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Hallo Lucky,
dass dieses Thema von mir schon älter ist, hast du ja selber gemerkt … 🙂
Aber ich nehme das jetzt mal als willkommenen Anlass, ein kleines Update zu verfassen, wie es nun weiter gegangen ist:
Also,
Miriam ist mittlerweile 7 Jahre alt. Dass sie damals dann einen Platz in einer Integrativen Kita bekommen hatte, hatte ich 2010 schon geschrieben. Dezember 2011 sind wir dann umgezogen, auf ein kleines Dorf. Ich hatte im Vorfeld dann ein Gespräch mit der Dorfkita, die Leiterin zeigte ich aber aufgrund der gesundheitlichen Situation auch ziemlich überfordert, so dass wir uns dann gleich um einen Integrativen Kindergartenplatz in der größeren Nachbarstadt bemüht haben. Wurde dann auch problemlos genemigt. Und diese Kita war echt toll. Eine super liebevolle Betreuung etc. Damit ich nicht jeden Tag morgens und nachmittags die weite Fahrt in die Stadt habe, habe ich einen Fahrdienst beantragt, auch dieser wurde aufgrudn der Situation genemigt. So musste ich dann nur noch jeden Mittag das von mir gekochte Mittagessen rechtzeitig in die Kita bringen. Diese tägliche Fahrt hat auch gereicht, 3x die weite Fahrt wäre auch zuviel geworden, zumal dann Kind Nummer 3 dazu gekommen ist.
Gesundheitlich hatte sich Miriams Zustand im Jahr 2012 sehr verschlechtert. Mittlerweile hatte sie überall Neurodermitis, überall blutige Stellen, massiv gestörte Nächte, Schmerzen beim Duschen u.s.w. nachdem unser Baby Ende 2012 dann 1/2 Jahr alt war, die schwierige Neugeborenenzeit also um war, hatten wir (Miriam, Ich und unser zum Glück gesundes Baby) wieder einen Aufenthalt in Leutenberg, diesmal für 6 Wochen. Dieser hat aber sehr viel gebracht. Die Pflegewurde komplett umgestellt, einiges noch an der Ernährung verbessert, jetzt 1 Jahr nach diesem Aufenthalt geht es Miriam recht gut, die Beugen sind zwar immer noch betroffen, Juckreiz ist immer noch aber zumindest kann sie schmerzfrei duschen und zumindest ab und zu mal ne Nacht durchschlafen.
Nun ist Miriam, wie erwäht, also schon 7 Jahre alt, die Kidnergartenzeit vorbei. Seit diesem Herbst besucht Miriam die Schule. Eine Grundschule gibt es hier im Dorf, aber das Spielchen war ähnlich wie im Kindergarten. Nach einem Vorgespräch im Frühling 2012 sagte die Schulleitung, sie dürften Miriams Betreuung zwar nicht ablehnen, wüßten aber auch nicht wie sie as alles bewerkstelligen sollten, sie fühlten sich sehr überfordert damit. In der Stadt gibt es eine Integrative Schule mit sehr gutem Ruf. Ist eine Private Gangztagsschule mit Schulgeld, dieses ist aber auch nicht höher, als die Hortkosten in der normalen Schule wären, dafür fallen keine Hortkosten an, dementsprechend fällt der Betrag für die Schulkosten nicht so ins Gewicht. Zum Glück hatte ich Miriam rechtzeitig dort angemeldet, denn hätte ich alles zur normalen Frist gemacht, wären keine Plätze mehr frei gewesen.
So besucht Miriam nun diese Schule und es klappt gut. Die Schule hat einen Pflegedienst organisiert, der das Salben mittags übernimmt und trägt auch die Kosten hierfür. Denn es gibt noch mehr Kinder, die Mittags vom Pflegedienst versorgt werden (Diabetiker u.s.w.) Das Mittagessen fahre ich immer noch jeden Tag in die Schule, dieses macht die Lehrerin dann in der Mikrowelle nochmal warm. Auch sonst versucht die Lehrerin immer auf Miriams Bedürfnisse einzugehen, Klassenfahrt weiter weg macht sie erstmal nicht, und wenn eine etwas später dann kommt, dann wird sie versuchen in der Nähe ein Schullandheim zu finden. Auch Zur Schule hat Miriam einen Fahrdienst bekommen.
Wie es in Zukunft weiter gehen wird werden wir abwarten. Die Haut hat sich stabilisiert, aber eine Erscheinungsfreiheit ist noch lange nicht in Sicht. Die Allergien und die Lebensgefahr bestehen weiterhin, hier hatte sich im letzten Allergietest nichts verbessert sondern eher noch verschlimmert. Wir versuchen ihr zu vermitteln, dass es auch schlimmeres gibt, aber die Einsicht fällt ihr recht schwer, sie hadert immer noch sehr mit ihrer Krankheit ….. vermutlich aber normal in diesem Alter. Sie Akzeptiert die Ernährungsverbote, nimmt sich also nicht heimlich irgendetwas, das ist das wichtigste, auch wenn sie immer mal wieder jammert und flucht.Soweit also der stand jetzt….
Denen, die das hier lesen, wünsche ich sehr, dass es für sie einfacher ist, eine gute Betreuung für ihr Kind zu finden. Aber ich muss sagen, vielleicht war es gut so, denn die Integrative Kita war viel besser, liebevoller, engagierter, als die Dorfkita (in die mein Sohn jetzt geht) Und die Integrative Privatschule scheint auch wirklich gut zu sein. Im Nachhinein gesehen war der schwierigere Weg also vielleicht der beste für uns und so hat Miriam vielleicht dank ihre Erkrankung eine bessere Betreuung/Bildung erlebt als ohne.
Alles hat halt seine Vor- und Nachteile. Wir versuchen jetzt einfach in allem das positive zu sehen.
Eine schöne Adventszeit euch allen
Antje6. Dezember 2013 um 20:12 Uhr als Antwort auf: Vitamin D bei Neurodermitis reduziert die Krankheitssymptome dramatisch #45987Hallo Blume,
falls deine kleine Neurodermitis und/oder Allergien hat (in deinem Profil finde ich nichts wer in eurer Familie betroffen ist) ein kleiner Hinweis:
guck sicherheitshalber mal bitte in den Beipackzettel und lies dir die genaue Zusammensetzung der Vitamin D Tabletten durch. Es gibt Präparate, die enthalten Erdnuss- oder Sojaöl und können dadurch eine Erdnuss- bzw. Sojaallergie verursachen. Wir haben deshalb nur das Vigantol-Öl, welches aber leider rezeptpflichtig ist, das heißt ohne Ok vom Arzt bekommt man es leider nicht. Es gibt wohl mittlerweile auch freiverkäufliche Präparate ohne Allergene hab ich mal gehört, weiß aber nicht welche das sind.Und falls es ein Kombinationspräparat mit Fluor sein sollte: ich hab grad recherchiert weil in der Schule der großen nächste Woche eine Gruppenfluoridierung gemacht werden soll: Hier ein Interessanter Artikel zum Fluor – vieles wußte ich bisher nicht.
Fluoride schaden Babys
Die Gruppenfluoridierung fällt aber für uns eh flach, weil die Präparate bei Allergikern reaktionen machen können. Das ist mir zu riskant.schönes WE
28. September 2013 um 20:55 Uhr als Antwort auf: Vitamin D bei Neurodermitis reduziert die Krankheitssymptome dramatisch #45986Hallo zusammen,
bin durch Zufall auf diese Diskussion gestoßen.
Ich hab jetzt nicht alles geschafft zu lesen, möchte aber gerne von unseren Erfahrungen berichten:
Unsere Tochter (jetzt 7 Jahre alt) hat seit sie Baby ist Neurodermitis und viele Lebensmittelallergien, ist deshalb von der Ernährung her sehr eingeschränkt.
Eigentlich hatten wir immer sehr darauf geachtet, dass sie alle Nährstoffe, die sie braucht auch bekommt. Sei es durch verträgliche Alternativprodukte, durch calciumhaltiges Mineralwasser, oder aber durch ihr Neocate (Milchersatz auf Aminosäurebasis speziell für Allergiker, enthält in geringen Mengen alle Vitamine, Mineralstoffe u.s.w. auch Vitamin D aber ebend nur in geringer Menge)
Aber irgendwie hatten wir das Vitamin D nicht mit bedacht. Übrigens auch nicht die Ernährungsberatungen, wir waren mehrmals zu Hause bei 2 verschiedenen, und dann auch 2x in Leutenberg (Dermatologische Spazialklinik) und hatten auch dort mehrfach ausführliche Ernährungsberatungen. Über viele Vitamine wurde gesprochen, aber nie übers Vitamin D.
Zu diesem Zeitpunkt dachte ich auch, Sonnenlicht reiche aus.Und wie alle Kinder hatte sie bis ca. zum 2 Lebensjahr ja auch Vitamin D bekommen, danach solle ja die Sonne ausreichen, hat man überall gehört.
Wie wir jetzt rausgefunden haben stimmt das aber so nicht. Vit D wird nur von, glaube es war, April bis Oktober von der Haut durch Sonneneinstrahlung gebildet, danach reicht der Sonnenstand nicht mehr aus. Im Winter kann man nur Vitamin D über die Nahrung zu sich nehmen, oder muss mit dem den Sommer über gebildeten Vorrat auskommen.
Über die Ernährung geht das in Form von Hefe, Milch, Ei, Fisch aber nur bestimmte Sorten, Pilze und glaube noch ein paar andere Sachen, das könntet ihr euch ja bei Interesse ergoogeln.
Zumindest waren es alles Lebensmittel, die unsere Tochter nicht essen durfte.Aber all diese Information über das Vitamin D wußten wir bis Anfang des Jahres nicht.
Uns war schon aufgefallen, dass die HAut den Sommer über besser wurde und im Winter über immer schlechter. Aber wir machten für diesen Zusammenhang das Wetter, die Temperaturen etc verantwortlich.
Nun waren wir im Januar bei der Schuluntersuchung (bezüglich der Einschulung) gewesen, die Amtsärztin meinte, wir sollten mal einen Orthopäden aufsuchen, unsere Tochter hätte eine Haltungsschwäche. Wir waren dann auch kurze Zeit später beim Orthopäden gewesen.
