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15. März 2013 um 11:55 Uhr #44389
wenn der Arzt sagt, zwei Wochen reichen, um zu sehen, ob sich überhaupt was tut, dann glaube ich ihm das. Und da sich gar nichts tat, haben wir dann aufgehört.
15. März 2013 um 12:02 Uhr #44390Hallo!
Es schlaucht wieder mal unglaublich.
Seit knapp drei Wochen akuter Schub ausgelöst durch eine Erkältung und dann auch noch Superinfektion mit Staph aureus :cute: Der Juckreiz ist irrsinnig!! *jucki*
Heute haben wir die Antibiotika-Behandlung abgeschlossen, die aufgrund der massiven Infektion nötig war. Einige Tage Fucidine konnten die Eiterpusteln leider nicht bekämpfen.Aber: wir sind immer noch ohne Cortison. 😆
Und: ich habe uns in Neukirchen angemeldet und wir gehen spätestens in den Pfingstferien in die Klinik.
Für Ostern stehen wir auf der Warteliste und ich bin gespannt, ob es vllt da schon klappt.
Davon erhoffe ich mir viel!!Ich bin grade sehr erschöpft und die Maus auch. Viele Tränen die letzten Tage…
Kennt ihr das, wenn man zwischendurch denkt, man kann auch ganz aufhören zu behandeln, weil es ja doch nichts bringt?? Ist keine Option – schon klar, aber der Gedanke kommt immer, wenn es sehr schlimm ist zurück…
Gut, dass es nicht um mich geht, sonst wäre die Versuchung groß.15. März 2013 um 12:07 Uhr #44436Kennt ihr das, wenn man zwischendurch denkt, man kann auch ganz aufhören zu behandeln, weil es ja doch nichts bringt?? Ist keine Option – schon klar, aber der Gedanke kommt immer, wenn es sehr schlimm ist zurück…
Gut, dass es nicht um mich geht, sonst wäre die Versuchung groß.Hallo,
ich kenne das Gefühl sehr gut. Erstens bin ich selber grad in dieser Phase und meiner Mama gings früher als ich ein Kind war ganz genauso wie dir jetzt! Sagen wir so, es geht ihr heute noch genauso eigentlich….
Ich wünsche dir und deine kleinen Maus alles alles Gute und drück euch ganz fest die Daumen!!!
Nur nicht unterkriegen lassen!LG Wattebausch
15. März 2013 um 12:08 Uhr #44437Glaub ich kann das zitieren noch ned……ähem :brick wall:
15. März 2013 um 12:49 Uhr #44391@Wattebausch 48024 wrote:
Hallo,
ich kenne das Gefühl sehr gut. Erstens bin ich selber grad in dieser Phase und meiner Mama gings früher als ich ein Kind war ganz genauso wie dir jetzt! Sagen wir so, es geht ihr heute noch genauso eigentlich….
Ich wünsche dir und deine kleinen Maus alles alles Gute und drück euch ganz fest die Daumen!!!
Nur nicht unterkriegen lassen!LG Wattebausch
Lieb von dir! Danke!
20. März 2013 um 17:42 Uhr #44392… ach mist. die haut ist so unglaublich schlecht. trotz antibiose bis letzten donnerstag, ist die superinfektion nicht im griff.
unser kia sagt, der ist am ende mit seinem latein. kurzfristig haben wir über ihn einen termin in münchen bekommen bei prof. abeck – angeblich einer der führenden ärzte im bereich kinder-derma. tja, da war mein mann heute. da der sich nicht so gut auskennt, habe ich ihm einen zettel geschrieben mit dem bisherigen krankheitsverlauf und aller medikation, die wir schon ausprobiert haben. inklusive zwei jahren cortison in dauerbenutzung… aber alles, was er gelesen hat, ist dass wir das cortison letzten november abgesetzt haben.
