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9. November 2012 um 23:21 Uhr #44309
Hallo cvalda,
wenn Ihr jetzt bereits eine Woche das Kortison abgesetzt habt und Ihr mit der intensiven Pflege noch keine besondere Wiederverschlechterung erfahren habt, ist das sicher ein Grund für Optimismus. Macht weiter so. Im Rahmen einer proaktiven Therapie könntet Ihr alle drei oder vier Tage dünn Kortison auftragen, um so einer Wiederverschlechterung vorzubeugen, das wird so inzwischen von etlichen Ärzten empfohlen.Ganz weg von der bisherigen Pflwge würde ich erstmal nicht, da sie anscheinend ja hilfreich ist. Lieber zusätzlich z.B. basische Bäder anwenden.
Auch die Psychotherapie ist sicherlich eine gute Maßnahme.
Alles Gute erstmal10. November 2012 um 7:49 Uhr #44382für die mutmachende antwort.
heute nacht hat sie gar nicht gekratzt und die haut war sogar noch weich, und nicht sehr aufgeworfen und rot.
das ist herrlich. ich habe mich grade richtig gefreut.ich lese mich noch mal schlau bezüglich des säure-basen-ausgleichs und fange dann wohl eine dreimonatskur an mit D. ich mache gleich mit, mir schadet das sicher auch nicht. Vllt kann ich meinen Mann auch überzeugen.
Eine Freundin hat mir eine basische Körperlotion gegeben, die will ich nur mal an einem Arm probieren, um zu sehen, ob sie für den jetztigen Hautzustand überhaupt fettig genug ist. denn im moment säuft die haut sogar unquentum leniens weg wie nix… und die ist ja wirklich sehr reichhaltig.ich berichte weiter und bin der meinung, dass die psychotherapie d. schon stabiler macht und sich das auch ein wenig “zeigt”.
11. November 2012 um 21:41 Uhr #44331Hallo Cvalda,
ich freue mich über deine optimistischen Nachrichten! Und deine Schilderungen über den aktuellen Stand und die geplanten Maßnahmen sind eine gute Basis für großen Optimismus.
Eine Psychotherapie scheint mir ein sehr guter Ansatz.
Alles Gute für euch! Ich bin gespannt, was du weiterhin berichten wirst.Liebe Grüße
17. November 2012 um 16:23 Uhr #44383und es ist einigermaßen erträglich.
von gut sind wir weit entfernt und wenn ich euch aufzähle, wo meine maus nicht betroffen ist, bin ich schneller fertig, als wenn ich aufzähle, wo überall nd aufgetaucht ist, aber es ist eine veränderung im befund zu sehen.
die tiefen offenen stellen, die schon total verhorntes narbengewebe hatten in den kniekehlen, sind weniger geworden.
dafür ist es jetzt eher flächig entzündet.gestern waren wir beim Kinderarzt zur Kontrolle und für neue cremes. (habe mir polidocanol 5% in die pflege gemischt verschreiben lassen und eine mischung mit harnstoff. das habne wir noch nie probiert)
außerdem muss ich montag die klinik anrufen, wo wir 2010 waren, die hatten eine gute salbe aus app-kindersalbe, borretschöl und triclosan gegen entzündung. mal sehen, ob ich da die rezeptur bekomme. das wäre fein, denn gegen die entzündung müssen wir was tun.der kia macht sich noch mal schlau wegen darmsanierung, ob das seriös ist und sinn macht bei D., außerdem will er sich mal zu den siriderma produkten belesen. und ich auch, denn wenn ich das richtig in erinnung habe, funktionieren die doch auch auf dem basen-prinzip (ausleiten und dann fetten) – oder?
aber seine grundsätzliche haltung verstehe ich schon. er sagt: vieles ist auch eine industrie und firmen, die etwas haben, was wirklich hilft sollten halt das verfahren durchlaufen und die wirksamkeit nachweisen, damit es ovn den kassen bezahlt werden kann. bei allem anderen vermutet er wirtschaftliche interessen. mmh…
auf jeden fall ist es der erst arzt, der nicht meint, die weisheit mit löffeln gefressen zu haben, sondern der einen ernst nimmt und sich mit meinen ideen auseinandersetzt. das ist wirklich toll.
er will z.b. die kasse anrufen, weil mir doch wirklich im streit um den derma-silk nd-schlafanzug ein sachbearbeiter (der die entscheidung über kostenzuschuss trifft) gesagt hat, wenn der schlafanzu keine fäustlinge hätte, wäre er ja eh sinnlos, denn von einem 7jährigen kind könne man ja wohl erwarten, dass es aufhört zu kratzen EHE ES BLUTET!!! :brick wall::brick wall::brick wall::brick wall:
stellt euch das vor… ich war fassungslos und bin direkt laut geworden am telefon..