Dieser äußerte relativ schnell den Verdacht auf eine Osteomalazie, (die Erwachsenenform der Rachitis), also eine durch Vitamin D Mangel ausgelöste Knochenerkrankung. Er hat uns zur Kinderätzin geschickt, Blut abnehmen, zum Vitamin D Spiegel bestimmen (und Parathormon, das hat auch irgendwas damit zu tun)
Auf jeden Fall hatte sie einen Vitamin D Mangel (Grauzonenbereich). Wegen den vielen Allergien war ich skeptisch wegen einem Präparat, grad weil einige Erdnuss enthalten. Leutenberg empfielt für die Babys Vigantol Öl, aber ebend nur für die BAbys die ja Vit. D bekommen sollen. Da hab ich beim Hersteller nachgefragt, Vigantol Öl enthält nur Palm- und Kokosöl. War für uns also verträglich. Ist aber leider Rezeptpflichtig. Von diesem sollte sie nun täglich 1 Tropfen bekommen. also 500 IE. ist eine serh niedrige Dosierung, aber der Arzt hatte auch bedenken wegen einer eventuellen Überdosierung und hat gesagt, lieber langsam aber stetig. Es kam ja auch der Sommer und damit die Vitamin D Bildung über die Haut.
Außerdem hab ich mit Leutenberg (Ernährungsberatung) telefoniert, welche Vit D haltigen Lebensmittel wir testen dürften. Echten Wildlachs sowie Pilze dürften wir probieren, aber maximal 1x/Woche. Und ja, sie verträgt sie zum Glück. Also gibts auch etwas Vit D über die Nahrung.Unsere Kinderärztin sagte, die dürfe uns das Vigantol nicht auf Kassenrezept verschreiben, da es ein Vitmain sei. Hat uns ein Privatrezept gegeben. Wir haben dann erst mal selber bezahlt, und dann bei der Kasse eine Einzelfallentscheidung beantragt, jetzt übernehmen sie die Kosten für das Vigantol aufgrund der Indikation (Osteomalazie, Nachgewiesener Vit D Mangel) und da sie noch ein Kind ist etc.
Nun bekommt sie seit mehr als 1/2 Jahr das Vit D.
Ja dazu muss ich sagen wir waren im November bis Dezember 6 Wochen lang in Leutenberg, weil die Haut ne Katastrophe war, die Salben wurden komplett umgestellt außerdem eine Immuntherapie begonnen mit Broncho Vaxom und Spenglersan damit sie nicht mehr so oft krank wird (das läuft jetzt auch noch).
Wir haben das Vigantol im glaube Februar oder März begonnen, ab Mai wurde es nach und nach immer besser. Sie war diesen Sommer auch unglaublich viel draußen in der Sonne, weil endlich unser Garten fertig sit. Teilweise den ganzen Tag am Wochenende.
Was nun den Ausschlag für die Besserrung gebracht hat, kann ich so nicht sagen, aber… Die Haut ist ein Traum, so gut war sie noch nie. Nicht erscheinungsfrei, nein, und der Juckreiz ist immer noch stark, aber trotzdem. Wir sind begeistert. Obs nun dem Vitamin D zu verdanken ist, keine Ahnung. Wir waren nochmals beim Orthopäden vor ein paar Tagen, der schreibt das dem Vit D zu. Er hat auch gesagt, er hat mit dem anliegenden Krankenhaus eien Untersuchung unter Schwangeren gemacht und fast alle hätten einen Vitamin D Mangel. Und er hat irgendwas davon gesagt, dass Vit D Mangel vor allem auch in der Schwangerschaft als Ursache für viele Erkrankungen (Wie Diabetes aber eben auch Allergien) vermutut wird.Wir waren jetzt den Winter ab, mal sehen wie sich die Haut entwickelt.
Aber ich würde jedem empfehlen sich mal den Vitamin D Spiegel (und Parathormon) kontrollieren zu lassen. Und selbst wenn der Arzt das Vitamin D nicht verschreibt und die Kasse es nicht übernimmt: So eine Flasche Vigantol kostet 15 Euro und reicht bei einem Tropfen pro Tag 1/2 Jahr. Eine niedrige Dosierung, aber bringt langfristig sicherlich etwas.
100g Wildlachs enthalten übrigens so um die 15 Mycrogramm Vitamin D. 500 Einheiten sind 12,5 ug. Also ist so ein (recht teures) Wildlachsfilet auch eine Lohnenswerte Investition für die die es vertragen.Hallo Cvalda,
ich hatte für deine Antwort von vor 3 Wochen gar keine Benachrichtigung per Mail bekommen, erst für dein Posting heute.
Ich denk an euch und drücke ganz fest die Daumen dass es sich weiter stabilisiert.
Ich guck mal wann ich es die Tage schaffe, ausführlich zu antworten. Große Kindergeburtstagsparty für die Große (7. Geburtstag) und auch Einschulung steht bevor… da ist viel vorzubereiten.LG Antje
13. Juli 2013 um 18:56 Uhr als Antwort auf: Super Erfolg! Kigelia africana (Leberwurstbaum, Sausage Tree) Therapie mit Akupunktur #46083Danke für die Antwort.
Wenn das Extrakt nicht auf dem deutschen Markt erhältlich ist… zugelassen für die Anwendung in Deutschland ist es aber schon, oder? Kann man das dann nur von diesem einem Arzt durchführen lassen? Ist dieser Schulmediziner?
Wie ist denn dann die Kostenabrechnung mit der Krankenkasse? Du schreibst ja im Eingangspost dass die Kosten 10×16 EUR von der Kasse übernommen werden, wenn man als Indikation Verspannung angibt… oer gilt dies für die Akkupunktur, die du ja auch erwähnt hast? Das ging nicht ganz eindeutig hervor.
Danke schönHallo Silvanka,
der einzigste Rat den ich dir geben kann:
Geh mit dienem Baby in eine Dermatologische Spezialklinik, aber in eine die Cortisonfrei behandelt. NICHT in irgendein Krankenhaus vor Ort. In einer der genannten Spezialkliniken wirst du ernst genommen und dort werdet ihr kompetent betreut. Denn einen Rast-Test kann man sehr wohl auch bei einem Säugling machen. Die Ambulanen Ärzte sind oft nur ausschließlich schulmedizinisch ausgebildet und ihnen felt viel die Erfahrung. Ich persönlich habe leider bisher keine kompetente ambulante, cortisonfreie Behandlung erlebt. Erst die Dermatologische Spezailklinik hat uns geholfen.
Mir sind 2 Kliniken bekannt.
In Leutenberg war ich mit unserem Kind bereits 2x und bin vollauf zufrieden, die Behandlung war kompetent und erfolgreich:
Fachkrankenhaus für Dermatologiein Neukirchen waren hier im Forum auch schon einige und ich habe viel gutes gelesen:
Willkommen bei der Spezialklinik-NeukirchenPlane für diesen Aufenthalt so um die 3 oder 4 Wochen ein. Ist eine lange und bestimmt auch anstrengende Zeit, aber glaube mir, es lohnt sich. Danach geht es deinem Baby garantiert besser.
LG Antje@Helene 49113 wrote:
Das find ich ja hochinteressant! In der Schulmedizin sollen Allergien unbedingt behandelt werden soweit ich weiß, um einen Etagenwechsel oder Verschlimmerung zu verhindern. Weiß jetzt nicht genau was sie zum Dauergebrauch sagt. Darf ich daraus mal nen neuen Thread machen oder das irgendwo dazukopieren? Ich würd da gern weiter drüber diskutieren aber ich finde, hier gehört es nicht her.
Hallo Helene,
du kannst den Text gerne dazu verwenden.
Dieser neue Thread würde mich dann auch sehr interessieren, denn ich hab im Netz auch andere Quellen gefunden, die aussagen, dass Antihistaminika den Histaminspiegel nicht senken, sondern das Histamin bzw. die Histaminrezeptoren nur blockieren. Andere Quellen, die aussagen, dass das Histamin bei Dauergebrauch dann wirkungslos wird, habe ich bisher nicht finden können.
Vielleicht kannst du ja nach Neueröffnung des Threads den Link hier rein machen? Dann braucht man nicht lange zu suchen.Zur Verhinderung eines Etagenwechsels weiß ich nur, was Leutenberg bei Kindern sagt:
Der Etagenwechsel passiert meist deswegen, weil sich die Allergie immer das schwächste Organ aussucht. Im Säuglings- und Kleinkindalter ist die Haut sehr dünn und damit das schwächste Organ. Wird das Kind älter häufen sich die Infekte, das ist normal. Das Immunsystem muss ich ja erst ausbilden. Allerdings wird durch jeden Infekt, sofern er nicht nur im Nasenbereich bleibt, sondern auch die Bronchien befällt, die Lunge geschwächt. Wird die Lunge dann zum schwächsten Organ, passiert der Etagenwechsel. Die HAut wird gut, aber man hat Asthma.
Bei Infekten, insbesondere nach Bronchitis, deshalb immer gut auskurieren, damit die Bronchien nicht geschwächt werden. Ist ein Infekt nur im oberen Nasen/Rachenbereich versuchen ein Übergreifen auf die Bronchien zuvermeiden. Und sie empfehlen bei Kindern die Stärkung der Infektabwehr, unter anderem durch die Anwendung von Broncho Vaxom, damit sie nicht mehr so oft krank werden, insbesondere ebend an den Bronchien. Anschließend Spenglersan Kolloid K für 3 Monate, dann Kolloid Om für 3 Monate. Außerdem eventuell auch die Stärkung des Immunsystems durch Thymustropfen (aber auch nur bei Kindern, da eine Stimulierung des Immunsystems eine bei erwächsenen häufig vorhandene leichte, bisher unbemerkte, Schilddrüsenfunktionsstörung massiv verschlechtern kann)
Außerdem alle bekannten Allergene meiden (sofern es Lebensmittel oder Tiere sind), Milbenschutzencasings bei Hausstaubmilbenallergie und Präparate mit dem Wirkstoff Cromoglicin zur Mastzellstabilisierung. Diese gibt es als Augentropfen, Nasenspray, Inhalationslösung und in Leutenberg auch in einer Hautsalbe. In einem Artikel der Stiftung Warentest über Heuschnupfenmittel habe ich gelesen, dass das Cromo bereits ca 2 Wochen vor dem zu erwartendem Pollenflugtermin angewendet werden muss, weil es erst nach 2 Wochen anfängt zu wirken.Allgemein zum Etagenwechsel sagt Leutenberg: Die Neurodermitiker können sich eigentlich glücklich schätzen, dass sie “nur” Neurodermitis haben und kein Asthma. (Zumindest die, die nicht beides haben) Denn die Hautzellen, die bei der Neurodermitis und dem Kratzen geschädigt werden, regenerieren sich wieder ohne Folgeschäden. Bei einem Asthmaanfall dagegen wird die Lunge und das Lungengewebe jedesmal dauerhaft geschädigt. Immer ein wenig mehr. Und die Ärztin hat auch bei einem Vortrag mal was über Eltern gesagt: Es gibt welche die sich nach ein paar Jahren freudenstrahlend an sie wenden, die Haut wäre jetzt super und sie hätten nur noch ein bisschen Asthma. Das Kind würde jetzt wieder alles Essen, und wenn des reagiert… “Ach, dafür haben wir ja jetzt unser Spray”. Eigentlich wären diese Kinder dann gesundheitlich viel schlimmer dran, als Neurodermitiskinder. Und die Meidung der Nahrungsmittelallergene und eine histaminarme Ernährung umso wichtiger.