und als er die haut von unserer tochter gesehen hat, hat er meinen mann ziemlich zur schnecke gemacht.dermatop gäbe es seit 20 jahren, er könne nicht verstehen, warum jemand dieses medikament ablehnt und sein kind leiden lässt, indem er es einfach absetzt. sein urteil über uns war fertig, ehe er überhaupt zugehört hat. außerdem hat er meinem mann gesagt, dass man irgendwann akzeptieren müsse, dass man die krankheit habe und fertig. klang für mich nach dauerhafter kortisonbehandlung. 🙁
da ich keine alternative mehr sehe, behandeln wir jetzt den akuten schub mit dermatop und einer neuen hautpflege, die der prof empfohlen hat. welche das ist,weiß ich noch nicht. sie wird grade in der apotheke gemischt und mein mann wusste es nicht mehr 😉
aber ich möchte so schnell wie möglich wieder ausschleichen und bleibe – trotz einigen zweifeln – bei der neukirchen-einweisung zu pfingsten.
habe heute in hersbruck angerufen und die dame am telefon sagte, dass sie nur mit kortison behandeln (auf meine frage, ob es auch kortisonfreie ansätze gäbe bei ihnen).
da wir schon über zwei jahre mit kortison hinter uns haben und noch keine alternativer ansatz gemacht wurde, will ich neukirchen eine chance geben.
wenn das nichts bringen sollte, dann kann ich mir vorstellen, den “wir akzeptieren und machen es uns mit kortison so erträglich wie möglich”-weg zu gehen. ob ich das wirklich kann, weiß ich noch nicht.was haltet ihr davon?
21. März 2013 um 20:16 Uhr #44435@Cvalda 48057 wrote:
und als er die haut von unserer tochter gesehen hat, hat er meinen mann ziemlich zur schnecke gemacht.
dermatop gäbe es seit 20 jahren, er könne nicht verstehen, warum jemand dieses medikament ablehnt und sein kind leiden lässt, indem er es einfach absetzt.
Diese Reaktion ist mir leider nur zu gut bekannt….Finde das immer eine sehr schwache Leistung von den Ärzten da auch Pharmakonzerne zu vertrauen. Ich habe mal nach den Langzeitfolgen und Nebenwirkungen von elidel nachgefragt und bekam zu Antwort “Wer ist hier die Arzt, Sie oder ich? Und ein Präparat, das bereits Kindern von zwei Jahren verabreicht wird, wird sicherlich unbedenklich sein”. Danke dafür.
Mittlerweile bin ich bei eine Ärztin in der Vitalklinik Alzenau. Wir haben uns auf drei Cremes geeinigt, mit denen ich sehr gut zurecht komme!
1. Eine Creme mit Zink und Clotrimazol, die ich abends auf die roten Ekzemherde auftrage. Sie bleibt dann eigentlich die ganze Nacht drauf lasse (sie ist fest und weiss). Was morgens noch drauf ist, wird mit einem Pad und Öl abgemacht. Laut ihren Angaben (kann man sich natürlich nicht zu hundert Prozent drauf verlassen, aber sie macht einen sehr kompetenten Eindruck bzw. hat sich meine Haut ernsthaft angeschaut) kann ich die Verwenden so häufig ich möchte, da es ursprünglich zur längerfristigen Pilzbehandlung konzipiert ist).
2. Eine Creme mit Thesit gegen den Juckreiz, die ich mir nebens Bett stellen soll damit ich bereits cremem kann bevor der Juckreiz losgeht. Ich muss dazu aber sagen, dass ich die garnicht verwende weil mein Juckreiz komplett weg ist (Mache seit Anfang des Jahres Akupunktur – ich denke das hängt damit zusammen)
3. Eine Pflege-Creme mit Glycosol (Glycerin?) zum so-oft-ich-will-schmieren. So wie ich das verstanden habe hat sie Glycerin reingemischt, da die Haut dann länger feucht gehalten wird.Mit diesen Cremes habe ich alles wegbekommen außer eine kleine Stelle an der Schulter und meine Handgelenke. Die sind ledrig, offen, dick und rot…Dafür hat sie mir dann Dermatop verschrieben. Das soll ich aber nur drei Tage nehmen und dann auf zwei Mal pro Woche reduzieren.