SO EIN IDIOT!!!
der hat ja wohl von der Krankheit überhaupt gar keine ahnung. und solche spinner entscheiden darüber, ob wir einen zuschuss kriegen oder nicht… das regt mich tierisch auf!!!seit über einer woche warte ich jetzt auf den bescheid… da muss ich auch nachhaken. die nächste woche wird also wieder voll….
schönes wochenende für euch erst mal.
18. November 2012 um 16:58 Uhr #44281Ja, die Wut kann ich nachvollziehen.
Hab das gleiche mit meiner Kasse durch.
Hab Encasings beantragt, weil ich ja die Hausstaubmilbenallergie hab.
Boah, was war das für ein Kampf.Ich glaub, dass die grundsätzlich erstmal alles ablehnen.
Wie auch immer, wünsch Euch viel Erfolg.18. November 2012 um 17:28 Uhr #44384@Aida 47165 wrote:
Ja, die Wut kann ich nachvollziehen.
Hab das gleiche mit meiner Kasse durch.
Hab Encasings beantragt, weil ich ja die Hausstaubmilbenallergie hab.
Boah, was war das für ein Kampf.Ich glaub, dass die grundsätzlich erstmal alles ablehnen.
Wie auch immer, wünsch Euch viel Erfolg.und hast du sie bekommen?
wenn ja, wodurch? hartnäckigkeit? gute argumente??das würde mich interessieren.
danke für deine guten wünsche!
5. Dezember 2012 um 21:57 Uhr #44385ich glaube, wir sind durch den kortisonentzug durch! :jump:
:jump:ganz ganz langsam wird es besser. die tiefen offenen stellen sind weg, sprich zu, die flächige entzündung wird kleiner. der juckreiz ist immer noch immens und ohne seda-plus hätte die maus oft sehr unruhige nächte.
aber alles in allem ist gerade eine leichte besserung festzustellen.unser kia sagt, da wir ziemlich alles probiert haben, was die schulmedizin hergibt, ist er auch alternativen konzepten gegenüber offen, die er grundsätzlich skeptisch betrachtet. er hat shcon etliche studien gelesen zu themen, die ich genauer wissen wollte. also wirklich – hut ab vor dem mann. ich habe noch nie einen arzt getroffen, der sich wirklcih als ratgeber mit fachwissen versteht – aber dieser ist so einer. SEHR angenehm.
aktuell versucht er, ob neukirchen das therapiekonzept rausrückt, dann müssten wir vllt nicht stationär gehen und könnten die darmsanierung und all das ambulant machen. mal sehen, was dabei rauskommt.
danke für eure guten wünsche.
bitte drückt weiter die daumen, dass es bergauf geht.5. Dezember 2012 um 22:00 Uhr #44386ach so, eine ergänzung noch:
den zuschuss von der kasse haben wir bekommen, aber nur weil ich noch eine bettelmail geschrieben habe und dann mit zig hinweisen, dass das aber eine einzelfallentscheidung sei und sie hoffen, uns damit entgegengekommen zu sein usw.!!naja. jedenfalls haben wir jetzt den anzug von dermasilk und ich muss sagen: er ist großartig.
weniger juckreiz, weniger unruhige nächte, weniger kratzen, weniger schwitzen. er sorgt für ein super hautklima.wir testen weiter und ich berichte.
7. Dezember 2012 um 6:13 Uhr #44312Glückwunsch dazu! Das freut mich für euch 😀 Es ist unglaublich, was man sich teilweise anhören muss von Leuten, die weder Ahnung von der Krankheit haben noch sonst irgendwie für so eine Aussage qualifiziert wären. Da braucht man ein ganz, ganz dickes Fell.
Mit dem Cortisonentzug wünsch ich Euch weiterhin viel Glück, ihr scheint ja wirklich auf einem guten Weg zu sein. Bin gespannt wie es weitergeht!
18. Januar 2013 um 19:46 Uhr #44387Hallo an alle, die hier mitlesen,
inzwischen haben wir einen Stillstand. Der Seidenanzug ist nach wie vor gut, aber gegen den massiven Juckreiz, der meine Tochter quält, kommt er nicht an. Will heißen, er ist sehr oft blutig und das lässt sich verdammt schlecht rauswaschen. weiß da einer Rat? In der Anleitung zum Schlafanzug heißt es: in Natron einweichen bei 60 Grad und dann mit einem milden Shampoo per Hand auswaschen. Leider bleiben da Flecken drin und aufgrund dieser Flecken will die junge Dame ihn nicht mehr so gern anziehen. :anxious:
Dass man Seide nicht mit einer Wurzelbürste schrubben kann, ist klar irgendwie… aber wie macht ihr denn Blutflecken raus (auch aus anderen Materialien?)Das ist das eine. Cortison hatten wir bisher nicht wieder – und da will ich auch nicht wieder hin.