So, heute mal von mir nur ein vergleichsweise kurzer Text. 🙂 Das nächste mal wieder mehr, dann auch wieder mit vielen Fragen zu Neukirchen. (Cvalda – Darf ich?)
LG antjeDanke für die schnelle Antwort. Ich hatte die Antwort ja schon spät gepostet und war danach total müde, und da hast du grad mal angefangen zu schreiben….
Ich glaube, diesmal wird’s wieder so lang (oder eher noch länger) mit wieder vielen neuen Fragen. Sorry dafür jetzt schon mal. Ich hoffe aber, dass ich dir dadurch, dass ich schreibe wie es in Leutenberg gemacht wird, vielleicht auch etwas helfen kann. Aus den Therapieansätzen beider Kliniken versuche ich nun für unsere Tochter das Beste herauszulesen. 2x Leutenberg ist nach wie vor sehr erfolgreich für uns gewesen, was aber nicht heißt, dass die Therapie nicht noch optimiert werden könnte. Und vielleicht ist ja bei unserer Therapie etwas hilfreiches für euch dabei, und bei eurer was für uns?Zum Zink, Selen, Vitamin D:
Leutenberg hat uns damals 2009 erklärt, dass Neurodermitispatienten einen erhöhten Bedarf an Zink und Selen haben, weil dies beides Mineralelement bzw. Spurenelement sind, welches zur neuen Hautzellbildung benötigt werden. Je schlechter der Hautzustand desto mehr davon wird benötigt. Über eine normale Ernährung kann man wohl diesen erhöhten Bedarf nicht decken. Deshalb die regelmäßige Substitution. Zinkamin Falk wurde uns bereits 2009 zur 2x/Woche Anwendung empfohlen. Nicht zusammen mit Calciumreichen Lebensmitteln/Getränken oder Getreide einnehmen. Enthält aber Maisstärke, deshalb für euch nicht geeignet. 2012 war der Zinkspiegel im Blut Ok, deshalb wurde es nicht weiter empfohlen. Wir geben es jetzt so alle 2 Wochen 1 Kapsel, damit der Spiegel gut bleibt. Beim Aufenthalt 2012 habe ich aber mitbekommen, dass wegen der enthaltenen Maisstärke Zinkamin Falk nicht mehr empfohlen wird, sondern ein anderes, flüssiges Präparat. Zink Uno oder so ähnlich hieß das. Wurde aber bei uns nicht von den Ärzten auf Verträglichkeit getestet. Ich hatte mir von den Schwestern damals mal so einen Beipackzettel zeigen lassen, das war ein Mittel zur i.v. Anwendung welches dann getrunken werden sollte. Mehr weiß ich leider auch nicht, da wir beim Zinkamin Falk geblieben sind. Ggf. könntest du ja mal in Neukirchen nachfragen wie euer Präparat hieß und ob sie auch empfehlen würden es weiter einzunehmen, ob der Zinkspiegel im Blut damals kontrolliert wurde und wie der war etc.
Mit dem Selen verhält es sich folgendermaßen. 2009 wurde es uns im Arztbrief für die weitere Anwendung zu Hause 1-2x/Woche empfohlen, 2012 gab es das in der Klinik täglich, soll auch zu Hause täglich weiter bis zur Erscheinungsfreiheit. Nicht zusammen mit Vitamin C haltigen Lebensmitteln. Wir geben es nicht täglich sondern immer mal, so 3x/Woche vielleicht. Hängt auch davon ab wie viel Gemüse es zum Abendbrot gab, wegen dem Vitamin C.
Dieses Gelovital, wurde euch das direkt von der Klinik empfohlen oder habt ihr euch selbst für dieses Produkt entschieden?
Ich hab mal danach gegoogelt, klingt interessant. Vielleicht nehme ich mal Kontakt zu Leutenberg auf und frage mal danach was die dazu sagen. Omega 3 Fettsäuren werden auch in einem Buch empfohlen bei Neurodermitis. Aber ohne ein Konkretes Produkt zu nennen.
Wenn ihr aber Gelovital + Vigantoletten nehmt… Vorsicht dass ihr das Vitamin D nicht überdosiert. Das ist ja ein fettlösliches Vitamin und kann wohl damit leicht überdosiert werden. Zumindest im Sommer wenn auch noch Sonneneinstrahlung dazu kommt. Andererseits kann es auch schnell zu nem Vitamin D Mangel und damit gesundheitlichen Konsequenzen kommen, wie wir ja erleben mussten. Das scheint ne Gradwanderung zu sein.
Hier mal ein Link zu dem Epogam was wir nehmen:
http://www.strathmann.de/attachments/article/196/Epogam_Leporello_komp.pdfZU 3.
Wenn ihr die Haut nach einem Infekt immer so schwer in den Griff bekommt… vielleicht helfen ja die von mir angesprochenen Wickel. Wenn ich bei Verschlechterung ein paar Tage lang zur Not auch ganztags überall Wickel mit Pasta zinci mache, wird’s schneller besser als ohne. Richtig dick aufgetragen, und diese Wickelstoffe sollen auch richtig mit der Salbe durchtränkt sein. Die Schwestern sagten in der Klinik mal als ich neuen Wickelstoff haben wollte: Wenn die Wickel so richtig schön versifft sind (sorry für den Ausdruck, ich zitiere), dann ist es genau richtig. Der Stoff tränkt sich mit der Salbe und die Haut holt sich dann den ganzen Tag über die Salbe aus dem Tuch raus. Die ersten paar mal Salben seien eigentlich fast nur für das Tuch. Aber wenn es dann vollgesogen ist, dann sei es optimal für die Haut. Und es stimmt… wir machen jetzt die ersten 2x Salben nach dem Wickelwechsel immer richtig dick Zinci drauf, fast 50g gehen dann auf einem drauf, und dann reicht es dünner für die nächsten male. Die Wickel nehmen wir dann fast 1 Woche lang durchweg. Zur Zeit brauchen wir keine, aber sie helfen echt gut.Zum Kanne Brottrunk
Der ist einerseits gut für die Darmflora, weil er viele Milchsäurebakterien enthält. Andererseits ist er NICHT histaminarm. Durch die Gärung. Dabei entsteht viel Histamin. 2009 wurde das mal bei einem Vortrag von einem Patienten angesprochen. Die Ernähungsberaterin wollte sich aber nicht genau festlegen ob sie den nun empfehlen würde oder nicht. Eben weil er einerseits ganz gut ist, andererseits das Histamin… Schwierig. Weizen enthält der auch noch… Ich glaub vorerst trau ich mich noch nicht daran… aber wenn wir weiterhin Probleme haben, ein verträgliches Darmflorapräparat für die Laktobazillen zu finden…Zur Meine Base…
Hast mal preislich gegengerechnet ob das Badesalz von DM wirklich günstiger ist als das Meine Base Pulver? Bei dem DM Badesalz braucht man relativ viel pro Badewanne um das empfohlene Verhältnis zu erreichen. Ich hab biedes noch im Schrank stehen, weil wir beides mal versucht hatten… Bei dem DM Pulver Braucht man 500g Pro Badewanne, also 1/3 Packung. Bei dem Meine Base nur 3 Esslöffel auf ein Vollbad. (sind vielleicht 30g?) Also reicht eine Packung von DM (1500g) für 3x Baden, eine Packung von meine Base (1500g)aber für 50x Baden, sofern 3 EL=30g sind. Das müsste man mal abwiegen. Und dann ggf. mal gegen rechnen. Und über Internet hab ichs damals günstiger kaufen können als in der Apotheke.Zu 6. Antihistaminika:
Dass in Neukirchen Antihistaminika gegeben werden überrascht mich aber.
Leutenberg sagt allgemeint zum Thema Antihistaminika…. Das war 2009 mal ein Thema, 2012 eher weniger… mal sehen ob ich mich noch genau erinnere:
Antihistaminika sollten nicht dauerhaft eingesetzt werden. Sie bauen ja das Histamin im Blut nicht ab, sondern blockieren nur die Reaktionen die es auslöst. Würde man Antihistaminika dauerhaft einnehmen, würde sich das Histamin irgendwann anstauen, das Medikament würde nicht mehr ausreichend wirken können, irgendwann gar nicht mehr. Sie verglichen das mit einer Tür die man zugeschlossen hat. Das Antihistaminikum ist die Tür. Das Histamin wird nicht durchgelassen. Es staut sich hinter der Tür und watet drauf bis es wieder durchgelassen wird, wenn also das Medikament nicht mehr gegeben wird geht die Tür auf. Wird es dauerhaft gegeben wird der Druck irgendwann größer, weil ja durch Ernährung, allergische Reaktionen, Stress und andere histaminauslösende Faktoren immer mehr Histamin gebildet wird und hinter der Tür wartet. Irgendwann quetscht sich das Histamin durch das Schlüsselloch und unter der Tür durch weil der Druck zu hoch wird. Es fängt also an nicht mehr richtig zu wirken. Steigt der Druck weiter wird die Tür irgendwann gesprengt, sie geht auf und das Antihistaminikum wirkt gar nicht mehr.
Antihistaminika seien sinnvoll eingesetzt wenn eine akute allergische Reaktion eintritt, aufgrund einer Reaktion auf ein bekanntes Allergen, also nach Allergenkontakt. Dann sollte man es einige Tage nehmen und dann langsam wieder ausschleichen. Nicht aprupt absetzten weil dann das ganze geblockte Histamin auf einmal frei wird und den Körper auf einmal überflutet sondern langsam, damit das Histamin Schritt für Schritt abgebaut werden kann.