Und wegen den Flecken auf deinem Anzug….wenn die echt nicht rausgehen: Könnte man den nicht einfärben? Dann würde man die Flecken nicht so sehen…
Ich wünsche euch weiterhin viel Durchhaltevermögen und vor allem viel Erfolg ein Neukirchen! Hatte mich auch über einen Aufenthalt dort informiert und bin von dem Ansatz sehr überzeugt. Die Schreiberin dieses blogs (Eat.Care.Live!) hat auch von einem Aufenthalt dort berichtet und ich denke danach kann man vielleicht etwas nachvollziehen wieso die das Konzept nicht weitergeben, da es sehr umfangreich und individuell ist…
Also, alles Gute!!! 😀
23. März 2013 um 10:26 Uhr #44342@Cvalda 48057 wrote:
wenn das nichts bringen sollte, dann kann ich mir vorstellen, den “wir akzeptieren und machen es uns mit kortison so erträglich wie möglich”-weg zu gehen. ob ich das wirklich kann, weiß ich noch nicht.
was haltet ihr davon?
Auf das Hier und Jetzt bezogen ist Deine Reaktion nachvollziehbar. Aber was ist in einigen Jahren?
Dermatop kann man nehmen, wenn die Auswirkungen der ND gering sind. Also mal leichte Rötungen, schuppige Stellen, etwas Juckreiz. In solchen Situationen habe ich die Haut jahrelang mit Dermatop im Griff gehabt. Aber sobald die Krankheit ausbricht, hilft das nicht mehr. Dann schreit der Körper nach immer mehr Creme/Cortison und das führt Dich in einen Teufelskreislauf.
Ich kann nur dazu raten, Alternativen zum Cortison zu finden. Persönlich bin ich mit Siriderma mehr als zufrieden, will hier aber keine Werbung machen. Es geht auf pflanzlichem Wege mit Weidenrinde und ähnlichen “Produkten”. Letztlich ist es nämlich entscheidend, nicht nur die ND zu besänftigen, sondern auch weitere Krankheitsherde – etwa durch das Cortison – zu vermeiden. Diesen Spagat müssen wir Betroffenen hinbekommen.
23. März 2013 um 12:46 Uhr #44438Hallo! Voll Mitgefühl habe ich Deinen Beitrag gelesen.Mir kommt das alles so bekannt vor. Mein 7jähriger hat gerade eine heftigste Superinfektion seiner total offenen Hände fast überstanden.Die letzten Tage waren so schlimm,wie nie zuvor. Dazu waren auch noch alle betreuenden Ärzte entweder selbst krank (Niedersachsen ist in der Hand der Grippe) oder im Osterurlaub. Also zum KV Dienst oder dann letztendlich zu meinem Hausarzt. Heute ist der erste Tag, an dem ich den Verbandswechsel selbst durchführen kann und darf.Arbeite selbst im Gesundheitswesen. Aber die ganze Woche war nur furchtbar. So viel hat er noch nie geweint, obwohl er ein fröhliches Kind ist. Da kamen dann Sprüche wie: warum ich? Manchmal wünschte ich, ich wäre nicht geboren oder mit der Haut kann mich doch keiner lieb haben. Das bricht mir das Herz!!!
Wir waren bereits 2x zur Reha, wobei die 2.für die Haut nicht viel gebracht hat, aber sein Asthma ist gut eingestellt. Die 2. Reha war im Sept 2012 und er war da schon alt genug, um an Schulungen und Anleitungen teilzunehmen. So hat er gelernt,sich selbst einzucremen, den Hautzustand einzuschätzen, Auslöser zu erkennen und zu meiden sowie zu entspannen. Seitdem er mehr über seine Krankheit weiß, gehts eigentlich besser. Und er hat gesehen, dass er nicht der Einzige ist und andere coole Jungs das auch haben.