Die Haut stagniert aber und der Juckreiz treibt meine Kleine und mich in den Wahnsinn. *jucki*
Jetzt haben wir gerade einen Versuch gemacht und in Absprache mit dem Kinderarzt eine 14tägige milchproduktfreie Diät gemacht, in der Hoffnung, dass dieses (häufige) Allergen (trotz negativer Allergietests) doch irgendwelche Auswirkungen auf die Haut hat. Leider nix, hätte ich fast geschrieben. (Aber ich fänds wirklich gut, wenn wir wüssten, was die ND auslöst! Dann könnte man das (vermutlich) mehr oder weniger meiden und hätte Ruhe oder zumindest eine Verbesserung (so wie bei meinem Sohn). Es gab keine Verbesserung, also hören wir damit wieder auf. Trotzdem ist es gut, das getestet zu haben. Hätte ja sein können!Nächster Versuch: Darmsanierung in Absprache mit dem KiA, aber ohne vorherige Stuhlprobe usw.
Wir haben erst versucht von Neukirchen das Therapiekonzept zu bekommen, aber die rücken leider überhaupt keine Infos raus – was mich fast schon wieder etwas davon abrücken lässt, einen Klinikaufenthalt dort in Erwägung zu ziehen. Das finde ich sehr schwach von der Klinik. Wenn sie so ein tolles “Rezept” gegen ND haben, warum teilen sie es dann nicht?? Finanzielle Interessen??Die nächsten zwei Monate bekommt das Kind also diverse Laktobazillen eingeflößt und dann schauen wir mal, ob das was bewirkt.
Das wars erst mal… ich werde weiter berichten!
19. Januar 2013 um 17:08 Uhr #44282Hi Cvalda!
Ja, in Sachen Blut wissen wir Frauen doch eigentlich Bescheid: wenns frisch ist, gleich unter fließend kaltes Wasser. Ansonsten wundert es mich, dass Du die Flecken bei 60 C nicht rauskriegst. Klappt bei mir immer.
Und ich mach auch nichts davor bzw. weiche vorher nicht ein.
Das einzige: ich lass auch den Vorwaschgang durchlaufen.Und dann wollte ich Dir noch was sagen….diese ganze Neurodermitisursachenforschung kann auch in Stress ausarten, besonders für einen Neuro.Ist nicht bös gemeint, aber wenn ich sowas wie Darmsanierung und irgendwelche Verzichtsdiäten bei Kindern lese, gruselts mich.
Ich bin zwar erwachsen und hab dennoch für mich entschieden, auch alles zu versuchen: hab ne Hypo durchgezogen, war auf Reha, hab unser Schlafzimmer saniert, hab die Ernährung umgestellt….was weiß ich noch alles….die Neuro geht nicht weg.
Und seit ich mich eigentlich mehr damit beschäftige, wie ich trotz Neuro klar komme, seh ich das viel entspannter.Aber ich weiß, als Mutter will man nur das beste.
Ich wünsch Euch was!;-)
19. Januar 2013 um 17:15 Uhr #44310@Cvalda 47636 wrote:
… aber wie macht ihr denn Blutflecken raus (auch aus anderen Materialien?)
Blutflecken lösen sich am besten in kaltem Wasser. Einweichen, dann ein bißchen ausreiben, danach in die Waschmaschine. Auch wenn die Flecken manchmal noch schwach sichtbar sind, habe ich in Baumwolle damit die besten Ergebnisse erzielt.
Ansonsten kann ich gegen den Juckreiz gerade im Winter nur empfehlen, die Räume halbwegs kühl zu halten, sich nicht zu warm anzuziehen, die Haut mehr als zu anderen Jahreszeiten auch zwischendurch zu cremen. Bei akuten Juckreizanfällen coldpacks, Thesit-Creme, kalte ( ruhig aus dem Kühlschrank ) Schwarzteeumschläge…
Alles Gute25. Januar 2013 um 21:05 Uhr #44388@Aida 47637 wrote:
Hi Cvalda!
Ja, in Sachen Blut wissen wir Frauen doch eigentlich Bescheid: wenns frisch ist, gleich unter fließend kaltes Wasser. Ansonsten wundert es mich, dass Du die Flecken bei 60 C nicht rauskriegst. Klappt bei mir immer.