JA, genau so war es, ich erinnere mich. Das Bild mit der Tür ist sehr im Gedächtnis geblieben.
Ich hab mal gegoogelt, wegen den Wirkstoffen der Antihistaminika:
Also Ihr habt/hattet
Tavegil Wirkstoff: Clemastin
Xusal Akut Wirkstoff Levocetirizin
Uns hatte Leutenberg damals, aber auch nur für den Fall akuter allergischer Reaktionen, Fenestil empfohlen, Wirkstoff Dementiden.
Antihistaminikum
da steht einiges über diese Wirkstoffe drin, teils auch in weiteren Links. Vielleicht interessiert es dich ja mal genaueres über die Wirkstoffe zu lesen.Was Leutenberg noch gesagt hat: Keine RAST-Tests wenn 7 Tage vorher Antihistaminika eingenommen wurden. Dies würde die Werte verfälschen. Sind Pateinten gekommen, die vorher Antihistaminika hatten, musste mit der Blutentnahme gewartet werden. Das hat einige verärgert gehabt, weil 1 Woche keine Laborergebnisse vorlagen.
Wir geben keine Antihistaminika, es sei denn es passiert akut was. Eben weil mir das von Leutenberg erklärte logisch erscheint. Wir nehmen immer das Thesit in UEA gegen den Juckreiz, zur Not auch mehrmals aufgetragen. Und Kühlen mit Kühlpacks hilft auch gut. Abends und Nachts der Körperkontakt, da sinds viel die Verlustängte die den Juckreiz auslösen bzw. verstärken. Thesit ein paarmal drauf gegen den körperlichen Juckreiz, und Kuscheln gegen den sozusagen psychischen Juckreiz.
Übrigens… Leutenberg empfiehlt gegen Juckreiz Dolichos pruriens D6 Globuli, anzuwenden 3×5 Globuli täglich (mit 10 Minuten Abstand zu Mahlzeiten, Getränken etc. möglichst homöopathieverträgliche Zahncreme und Pfefferminze etc. vermeiden), zur Nacht auch bei Bedarf in Kombination mit Rescue Globuli 5-10 Stück abends vor dem Schlafen gehen. Die Dolichos pruriens wenden wir täglich an, das Rescue nur wenn sie abends schwer zur Ruhe kommt.
Direkt in der Klinik hatten wir Natrium Cloratum Globuli 2 Stück mittags als 6 Wochen Kur. Sind wohl vor allem indiziert bei sogenannten Salz-Kindern, also welchen die beim Essen immer nach Salz schreien und denen ein Essen überhaupt nicht salzig genug schmeckt, obwohl es ein „normaler“ Mensch schon fast als zu versalzen einstufen würde.
Wendet Neukirchen auch irgendwelche Globuli an?Zu 7. Pflegecremes:
UEA hat Neukirchen also auch, das ist ja interessant. Das ist jetzt unsere neue Basispflege. Den Rest kenn ich nicht, ich google die Tage mal danach, mal sehen was sich so dazu finden lässt.
Bei dem Ichthyol fällt mir was ein:
Wir sollten mal Ichtyol in Cordes auf die Sprunggelenke drauf machen, eine Leutenberg Rezeptur. Am Abend hatte sie dann plötzlich massiv Ausschlag, Bläschen an den Gelenken. Wurde dann sofort abgesetzt. Die Ärztin meinte dann am nächsten Tag, Ichthyol wird ja aus natürlichen Dingen gewonnen, irgendwie hängt das auch noch mit Teer zusammen. Auf jeden Fall sei es so, dass diese natürlichen Dinge, der Urspung der Salbe sozusagen, Pflanzlich sei, damit auch Pollen enthält, und damit Pollenallergiker auf diese Salbe reagieren könnten. Das sei vermutlich der Grund, weshalb sie reagiert hat.
Ammoniumbituminosulfonat
Da steht auch irgendwas mit Ölschiefer und Plankton aus Ursprung drin.
Ihr habt ja auch viel mit Pollen zu kämpfen. Vielleicht wird’s jetzt schlimmer weil grad ihre Pollen fliegen oder aber irgendwie die Pollen in der Salbe irgendwas noch fördern?
Wir hatten von 2009 übrigens noch einen Rest Inotyol (vom Französischen Hersteller Urgo) übrig. Den haben wir neulich, weil wir am Hals nicht weiter wußten, mal drauf gemacht. Das wurde 2009 empfohlen, hatten wir dann aber irgendwie nicht mehr weiter gegeben. Der Hals wurde dadurch plötzlich besser, und sie sagt auch das sich das gut anfühlt. Pusteln etc. hat das Inotyol nicht ausgelöst. Als ich mir aber die Zutaten der Salbe noch mal genauer ansah las ich Ichtyol als Zutat. Also scheint die Reaktion in Leutenberg vielleicht nicht auf das Ichtyol gewesen zu sein, sondern auf das Cordes oder was weiß ich. Ich werd das mal weiter beobachten. Komisch ist, dass das Inotyol jetzt seit ein paar Tagen plötzlich am Hals juckt und sich plötzlich nicht mehr gut anfühlt. Entweder ist die Haut dafür jetzt zu gut und sie braucht einfach eine andere Basis, oder aber es fliegt irgendwas und es hängt doch mit den Pollen zusammen? Ich weiß es nicht. Wir suchen jetzt wieder mal nach der richtigen Salbe für den Hals und probieren grad aus was sich zur Zeit gut anfühlt. Habe festgestellt, seitdem ich darauf höre was sie sagt, was sich gut anfühlt und was nicht, und nicht nur stur das salbe was wir sollen weil die Klinik das sagte, seitdem ist die Salbentherapie erfolgreicher. Und ich merke dass sie je nach Hautzustand auch eine andere bevorzugt. Manchmal mach ich was drauf wo wir denken es ist gut, und dann muss es schnell wieder runter weil es sich schlecht anfühlt.Neuro Rezeptur… kein Problem. Lutenberg hat alle Rezepturen offen auf der Packung stehen. Ich dachte eigentlich auch das ist Pflicht? Dass die Rezeptur für die Antijuckreizlösung nicht auf der Packung steht… ist das überhaupt rechtens?
Also Neuro II (römisch 2): MgO 2,0- Basisches Bismutiumnitrat 8,0- ZnO 8,0 – Paraffinum subliquidum 10,0 – Vasel.flavom ad 100,0) Also auf 100g Salbe 2 g Magnesiumoxid, 8g Bismutnitrat, 8g Zinkoxid, 10g Paraffin, und auf 100 auffüllen mit Vasel. Flavom (Vaseline?)
Ich weiß auch nicht ob wir jemals von der Wirkstoffsalbe wegkommen. Aber solange die Haut unter dem Wirkstoff gut ist, und solange es nur Zink ist? Ich habe bisher nichts gefunden was gegen eine dauerhafte Zinkanwendung spricht.Zu den Tests:
Was Leutenberg 2012 neu gesagt hat ist, dass ein Rast Test nicht 100% zuverlässig sei. Der ist glaube ein IGG Test. Einige der Ergebnisse seinen fasch positiv bzw. auch fasch negativ. Und sei darum auch skeptisch zu betrachten. Darum zählen nach wie vor vor allem die Ergebnisse der Provikationen bzw. der Lebensmitteltestungen. Zumindest bis zur Rast Klasse 3 wird viel provoziert, darüber hinaus ist ein anaphylaktischer Schock zu befürchten, da wird’s nicht mehr so oft gemacht. Wurde ein Lebensmittel sicher vertragen, darf man es wohl essen, auch wenn der Rast-test eine Allergie anzeigen würde. Genauso sollte man Lebensmittel meiden, auf die man definitiv nachweislich reagiert, auch wenn der Rast-Test sagt, es liegt keine Allergie vor.
Bei uns wurde nichts provoziert, weil 2009 in der Klinik schon die Hautreaktion auch Butter eine massive Reaktion brachte. Zwischenzeitlich zeigten auch „Unfälle“ im Kindergarten zu Hause dass bereits Hautkontakte massive Reaktionen auslösen. Sei es, dass sie aus Versehen einen Spritzer beim Quark rühren abbekommen hat, eine geschälte Kiwi an die Arme gekullert ist, ein Kind in der Kita ihren Arm mit dem Buttermesser berührt hat, sie Hautreaktionen an der Stelle zeigt, wo ihre Freundin sie auf die Wange geküsst hat, die 5 Minuten vorher Eis gegessen hat, oder aber ein zu spät bemerktes Knick-Ei in der Eierpackung überall Eispuren verteilt hat und Miriam plötzlich im Gesicht etc. anschwillt. Seitdem kommen Eierpackungen noch im Supermarkt in eine Plastiktüte.Habt ihr den IGG4 Test noch machen lassen?
Zu 10 Thesit:
Whow, 9% habt ihr sogar? Wie oft wendet ihr das Thesit in Zinci an? Ist eingentlich eine gute Kombination für stark betroffene stellen. Thesit gegen das Jucken und Zinci gegen die Entzündung. Wir haben nur das Thesit in UEA, und so wende ich immer beide Salben an. Zuerst das Thesit, nach ca. 5 Minuten dann das Zinci. Muss mal gucken ob Leutenberg auch Thesit in Zinci hat.
In Leutenberg gibt’s das Thesit nur in 5 oder 7%, und für Kinder eigentlich nur 5%. Da die 5% aber bei uns nicht ausreichen, hab ich eigenmächtig entschieden, hier zu Hause 7% anzuwenden, wir merken keine Nebenwirkungen und es hilft endlich, auch wenn es teilweise mehrfach aufgetragen werden muss, bis die Wirkung eintritt. Wusstest du, dass das Thesit nur für eine Dauer von ca. 2 Stunden wirkt, und dann die Wirkung nachlässt? Wir merken das abends öfters. Wir salben je nach Tagesorganisation zwischen 19 und 20 Uhr. Oft wird sie gegen 22 Uhr nochmal wach und klagt wieder über Juckreiz, also wieder Thesit drauf. Und die Globuli wie ja schon erwähnt.
