nehmen sollte..@Elli 34085 wrote:
MTX ist natürlich ein heftiges Medikament, was ja auch gegen Krebs eingesetzt wird. Stoppt halt einfach das Wachstum der “bösen Zellen”. Eine Freundin hat MTX genommen (allerdings bei Psoriasis, nicht bei Neuro) und hat damit gute Erfahrungen gemacht. Leider hat sie irgendwann drauf reagiert und man muss in der Anwendung auch vorsichtig sein. Aber wo muss man das nicht…
ja, MTX steht ja eh nicht mehr zur Diskussion. Hatte es ja schonmal ohne Erfolg ausprobiert. Grauenvolles Zeug..weiss gar nicht so genau warum, aber irgendwie würde ich dazu heute keinem mehr raten..schon diese gelbe Farbe..
23. Juni 2010 um 7:03 Uhr #27284bis ich meine bachelorarbeit fertig hab machen wir mit kortison weiter. Ab heute mit 80 mg statt 60.
Die Ärztin war der Meinung, dass wir die Hyposensibilisierung weiter machen sollten. Wenn sie nach 3 Monaten nicht anschlägt dann kommt Azathriopin.
Und in 3 Wochen werde ich wohl nochmal stationär in der klinik bleiben.heute morgen ging es mir noch schlechter als in den letzten tagen. so langsam kann ich nicht mehr…
23. Juni 2010 um 10:17 Uhr #27381Nabla, ich wünsche Dir, dass es durch die höhere Kortisongabe bald besser wird und Du noch bis zu Deinen Abschlussarbeiten durchhälst!
Kann es vielleicht sein, dass die Hyposensibilisierung eine Erstverschlimmerung ausgelöst hat?LG Pustelblume
23. Juni 2010 um 11:03 Uhr #27364Boah Stephan, da hast du aber Ärzte die dir 80 mg Cortison geben, für die Zeitspanne, wo du ja jetzt schon so lange auf 60mg bist… Da wieder runter kommen… das wird nicht nett. Da bleibst du aber dann sicher dort, ja? Ich versteh dich eh, bei allem. Wenn mir meine Ärzte Cortison geben würden, würde ich es ganz genauso wie du machen und zwar bis zum Master! 😆 Auch beim Stationär gehen denke ich sehr ähnlich, dass es quasi fuer die Wurst ist. Aber in deinem Fall ist das unausweichlich, im Endeffekt macht das Cortison deinen Zustand nicht besser und alleine den Rebound abfangen wäre der reine Wahnsinn! Ist ja nicht so schlimm, du kennst ja auch schon alle dort. 😉
Ich versteh dich sehr gut das dir deine Nerven jetzt einen Streich spielen. Gerade wenns dir länger gut gegangen ist, dann ist das echt brutal wenn die Haut so schnell so schlecht wird. ich will irgendwen sehen dens da nicht “weghaut”. Dann beschäftigst du dich wahrscheinlich auch gerade grossteils mit der Haut und siehst wie die Ziele, die dir so wichtig sind, den Bach runtergehen. Beide Male, als wir bei mir das Ciclo abgesetzt haben, wurde die Haut innerhalb kürzester Zeit ganz massiv schlecht und auch ich bin nach allen ambulanten Versuchen, stationär gelandet. Ein kalkuliertes Risiko das aber die fast beschwerdefreie Zeit wert ist finde ich.
Ich finde das sehr interessant das deine Ärzte so auf die Hypersensibilisierung drängen. Ich werde mir das auch notieren und morgen ansprechen. Sie müssen sich ja was versprechen wenn sie, bei deinem jetzigen Zustand, dass trotzdem noch 3 Monate durchziehen wollen und nicht gleich wieder mit Immunsupps antreten. Vielleicht gar nicht so schlecht für deine Nieren, mehr Erholungszeit. Wobei das Imurek eh “nur” das Blut kaputt macht, ich glaube die Nieren bleiben darunter “verschont”.
Was haben sie sonst noch gesprochen? Hast du gefragt zwecks Immunapharese und Xolair? So spannend.
Wie immer alles gute für dich Stephan! Das dir die höhere Dosis jetzt mal ein bissl Frieden gönnt… :-p
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.