Und ich mach auch nichts davor bzw. weiche vorher nicht ein.
Das einzige: ich lass auch den Vorwaschgang durchlaufen.Und dann wollte ich Dir noch was sagen….diese ganze Neurodermitisursachenforschung kann auch in Stress ausarten, besonders für einen Neuro.Ist nicht bös gemeint, aber wenn ich sowas wie Darmsanierung und irgendwelche Verzichtsdiäten bei Kindern lese, gruselts mich.
Ich bin zwar erwachsen und hab dennoch für mich entschieden, auch alles zu versuchen: hab ne Hypo durchgezogen, war auf Reha, hab unser Schlafzimmer saniert, hab die Ernährung umgestellt….was weiß ich noch alles….die Neuro geht nicht weg.
Und seit ich mich eigentlich mehr damit beschäftige, wie ich trotz Neuro klar komme, seh ich das viel entspannter.Aber ich weiß, als Mutter will man nur das beste.
Ich wünsch Euch was!;-)
Würde meine Tochter nicht so unter der ND leiden und wäre sie nicht so schwer betroffen, würde ich nicht einen solchen aufwand betreiben.
die diät und auch die darmsanierung sind mit dem kia abgesprochen. der selbst auch sagte: wenn sie sein kind wäre, würde er das auch versuchen und dieser mann ist nicht betroffen und sehr vernünftig. außerdem noch skeptisch gegen diese alternativen methoden wie darmsanierung.die diät war für uns jetzt auch keine große sache. wir haben noch ein nd-kind und das hat eine milchallergie, wir sind also auf milchfreie kost eingestellt und meine tochter hat das dann einfach mal 14 tage mitgegessen.
wenn ich die klamotte von ihr morgens bekomme ist da meist kein frisches blut mehr dran, sondern altes.
und diesen seidenschlafanzug habe ich mich noch nicht getraut bei 60 grad in der wa-ma zu waschen.
die waschanleitung sagt: bei 60 grad in natron einweichen und dann per handwäsche auswaschen.
hat jemand von euch textilien von dermasilk und weiß, ob die waschmaschinenbehandlung bei 60 grad aushalten? habe angst, ihn kaputt zu machen. dafür war er einfach zu teuer. 🙄aida, du merkst, dein vorwurf trifft mich.
aber ich glaube, es liegt auch daran, dass der leidensdruck mit zwei nd-kindern sehr hoch ist, dass ich uns allen gern irgendwie erleichterung verschaffen will.26. Januar 2013 um 9:28 Uhr #44283@Cvalda 47677 wrote:
aida, du merkst, dein vorwurf trifft mich.
Tut mir leid, Cvalda, das war nicht meine Absicht. Schade, dass es so bei Dir angekommen ist.
26. Januar 2013 um 10:02 Uhr #44314@Cvalda 47677 wrote:
hat jemand von euch textilien von dermasilk und weiß, ob die waschmaschinenbehandlung bei 60 grad aushalten?
die dermasilksachen sollten nach möglichkeit gar nicht in die maschine. ich hab sie immer mit einem haarshampoo und der hand gewaschen und in der maschine dann hinterher nur feinspülen lassen. aller zwei oder drei wochen hab ich die sachen in heißem wasser aus der leitung und waschsoda eingeweicht (die 60° in der anleitung beziehen sich auch nur auf heißes wasser und nicht auf maschinenwäsche) das ganze stand ein paar stunden, bis es kalt war.
die flecken kamen und gingen. manche flecken blieben auch immer ein leichter schatten. das tut der “angeblichen” wirkung aber nichts. ansonsten, wie aida schon sagte, blut immer erst kalt waschen.ich hatte dermasilk fast zwei jahre in benutzung. es ist angenehm auf der haut, allerdings auch wahnsinnig empfindlich. irgendwann kamen dann auch löcher rein (wahrscheinlich durch die waschmaschine). da ich aber ziemliche zweifel an der wirkung habe, gabs dann auch keine neuen sachen.
bei starker neuro habe ich auch keine veränderung bemerken können, es blieb wie es war. es hat auch nicht wirklich einen unterschied zu einem guten baumwoll schlafanzug gemacht. das nächste problem war auch das eincremen, da man kurz vor dem schlafen nochmal eincremt.die diät war für uns jetzt auch keine große sache. wir haben noch ein nd-kind und das hat eine milchallergie, wir sind also auf milchfreie kost eingestellt und meine tochter hat das dann einfach mal 14 tage mitgegessen
für die ernährungsumstellung müsstest du mehr als zwei wochen einplanen, das ist doch etwas kurz.
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