Vielleicht noch ein Wort zum Juckreiz: Wusstest du dass es ein Juckreizgedächtnis gibt? Das habe ich 2012 das erste Mal in der Klinik von anderen Müttern gehört. Hab dann die Ärzte danach gefragt, die haben es mir bestätigt. Und im google findet man diesen Begriff auch. Dieses Juckreizgedächtnis funktioniert wohl folgendermaßen: Ist die Haut über einen längeren Zeitraum sehr schlecht und hat man sehr starken Juckreiz, merkt sich die Haut das. Wird die Haut dann durch die richtige Therapie besser, erinnert sich die Haut daran, dass sie eigentlich Juckreiz haben müsste. Man hat genauso starken Juckreiz wie bei der schlechten Haut obwohl der Hautzustand so gut ist , dass man eigentlich keinen oder kaum noch Juckreiz haben dürfte. Dies kann sehr lange anhalten, über einen genauen Zeitraum wollten sich die Ärzte nicht festlegen, andere Mütter sprachen aber von bis zu ½ Jahr. Dies merken wir zur Zeit an den Knöcheln… die waren jetzt sehr lange sehr schlecht. Seit Leutenberg wurden sie immer besser, jetzt habe ich den Ausschlag dort fast weggepflegt bekommen. Juckreiz hat sie aber dort immer noch und kratzt dadurch auch. Darum müssen wir an den Knöcheln immer noch viel Thesit auftragen, und gegen die Rötung die das Kratzen hervorruft, Zinci oder Neuro. Es wird jetzt zeitweise besser… aber nur minimal. Ach ja, die Ärztin meinte, das Thesit könnte brennen wenn es auf zu wunde Haut aufgetragen wird. Merkt ihr da was? Sie hat sich gestern gekratzt, mit dem Deckel einer PET Flasche, habs zu spät bemerkt, sie hatte mehrere Striemen an der Kniekehle. Ich hab abends unser routinemäßiges Thesit drauf… oh gab das ein Geschrei. Muss furchtbar gebrannt haben.Zu 11 Salben:
Wie oft täglich salbt ihr dann insgesamt? Du schreibst morgens und abends Ichtyol in PZM und sonst Pflege, aber nicht mittags im Hort. Nachmittags dann noch mal wenn du sie abholst? Oder nur die 2x/Tag? Und du schreibst, ihr nehmt ansonsten eine andere reichhaltige Salbe…
Wie ist denn die Haut? Rot, entzündet? Überwärmt? Oder eher weiß und trocken? Unser 2012 Aufenthalt in Leutenberg war, weil ich eine ganz wichtige Grundregel der Hautpflege vergessen hatte und dadurch der eigentliche und anfangs auch leichte Schub sich massiv verschlechtert hat.
Die Ärzte haben es mir jetzt noch mal so erklärt: ist die Haut rot und überwärmt, sollte kein Fett drauf, also keine Pflege. Nur entzündungshemmende Wirkstoffe, bei uns pasta zinci. Erst wenn die Haut nicht mehr rot und überwärmt ist, darf man vorsichtig mit der Übergangspflege beginnen, wird sie dann wieder röter dann schaukeln, also abwechselnd Zink und Übergang.
Und das war mein Fehler: die Haut war Anfang 2012 plötzlich rot und überwärmt, aber auch sehr rauh. Und ich dachte sie wäre sehr trocken. Also habe ich viel sehr fettige Salbe geschmiert (ESA). Ich dachte die Haut bräuchte mehr Fett. War ja mitten im Winter als der Schub kam, bei minus 20° damals. Durch das viele Fett habe ich aber alles verschlimmert. Wir sind dann auch erst im November in die Klinik (weil ich wegen Geburt unseres 3. Kindes Mitte 2012 nicht zeitiger konnte.) Den ganzen Sommer haben wir versucht es wieder in den Griff zu bekommen, aber leider immer nur mit Pflegesalbe. An die Zinci Anwendung habe ich überhaupt nicht mehr gedacht, die wurde 2009 bei uns kaum angewendet, nur im Windelbereich damals, wir hatten damals am Körper nur die Antibiotische Salbe und dann sind wir sofort auf Pflege. Anfang 2012 hatte zu Hause dann die Antibiotische Salbe keinen Erfolg gebracht, ich dachte damals, ok sie ist resistent gegen den Wirkstoff… aber nein, es war einfach keine bakterielle Entzündung, sondern nur die falsch angewendete Salbe. Die Ärzte in Leutenberg haben dann Ende 2012 sofort alles Fettige gestrichen und ausschließlich zinci angewendet. In der Klinik als 24 h Wickel. Und haben mir dann diese Grundregel nochmals erklärt. Die Reaktion meiner Tochter auf die erstmalige Pasta zinci Anwendung an den entzündeten Stellen: Oh fühlt die sich aber schön an. Die will ich immer. Seitdem achte ich darauf was sie fühlt.
Seitdem bin ich mit Fett und Basispflege an allen entzündeten Bereichen äußerst vorsichtig geworden. Das Thesit ist ja schon in UEA, und die UEA ist ja ne Basispflege. Mehr Fett will ich der Haut nicht zumuten, darum lieber immer weiter zinci oder maximal Neuro … und es wird grad echt besser… Die Übergang soll wohl drauf, wenn die Haut nicht mehr überwärmt ist und maximal leicht rosa. Die Basispflege wenden wir nur noch in den Bereichen an, wo die Haut eigentlich gut ist, wo sie keine Neurodermitis hat.Kann denn im Hort keiner der Erzieher beim Salben helfen? In der Toilette oder so, wenn sie nicht will dass es jemand mitbekommt? Würde ja nicht so lange dauern, und helfen würde es bestimmt. Das habe ich mit unserer Integrativen Schule gleich besprochen. Mittags muss gesalbt werden. Das ist Pflicht. Und jemand vom Personal muss sie dabei unterstützen. Das war einer der Gründe warum sich die Dorfschule überfordert fühlte.
Der Shop der Apotheke Leutenberg:
apo-ks – Qualität trifft günstigen Preis.Zu 12. Schule:
Hat sie beim Sport keine Probleme wenn sie schwitzt? So in den Gelenken oder so? Schwitzen soll ja den Juckreiz fördern. Ich muss mal sehen wie das dann ab Herbst mit dem Sportunterricht läuft. Sie bewegt sich gerne, ja, und Sport ist auch wichtig. Aber wegen dem Juckreiz mach ich mir Sorgen. Na mal abwarten. Was komisch ist: Sie schwitzt nie oder nur äußerst selten. Schon immer. Sie klagt im Sommer oft, Oh ist mir heiß ich schwitze, aber die Haut ist ganz trocken. Jetzt durch ihre beiden kleineren Geschwister fällt mir das besonders auf. Die sind beide im Sommer teils total nass geschwitzt, und sie ist trocken. Aber klagt viel früher über „mir ist heiß“ als der Mittlere mit seinen 3 Jahren, die kleine kann ja noch nichts sagen, die ist ja erst 1 geworden.
Du schreibst in der Schule kriegt sie ne ganz normale Brotzeit… Nimmst du da einen Tag Roggen einen Tag weizenbrot? Hast du hefefreies gefunden? Was machst du denn auf das Brot drauf? Marmelade ist histaminhaltig, es sei denn du machst irgendwie selber welche, aber ohr Gelierzucker. Alles Schweinefleisch geht auch nicht wegen Histamin, Wurst überhaupt ist wegen räuchern etc. histaminhaltig, fällt also weg. Und jeden Tag Käse geht ja auch nicht wegen Rotation. Zumal die meisten Käsesorten auch histaminhaltig sind. Das wars ja dann schon, was es so an an Brotbelägen gibt. Das wird nämlich bei uns echt schwierig. Wurst, Käse, die meisten Obstsorten, alles unverträglich. In die Kita kriegt sie früh mal was zu knabbern wie Hirsebällchen oder Reiswaffeln, mal ein Brot auf das sie sich den Im Kita-Kühlschrank vorrätigen Reissirup macht, mal Cornflakes mit Haferdrink… Alles Sachen die sich nicht für die Schule eignen. Frühstückspause ist gegen 9, Mittag erst um 12 oder sogar 1 je nach Stundenplan. Die Knabbereien sind nicht sättigend genug für so ne lange Zeit. Und reissirup kann sie sich nicht frisch drauf machen, es gibt dort kein Geschirr. Damit ist das auch mit den Cornflakes nicht so einfach, aber da könnte ich noch einen Löffel mitgeben und die Cornflakes gleich in eine größere Schüssel geben. Was wir noch haben ist selbst gemachter Fleischaufstrich (Rinder-/ oder Lamm-/oder Wildschweinhack kochen, mit Reismehl binden, pürieren, salzen fertig) Oder aber kalten Braten (Rinderschmorbratenfleisch in Salzwasser kochen, so ca 3 Stunden lang, dann nach ein paar Stunden im Kühlschrank in Scheiben schneiden). Aber das beides jeden Tag im Wechsel… auch nicht so toll. Geflügel darf sie nicht. Da mussich dann noch mal gucken was wir machen werden. Im Moment ist im der Kita um 11 Mittag, wenn sie da zum Frühstück mal etwas nicht so reichhaltiges hat, ist es nicht so wild. Zumal sie zu Hause vor der Kita noch eine große Portion Neocate bekommt (Milchersatzgetränk auf Aminosäurebasis speziell für starke Allergiker)Du kochst also auch nach dem Schulessen und es wird dort warm gemacht. Das haben wir dann auch vor. So läuft es ja auch in der Kita. Ich krieg den Speiseplan, überlege mir vorher was ich wann koche. Dadurch dass ich bis jetzt immer in Elternzeit war, erst bei Kind 2 jetzt bei Kind 3, kann ich das morgens kochen, bringe es dann pünktlich vor dem Essen hin, und die stellen es nochmal in die Mikrowelle. So spare ich mir den Kochstress am späten abend. Weil ich nachmittags mit allen 3 Kleinen zu Hause ausgelastet genug bin, da noch kompliziert kochen ginge gar nicht. Und abends wenn die Rasselbande schläft noch mal anfangen…. Mache ich eher selten. Da bin ich dann so KO. Nur wenn ich mit der Kleinen zum Arzt muss oder sonst ein Termin ansteht, aber ansonsten….
Ja, bei uns ist der Anaphylaktische Schock ein Thema, deshalb haben wir auch ein Notfallset. Hoffe du kriegst in einer normalen Schule dann keine Probleme, die Dorfschule fühlte sich von dem Notfallset arg überfordert. Die integrative Schule, bzw. die Klassenlehrerin hat natürlich Berührungsängste, verständlich, aber sie sind bereit es im Notfall anzuwenden, der aber hoffentlich nie eintritt.