Zum Glück kommt er jetzt aus diesen Stimmungstiefs schnell wieder heraus. Das hat die letzte Reha gebracht! Zuvor war es ähnlich wie bei Dir.
In der Hoffnung auf Besserung für alle, wenn der Frühling kommt!
lg toxiped24. März 2013 um 15:36 Uhr #44393liebe toxiped,
danke für deine worte und alles gute für deinen sohn…
das kommt mir auch bekannt vor. meine tochter sagt ganz oft (unter tränen): aber mama, ich will doch nur ein ganz normales kind sein und nicht solche haut haben. warum habe ich das denn?das bricht einem das herz… aber das zeige ich ihr natürlich nciht.
für nd-schulungen war die maus bei unserer reha 2010 noch zu klein und beim letzten kh-aufenthalt auch.
aber das werde ich noch mal in angriff nehmen, wenn sie acht ist -ab diesem alter gibt es das in unserer nähe. vllt fahren wir dann auch noch mal zur reha… mal sehen.ja, lass uns die daumen drücken, dass der frühling kommt und die haut dann auch aufatmet…wie der ganze mensch.
24. März 2013 um 15:40 Uhr #44394@Corleone 48092 wrote:
Auf das Hier und Jetzt bezogen ist Deine Reaktion nachvollziehbar. Aber was ist in einigen Jahren?
Dermatop kann man nehmen, wenn die Auswirkungen der ND gering sind. Also mal leichte Rötungen, schuppige Stellen, etwas Juckreiz. In solchen Situationen habe ich die Haut jahrelang mit Dermatop im Griff gehabt. Aber sobald die Krankheit ausbricht, hilft das nicht mehr. Dann schreit der Körper nach immer mehr Creme/Cortison und das führt Dich in einen Teufelskreislauf.
Ich kann nur dazu raten, Alternativen zum Cortison zu finden. Persönlich bin ich mit Siriderma mehr als zufrieden, will hier aber keine Werbung machen. Es geht auf pflanzlichem Wege mit Weidenrinde und ähnlichen “Produkten”. Letztlich ist es nämlich entscheidend, nicht nur die ND zu besänftigen, sondern auch weitere Krankheitsherde – etwa durch das Cortison – zu vermeiden. Diesen Spagat müssen wir Betroffenen hinbekommen.
ja, und du hast absolut recht.
aber als mutter mit einem nd-kind wird man schnell von zwei verschiedenen seiten angegriffen.
betroffene werfen einem vor, dass man ja nicht nachvollziehen kann, wie das ist, wenn man nicht selbst nd hat – und das stimmt ja auch.
und ärzte bzw. menschen aus dem umfeld werfen einem vor, dass man an dem kind zig methoden ausprobiert…letztlich bleibt keinem betroffenen etwas anderes übrig. aber es ist was anderes, wenn man es selbst entscheiden kann. ich muss immer berücksichtigen, was für meine tochter das beste wäre… und das ist oft nicht so leicht herauszufinden.
siriderma haben wir noch nicht probiert… vllt tun wir das. wenn wir wieder cortisonfrei sind..
*seufz*danke für deine meinung!
1. Mai 2013 um 16:13 Uhr #44272München – Eine Neurodermitis in der frühen Kindheit kann die psychische Verfassung im späteren Kindesalter beeinflussen. Zu diesem Ergebnis kommt eine prospektive Kohortenstudie im Journal of Allergy and Clinical Immunology (2010; 125: 404-410).
Seit 1995 begleiten Forscher des Helmholtz-Zentrums München eine Gruppe von etwa 6.000 Kindern aus München und Wesel, die aufgrund einer positiven Familienanamnese ein erhöhtes Risiko auf allergische Erkrankungen wie die Atopische Dermatitis (Neurodermitis) haben.