Zu 13 Kratzschutzhandschuhe
Also wir haben diese hier:
tg Handschuh – Lohmann & Rauscher
TG Handschuhe für Kinder PZN 01311417. Diese hatten wir jahrelang immer selber bezahlt, gekauft im online-Shop für auch mindestens 5 Euro das Paar… ständig die Löcher geflickt, weil sie ja so teuer sind. Irgendwann bin ich dann mal auf die Idee gekommen, direkt bei der Firma anzufragen, ob diese Handschuhe nicht verordnungsfähig seien. Und Überraschung… ja sie sind es. Der Arzt darf sie auch ein ganz normales rosa Kassenrezept aufschreiben, muss aber ein Kreuzchen bei 7 – Hilfsmittel machen. Ich habe dann mir Engelszungen auf die Ärztin eingeredet – und bekomme jetzt ein Rezept für 1 Paar pro Monat. Immerhin.
Unsere Tochter trägt sie nachts aber auch fast den ganzen Tag. Gott sei Dank. Aber es erfordert viel Konsequenz von uns. Sie fängt seit 1 Jahr an sie abzulehnen. Und immer wieder heimlich auszuziehen. Ich „nerve“ dann natürlich wenn ich drauf bestehe dass sie sie wieder anzieht. Das ist unser größter Reibungspunkt in der Erziehung. Aber Gott sei Dank akzeptiert sie meine Autorität noch. Fraglich natürlich wie lange noch. In der Schule soll sie sie auch tragen, in der Kita klappt es ganz gut, die Lehrerin weiß Bescheid… mal sehen. Ohne Handschuhe würde sie tagsüber sich sehr große Wunden zufügen. Ich feile die Fingernägel sehr oft und immer achte ich drauf schön rund zu feilen… aber sie findet immer wieder eine Kante zum Kratzen und ansonsten knupelt sie sich eben eine. Durch die Handschuhe wird dieses Verhalten sehr gemildert. Da darf sie sich ja mit kratzen. Dadurch ist das Kratzen nichts verbotenes mehr und der Druck weniger.Zum Chefkoch.de
In der Gruppe ohne Milch und Ei bin ich auch, aber schon länger nicht mehr dort gewesen, einfach weil unsere Ernährung noch zu stark eingeschränkt ist und alle Rezepte, Austauschstoffe etc. dort nicht gehen.
Du gehst auf Community – Kochen – Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten
Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten Forum | Seite 1 | Chefkoch.de
Dann bist du im allgemeinen Allergikerforum. Dort werden Fragen über alle Arten von Allergien und Unverträglichkeiten diskutiert. Dort frag ich dann immer nach wenn ich fragen nach speziellen Produkten/Rezepten etc. habe. Und hab schon einige gute Antworten bekommen.Für die histaminarme Liste schick ich dir meine Mail per PM. Aber lass uns den weiteren Austausch über beide Kliniken vielleicht besser weiter im Forum machen. Es gibt vielleicht Mitleser, die die Therapieansätze der beiden Kliniken interessiert.
Zum Einschlafen
Es war früher äußerst schwierig. Als Baby hat sie sich wahnsinnig viel gekratzt. Und im Bett wegen dem Juckreiz ständig geschrien. Also haben wir sie immer auf dem Arm einschlafen lassen, da konnten wir ein Blutig kratzen besser verhindern. Später immer mit Händchen halten im Bett, bis sie tief und fest geschlafen hat. Das ging bis unser mittlerer 1,5 Jahre alt war, sie also fast 5 Jahre. Das war sehr belastend, zeitlich gesehen, weil sie zu der Zeit Mittagsschlaf in der Kita gemacht hat, abends also ewig nicht müde wurde, wir sie aber auch zu einer normalen Zeit ins Bett bringen wollten, weil wenn sie wach war in der damaligen Wohnung ihr Bruder nicht schlafen konnte weil sie ein sehr lautes Kind ist. Flüstern kann sie gar nicht. Ich selber bin aber ein Mensch der sehr nervös ist wenn er ruhig liegen bleiben soll aber draußen die Arbeit wartet. Meine Unruhe hat sich dann auf sie übertagen… das ging gar nicht. Also hat mein Mann sie abends in Bett gebracht und ich den Kleinen. Er hat auch oft bis 21:30 oder noch länger gebraucht und ist dann meist neben ihr eingeschlafen. Manchmal wenn ich dann rein bin weil er schon geschnarcht hat lag sie noch wach da und hat teilweise auch gekratzt.
Ich hatte dann mal einen Termin bei einer Kinderpsychologin gemacht, wegen dem besseren Umgang mit dem Juckreiz. Was wir tun können um die ständigen Juckkrisen besser in dem Griff zu bekommen. Sie hat dann auch 3 Therapiestunden mit ihr gemacht. Das wichtigste für sie war, uns danach zu versichern dass wir ein tolles und völlig normal entwickeltes Kind haben. Das wussten wir eigentlich schon vorher, sie ist toll, aber eben auch auf ihre Art besonders. Zum Umgang mit dem Juckreiz viel ihr nur ein: Jucken-Kühlen-Jucken-Kühlen. Also immer wenn es anfängt so Jucken – sofort Kühlpack anwenden. Feuchte Kälte eher nicht so weil das die Haut austrocknet. Aber trockene Kälte. Und wir sollten von den Krabbelmännchen erzählen, die keine Kälte mögen und wenn sie ins Frostland geschickt werden sofort abhauen. Hat leider nicht so toll gewirkt auf Dauer gesehen. Die Kälte hilft etwas – aber als ausschließliche Therapie keinesfalls. Im Abschlussgespräch habe ich dann eigentlich so nebenbei von unserem Problem beim Einschlafen erzählt. Da kam der Ultimative Ratschlag – ein echter Erfolg, aber laut Psychologin wirklich nur anzuwenden bei größeren Kindern, frühestens ab 4 oder 5: Wir sollten abends nach Gutenachtgeschichte, Kuscheln etc. raus gehen. Ihr sagen wir kommen in 3 Minuten wieder rein. Dann auf jeden Fall Eieruhr stellen, ihr dies auch zeigen, die uhr in die Eigene Tasche stecken, damit man die auch auf jeden Fall hört. Und sobald die Uhr klingelt rein gehen, kurz bleiben, dann wieder raus. Wieder Eieruhr. Am Anfang hat sie geweint, als sie merkte wir kommen immer wenns Klingelt hat sie gewartet, immer wieder gewartet. Bis ihr irgendwann sehr spät abends die Augen zugefallen sind. Das haben wir mehrere Abende gemacht. Immer wieder. Irgendwann auf 4 dann auf 5 Minuten verlängern. Irgendwann hat sie abends dann nicht mehr so ewig gewartet sondern wusste, Mama und Papa kommen rein. Die Psychologin meinte, Vertrauen aufbauen, Dem Kind die Gewißheit geben, dass man kommt. Mittlerweile klappts auch ohne Eieruhr. Sie ruft wenn wir reinkommen sollen, dann kommen wir. Manche Abende ruft sie mehrmals, mache kaum noch. Wir dürfen aber die Etage nicht verlassen. Sie schläft in der Kita nicht mehr, darf jetzt endlich seit wenigen Wochen im Bett mittags MP3 Player hören, weil sie die Mittagsruhe mit heimlichem kratzen verbracht hat, aber nie schlafen konnte.
Durchschlafen ist aber weiterhin nicht so einfach. Die Psychologin meinte, wenn das mit der Eieruhr abends ½ Jahr lang zuverlässig klappt, dann dies nachts beginnen. Ich bin aber nachts einfach so Müde, alle 5 Minuten wieder aufstehen, zuverlässig.. nein. Das pack ich nicht. Muss ja die Kleinste Nachts auch noch stillen, mein Mann muss fit sein für die Arbeit. So kam sie eigentlich jede Nacht in unser Bett gewandert. Oft von uns unbemerkt, weil ich durchgesetzt habe, dass sie auf die Seite meines Mannes geht, weil ich meinen Platz zum stillen brauche. Er wird auch nicht wach wenn sie nachts zu ihm kommt. Ich schon. Seit dem Leutenberg Aufenthalt Ende 2012 wird die Haut besser. Und jetzt fängt sie plötzlich an von ganz alleine durchzuschlafen. Nicht immer, aber immer wieder. Sie kriegt Belohnungssternchen als Motivation, damit sie wenn sie nachts wach wird, es zumindest versucht, in ihrem Bett wieder einzuschlafen. Unser Mittlerer hatte jetzt übrigens auch ne Phase, wo er nachts nie durchgeschlafen hat. Ging ½ Jahr. Und der hat nichts. Fing an als ich in Leutenberg war. Wir dachten, aufgrund der Belastung weil ich weg war. Und hat bis jetzt angehalten. Seit knapp nem Monat schläft er besser. Aber Mein Mann musste nachts auch öfters mal mit rau wenn alle 3 gleichzeitig wach waren. Oder ich den Jungen einfach nicht gehört hatte, so Müde wie ich war. Hoffe einfach es bessert sich weiter von Alleine.
Wie ist das bei euch nachts? Eure ist ja schon älter.Pulerei und die fixe Idee dass eine bestimmte Hautschuppe weg muss – oh ja, und ob ich das kenne. Das macht mich wahnsinnig. Das ist besonders nach dem Duschen. Wir duschen sie jetzt immer zu zweit. Wenn sie geduscht ist, kämme und föhne ich die Haare, Mein Mann zieht ihr Sofort Kratzschutzhandschuhe an, wickelt sie ins Handtuche ein, lenkt sie mit Fingerspielen, Klatschspielen, Erzählen oder so ab. Ach ja, und wir duschen immer Wochenende morgens, weil da die Haut am Besten ist. Sie hat teilweise panische Angst vor dem Duschen. Weil das Wasser auf der Haut brennt. Alleine ist sehr schwierig. Vor allem wegen den Haaren. Sie will unbedingt lange Haare . Gut. Aber nur mitgeflochtenem Zopf sag ich. Das akzeptiert sie. Aber das Föhnen ist schwierig. Wenn die Haare rum fliegen, das kann sie gar nicht. Beim Salben hört sie immer Hörspiel CD. Benjamin Blümchen, Bibi Blocksberg, Teddygeschichten.. irgendwas. Sie hat unendlich viele davon und aus der Bibliothek gibt’s auch regelmäßig neue. Das lenkt sie gut ab. Und ich selber salbe, sie hat Handschuhe an und braucht sich ums salben eher weniger kümmern. Sie soll nur sagen was sich gut anfühlt und was nicht. Das machen wir so seit nach der Klinik, mit Erfolg. Ich hatte vor und auch in der Klinik große Problem wegen Juckreiz Immer beim Salben. Sobald die Sachen aus gehen geht’s los. Die Schwestern sagten dann: Ablenken. Ich sehe was was du nicht siehst oder Tiere, Namen etc mit A, B C… irgendwelche solche Spiele. Das hat gut geholfen. Und seit zu Hause dann die Hörspiele. Jetzt kriegt sie immer noch die Krisen wenn sie die Sachen zum Toilette gehen auszieht. Hat Stellen an den Oberschenkeln, die sicherlich nur davon sind, denn das sind ja eigentlich keine typischen Neurostellen. Jetzt versuch ich ihr grad anzugewöhnen auf Toilette das Klopapier zu falten. Damit die Hände beschäftigt sind.
Wenn sie kreisen im Alltag kriegt hilft Thesit drauf, ggf. Kühlen und dann schnell ablenken. Sie soll irgendwas machen, irgendwas Spielen, Basteln etc.Was macht ihr bei Kratzkrisen?
So, ist jetzt arg lang geworden. Hab 2 Abende geschrieben.
Und hab auch noch einige Fragen, aber davon doch besser später mehr. Ist erst mal genug Text, denke ich.Hallo Cvalda,
Was du über die Therapie in Neukirchen schreibst klingt sehr interessant. Ich würde gerne mehr darüber wissen. Ich kenne nur die Therapie in Leutenberg, dort waren wir schon 2x, sehr erfolgreich und zufrieden. Was ich bisher so rauslesen konnte, unterscheiden sich die Therapieansätze doch nicht allzu sehr. Wir waren einmal 4 Wochen in Leutenberg, einmal 6 Wochen.Dass die in Neukirchen die Stuhlprobe schon im vornherein machen find ich toll. Das ist echt ein Vorsprung gegenüber Leutenberg. Dort dauert es nämlich ca. 1 Woche bis der Stuhlbefund da ist. In Neukirchen kann ja dann gleich mit der Darmflorabehandlung begonnen werden.
Die Darmflorapräparate die Neukirchen anwendet kenne ich teils, teils nicht. Waren das spezielle nur auf eure Darmflorabehandlung abgestimmte Präparate, oder hatten bei euch alle Patienten die gleichen Darmflorapräparate? Wie war denn der Befund genau? Laktobazillen Kolibakterien Bifidobakterien zu niedrig? Pilze? “Schlechte” Bakterien? Bei uns waren die nur die Laktos schlecht. Haben aber das Problem, dass sie auf einige Darmflorapräparate reagiert bzw. dass sie diese aufgrund der Milchallergie nicht darf.Abstrich von der Haut macht Leutenberg nicht. Viele bekommen Antibiotische Salbe (oft Triclosan) aber ohne vorherigen Abstrich. 2009 hatten wir die auch, zu Hause dann auch ab und zu, aber da sie dann zunehmend gebrannt hat, lehnte unsere Tochter sie ab. Als wir dann 2012 wieder dort waren sollte sie auch Triclosan bekommen, aber hat sie sofort abgelehnt. Dann sind die Ärzte auf Gentianviolett pünktchenweise gegangen. Ansonsten Pasta zinci mollis. Nicene und Ofloxacin kenne ich nicht. Muss wohl was spezielles auf genau diese Hautbakterien sein.
Empfehlungen für Zinkanwendung gibt es in Leutenberg auch, aber nur wenn der Blutzinkspiegel zu niedrig ist. Welches Präparat nehmt ihr? Zinkamin Falk?
Was denkt Neukirchen über die Substitution von Selen? (Selenase 50) Das gabs in Leutenberg jeden Abend.
Omega 3 Kapseln? Welches Präparat genau? Zu welchem Zweck? Wir haben Epogam Nachtkerzenöl, um die Selbstfettung der Haut zu fördern. bzw. Leutenberg nimmt auch oft Glandol (Borretschöl)
Was sagt Neukirchen über die Stabilisierung/Stärkung des Immunsystems mittels Präparaten? 2009 hatten wir spezielle Thymustropfen, gingen erst ganz gut, bei Wiederholung ein Jahr später hats nen Schub ausgelöst. Jetzt nach dem Aufenthalt 2012 Sollten wir BronchoVaxom zur Senkung der Allergiebereitschaft und Stärkung der Infektabwehr. Im Anschluss daran jetzt Spenglersan Kolloid K in 3 Monaten dann Kolloid OM.
Wie verhält sich euer Hautbild kurz vor dem Infekt, dann während und nach dem Infekt? Bei uns ist es so dass die Haut kurz vor dem Infekt plötzlich überraschend gut wird (also einige Tage bevor sie krank wird) Die ersten Tage Im Infekt ist sie dann auch noch gut, wird dann aber schlagartig schlecht. Meist wenn der Infekt sich bessert. Dies hält dann teilweise bis zu 3 Wochen nach dem Infekt an. kriegen wir oft nur mittels Pasta zinci Wickel, teilweise auch ganztags in den Griff.Histaminarme Ernährung kennen wir auch, das empfiehlt Leutenberg auch immer. Aber den Histaminwert im Blut bestimmen sie dort nicht. Bei den Allergien habt ihr aber doch noch einigermaßen Glück gehabt. Wir haben Klasse 4 für Kiwi, Klasse 6 für Ei, Klasse 3 für Milch/Kasein, Klasse 3 für Haselnuss, Klasse 2 Erdnuss, Klasse 1 für Roggenpollen, Klasse 2 für Eichenpollen und Klasse 3 für Hausstaubmilben. Bei euch scheint es eher die Pollenrichtung zu sein, Frühblüher sidn ja schon nachgewiesen, Sellerie und Haselnuss sind auch Kreuzreaktiv zu Pollen. Mais ist schei….e, enthalten auch in vielen Allergikerprodukten.
Physiogel… hatten wir mal, Leutenberg ist eher bei Wofacutan, was sagt Neukirchen dazu?
Basisches Salz? Welches? Meine Base? Das hatten wir mal, hat aber beim Bad Juckreiz ausgelöst, seitdem gibts nur noch duschen.Du schreibst was von einem Anthistaminikum? Gibt Neukirchen sowas während des Aufenthaltes oder hattet ihr das noch von zu Hause?
Umstellung von Antibiotika auf Pflege… welche Pflege nehmt ihr da? Leutenberg hat UEA, ECA und ESA je nach Fettbedarf. Und während der Umstellung gibts eine spezielle Umstellungssalbe. Neuro. Die enthält Zink und Magnesium gegen die Entzündung zur Therapie aber ebend auch Pflege. Auch 6 Monate nach der Klinik bleiben wir bei entweder ausschließlich Pasta zinci oder aber dem schaukeln mit der Neuro hängen. Auf die ausschließliche Pflege an den Gelenken kommen wir einfach nicht. Aber gut, dann halt immer nur Therapie an den Gelenken/Beugen (Hals, Ohrläppchen, Mundecken, Ellenbeugen, Leiste, Kniekehlen und Sprunggelenke) Und der restliche Körper Pflege. Solange es damit gut ist, und es ist ganz gut.
Laktseintoleranztest… wird der routinemäßig bei allen durchgeführt oder nur speziell bei euch aufgrund eines Verdachtes?
Epicutantest macht Leutenberg kaum noch, auch Prick teste sehr selten. Begründung – Wenn Allergene in (beim Pricken) oder auf (bei Epicuten) die Haut gebracht werden, kann dies die Entwicklung neuer Allergien fördern, weil die Allergene ja erst in den Körper gebracht werden.
IGG4 Test kenn ich nicht. Was ist da der Unterschied zum RAST-Test?Möglichst kein Lebensmittel 2 Tage in Folge… ähnlich wie Leutenberg, die sagen sogar jedes nur alle 3 Tage… ist aber im Alltag schwierig umzusetzen. Für uns vor allem beim Roggen und bei Kartoffeln.
Vitamin D sollt ihr geben, also Vigantol Öl oder ein anderes Präparat? Wie oft? Empfiehlt Leutenberg nicht. Unsere Tochter hat aber jetzt, hat der Orthopäde festgestellt, eine Osteomalazie, also die Vorstufe zur Osteoporose aufgrund länger bestehendem Vitamin D Mangel. Jetzt geben wir Vigantol. Hefe, Milch, Ei und andere Vitamin D haltige Lebensmittel sind ja schon seit Jahren gestrichen – daraus resultierend wohl der Mangel, weil man in Deutschland nun mal nur max. 6 Monate Vit D über die Sonne bilden kann, länger nicht wegen dem Sonnenstand. Hatte nach der Diagnose mit Leutenberg telefoniert, wir sollten Pilze (Champignons und Steinpilze) sowie echten Wildlachs auf Verträglichkeit testen. Geht Gott sei Dank alles Dreies. Darf sie jetzt je max. 1x/Woche. Hoffe damit kriegen wir das hin.
Lebertran? Warum? Ist das Gelovital ein Arzneimittel?Was sagt Neukirchen zu Thesit (wir haben es 7% in UEA) gegen den Juckreiz? Hilft bei und ganz gut.
Wo bekommt ihr eure Salben jetzt her? in der normalen Apotheke? Leutenberg bezieht seine Rezepturen aus der Apotheke im Dorf. und diese bietet jetzt einen Online-Shop für Ehemalige Patienten an, in dem man seine Salben in der garantiert gleichen Qualität wie in der Klinik kaufen kann.Mit der versauten Kleidung durch das Ichtyol… In Leutenberg hatten auch einige Ichtyol. Wenn es an den Beugen bzw. Extremitäten ist… Die hatten immer Wickel, dann kann nichts abfärben. Einfach ein altes weißes Baumwoll-Shirt/American T-Shirt oder Baumwollbettlaken oder ähnliches in passender Größe zuschneiden, um die Stellen drum wickeln und mit elastischen Fixierbinden festbinden. Die Bewegung der Extremitäten bzw. Gelenke ist etwas eingeschränkt. aber es hilft. Wir haben kein Ichtyol, aber auch immer mal Wickel mit Pasta zinci mollis, das nimmt auch die Entzündung raus. Mit solchen Wickeln lief sie in der Klinik ganztags rum, zu Hause die erste Zeit damit auch in die Kita, jetzt vor allem Nachts wenn es schlimm ist. Vielleicht hilft euch ja auch eine Zinkpasta tagsüber zum Rausnehmen der Entzündung? Die macht leichte weiße Flecken, aber die lassen sich gut rauswaschen und ich hab keine Probleme mit der Kleidung. Im Winter ggf. spezielle Neurodermitisunterwäsche?