Im Rahmen dieser “German Infant Study on the influence of Nutrition Intervention PLUS environmental and genetic influences on allergy development” wurde auch die mentale Entwicklung im Alter von zehn Jahren beurteilt.
Wie die Gruppe um Joachim Heinrich vom Helmholtz-Zentrum in München jetzt mitteilen, hatten Kinder, die als Säugling an einer Neurodermitis litten, im Alter von zehn Jahr zu 49 Prozent häufiger psychische Auffälligkeiten in einem Fragebogen zur kindlichen Entwicklung (Strengths and Difficulties Questionniare).
Emotionale Symptome wurden sogar zu 62 Prozent häufiger festgestellt. Die Ekzeme in den ersten Lebensjahren waren auch mit Verhaltensauffälligkeiten assoziiert. Bei Kindern, deren Neurodermitis über das Säuglingsalter hinaus bestand, wurden die psychischen Auffälligkeiten noch häufiger angetroffen als Kinder, die ausschließlich im Säuglingsalter an einer Neurodermitis litten.
Bekannt war, dass Kleinkinder mit einer Neurodermitis später häufiger als andere zunächst an Heuschnupfen und in einer weiteren Phase an einem allergischen Asthma leiden. Dieser “Etagenwechsel” ist möglicherweise Teil einer Krankheitskarriere, die auch die Psyche nicht unberührt lässt.
Deutsches Ärzteblatt: Psychische Sptfolgen der Neurodermitis
2. Mai 2013 um 11:45 Uhr #44258Oh, das ist ja interessant! Wir hatten’s ja schon manchmal davon, ob gewisse Verhaltensweisen und Charaktereigenschaften evtl. durch eine Neurodermitis hervorgerufen oder begünstigt werden können. Leider geht der Artikel (ich hab sogar mal durch’s Original gescrollt) nicht näher drauf ein, welche Symptome und Auffälligkeiten das sind. Wahrscheinlich kann man es auch gar nicht so detailliert aufschlüsseln. Sie sagen nur was von Hyperaktivität und “peer problems”, also Problemen mit Gleichaltrigen. Ist jetzt eigentlich auch nicht so überraschend, Stichwort Hänseleien wegen der Haut…
10. Mai 2013 um 23:01 Uhr #44332Mir fehlt da jeder Hinweiss in Bezug auf die ART(en?) psychischer Auffälligkeiten. Der Abstract liefert diesbezüglich überhaupt keine Klarheiten – dazu lese ich in der “Idee” von Ausarbeitung aber bestimmt nicht die gesamte Arbeit durch. Sorry, das ist mE fatal schlecht, mehr nicht. Selbst wenn man es nach klassischen Kategorien nicht detailliert aufschlüsseln könnte, müsste man doch neue Gruppen definieren (da konkrete Ursache eindeutig) und dies (da DAS THEMAder Arbeit) im Abstract wenigstens erwähnen.
Dokumentation verhält sich meiner Erfahrung nach tatsächlich proportional zum Grad der (kritischen) Forschung.13. Mai 2013 um 19:51 Uhr #44276@ Cvalda
Warst du jetzt schon in Neukirchen, oder kommt das erst noch in den Pflingsferien?
Ich kenne nur die Klinik Leutenberg, dort haben wir sehr positive Erfahrungen gemacht. Und grad unser letzter Aufenthalt dort im Dezember 2012 hat viel gebracht. Aber in Neukirchen sollen die Behandlungsansätze ja ähnlich sein, wie ich gelesen hatte. Deshalb würden mich mal Details von der Behandlung deiner Tochter dort sehr interessieren. Vor allem auf welcher Basis die Salben dort sind, was ihr jetzt zu Hause weiterhin einhalten solltet u.s.w.
Hoffe bald positives von Euch zu hören.LG Antje
P.S. Tragt ihr weiterhin die Dermasilk Kleidung? Wo könnte man die günstiger kaufen? Hab bisher nur das Set aus Langarmshirt und Hose für über 100 EUR gesehen.
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