Wie sieht denn euer Salbenplan jetzt konkret aus? Welche Salben und sind es Pflege oder Therapie?
Salbt ihr Mittags in der Schule? Unsere Kommt jetzt im Herbst in die Schule. Die Dorfschule fühlte sich mit der allergemarmen Ernährung und dem Salben im Vorgespräch überfordert, in der Nachbarstadt gibts eine gute, Integrative Schule, dort wird ihr beim Salben mittags etc. geholfen.
Wie macht ihr das überhaupt mit dem Essen in der Schule? Was gibts zum Frühstück? Wie organisiert ihr das Mittagessen? Was ist bei Klassenfahrten? Bekomm sie Hilfe von den Lehrern? Wie reagiert die Haut beim Sportunterricht?Trägt sie Kratzschutzhandschuhe? Unsere trägt sie fast den ganzen Tag. Das Pulen lässt dadurch nach, und beim Kratzen kann sie sich nicht mehr so stark verletzen. Sie reibt mit voller Kraft, die Haut färbt sich rot, aber es heilt schnell wieder ab, meist über Nacht oder wenn so 2/3 Stunden Ruhe ist. Außer am Hals, wenn sie da reibt, fängt es an zu bluten, da ist die Haut so dünn… Der Hals ist im Moment unser Problemfaktor, wird aber grad besser.
Wegen den Problemen beim Essen:
Du wirst dich da reinfinden, wir machen das seit 2009, also seit 4 Jahren. Allergenarm, histaminarm, eine Einführungen schwierig weil Haut so sensibel… du wirst dich da reinfuchsen. Man bekommt immer mehr Routine, probiert hier und da ein Rezept aus, und es ist toll oder aber funktioniert auch nicht, je nachdem. Auch an das immer Essen mitnehmen müssen gewöhnt man sich mit der Zeit. Ich hab immer irgendwas dabei für den Fall das wir unterwegs was zu Essen brauchen. Etwas gebackenes aus Gefrierfach (Muffins mit Carob z.B.) oder aber Reiswaffeln, Dinkelsalzstangen (Hefefrei beim DM) oder Hirsebällchen oder oder oder. Schnell in den Schrank gegriffen und schon gehts los.Wenn du nach Rezepten sucht guck mal bei Chefkoch.de. In der Rezeptdatenbank hab ich für uns nichts gefunden, aber wir sind auch mit grad mal 40 erlaubten Lebensmitteln äußerst eingeschränkt. Aber es gibt auch ein spezielles Allergikerforum dort, dort kann man andere Allergiker nach konkreten Rezepten, Ersatzprodukten etc. fragen.
Brot… falls ihr Roggen dürft… wir haben ein hefefreies Roggenbrot vom Biobäcker. Ist mit Sauerteig gebacken und den erlaubt Leutenberg. Ansonsten… Im Kaufland gibts ein abgepacktes Roggenvollkornbrot, nur bestehend aus Roggenschrot, Wasser und Salz. Ohne Konservierungsmittel etc. Vielleicht findet ihr da was? Roggenknäckebrot fällt mir noch ein, ach ja und Dinkelbrot/brötchen, selbst gebacken mit Backpulver. Leutenberg empfiehlt Weinsteinbackpulver, inwieweit es da Maisfreies gibt weiß ich nicht da wir darauf nicht achten müssen, aber gibts bestimmt. Das schmeckt echt gut, auch für Kuchen, Brezeln etc.
Wenn du konkrete Rezepte brauchst, vielleicht kann ich dir ja helfen, müsste dazu genaueres wissen was ihr dürft bzw. auch nicht dürft.
Was mich noch interessieren würde: Welche Lebensmittel schätzt Neukirchen konkret als histaminreich ein? Und was sagen sie zu Sonnenblumen- und Rapsöl bei bestehender Pollenallergie?
Hoffe ich konnte Dir etwas weiter helfen, und wäre Dir dankbar für Antworten auf meine Fragen. Und: Sorry dass es so lang geworden ist.15. Juni 2013 um 19:23 Uhr als Antwort auf: Super Erfolg! Kigelia africana (Leberwurstbaum, Sausage Tree) Therapie mit Akupunktur #46082Hallo,
wie ist denn der dauerhafte Behandlungserfolg jetzt nach 1/2 Jahr?
Welcher Arzt hat die Akkupunktur und Spritze denn durchgeführt? Allgemeinmediziner?
Spritze wohin/welches Körperteil? Intravenös? Intramulskulär? Subcuten? Hatte der Arzt das Medikament vorrätig, oder musstest du es erst in der Apotheke kaufen?Und haben vielleicht andere hier das jetzt auch ausprobiert? Mit welchem Ergebnis?
Danke für die Antworten
ANTJE@ Cvalda
Warst du jetzt schon in Neukirchen, oder kommt das erst noch in den Pflingsferien?
Ich kenne nur die Klinik Leutenberg, dort haben wir sehr positive Erfahrungen gemacht. Und grad unser letzter Aufenthalt dort im Dezember 2012 hat viel gebracht. Aber in Neukirchen sollen die Behandlungsansätze ja ähnlich sein, wie ich gelesen hatte. Deshalb würden mich mal Details von der Behandlung deiner Tochter dort sehr interessieren. Vor allem auf welcher Basis die Salben dort sind, was ihr jetzt zu Hause weiterhin einhalten solltet u.s.w.
Hoffe bald positives von Euch zu hören.LG Antje
P.S. Tragt ihr weiterhin die Dermasilk Kleidung? Wo könnte man die günstiger kaufen? Hab bisher nur das Set aus Langarmshirt und Hose für über 100 EUR gesehen.
Hallo,
dass du noch stillst ist super, und solange er die Mumi verträgt… kein problem. Du musst dich halt in deiner Ernährung einschränken und das ist anstregend (ich weiß wovon ich rede ich habs auch gemacht) aber so lange du das durchhälst und er es verträgt… deine Milch ist gut für ihn und besser als alles andere solange sie nichts enthält worauf er reagiert.
Ich würde aber trotztdem schon mal langsam anfangen ihn an das Neoate zu gewöhnen. Es hat einen arg eigentümlichen Geschmack und meine Tochter hat lange gebraucht bis sie sich daran gewöhnt hat. Ich habs Neocate mit 2 Jahren angefangen, da hat ein Kind natürlich schon Geschmacksvorloiben entwickelt. Versuch das Neocate am besten ihm erst mal irgendwo unter zu mischen unter was was er mag.
ODer bekommt ihr im Kongo Ahornsirup (vorrausgesetzt natürlich er verträgt ihn) der schmeckt schön süß und meine Tochter trinkt noch heute mit 4 Jahren ihr Neocate mit Ahornsirup gesüßt.Natürlich braucht ein Kind auch Calcium. daran hatte ich nicht gedacth weil wir den Calciumbedarf mit Mineralwasser decken. (und dem Neocate und Brokkoli und Grünkohl)
Der Sinlac enthält einiges an Calcium (den gibts auch recht einfach zu kaufen, DM z.B. mache Supermärkte haben ihn auch) , Neocate hat auch Calcium.
Als ich damals noch gestillt hatte, hab ich mit Sinlac und Stillen den Calciumbedarf so einigermaßen gedeckt gekriegt. Du stillst ja noch, dann hängts viel daran wie oft du stillst.
Ich habe als Miriam 2 Jahre wurde und dann abgestillt habe, angefangen, Calciumreiches Mineralwasser zu geben. Wenn das Kind noch so klein ist muss man sich aber die anderen Inhalsstoffe des Mineralwassers auch recht genau angucken, natriumarm sollte es z.B. sein. Meine Tochter reagiert auch auf Kohlensäure. der Sulfatgehalt könnte auch ggf. eine Rolle spielen. Wenn das Sulfat zu hoch ist könnte das beim Kind zu Durchfall führen. Müsstetst du porbieren ob das vertragen wird.das hier sind Grenzwerte die ein Babywasser einhalten soll. nun ist dein Kleiner ja kein Baby mehr sondern schon älter. Demzufolge können die Werte ein bisschen lockerer gesehen werden, aber allzuviel sollten sie auch nicht überschritten werden.
Natrium 20 mg/l,
Nitrat 10 mg/l, möglichst aber unter 5 mg/l
Nitrit 0,02 mg/l,
Sulfat 240 mg/l, möglichst aber deutlich niedriger
Fluorid 0,7 mg/l,
Arsen 0,005 mg/l,
Mangan 0,05 mg/l,
Radium-226 125 mBq/l,
Radium-228 20 mBq/l.
Kupfer 0,5 mg/l
Kalium 10 mg/l
Chlorid 50 mg/l
Jodid 0,1 mg/l
Hydrogencarbonat 550 mg/lWas ich auch noch vergessen hatte ist das Jod. Wenn dein Kleiner kein Fsich verträgt und aber auch keine Milchprodukte etc verträgt, könnte ggf. die ausreichende Jodversorgung schwierig werden. Über die Mumi bekommt er einiges. Über den Sinlac auch. Neocate auch. Setz dich am besten mal hin und rechne. Im Netz findest du genaue angaben, wieviel Jod ein Kind braucht, dann rechne mal Sinlac und Neocate zusammen, verwendest du auch Jodsalz auch noch dazurechnen und dann gucken ob ein zu großes Defizit ist. Ein bisschen kann der Körper auch ausgleichen. Und die Mumi hat ja auch einiges. Meine Tochter hat dann mal laktosefreie sojafreie, nussölfreie etc freie Jodtabletten bekommen, aber nur 1x/Woche 1/2 Stück. einfach um ein bisschen Jod zuzuführen.
Jetzt verträgt sie Fisch und dann reicht das Jod aus. und sie braucht keine Tabletten mehr.Soweit erst mal von mir mein Sohnemann wird grad wach und will gestillt werden muss jetz runter. Sorry für ev rechtschreibfehler, schaffe nicht mehr Kontrolle zu lesen.
LG AntjeHallo wilka,
vielleicht kommt meine Antwort ja jetzt etwas spät aber ich wills trotzdem mal versuchen.
Ich weiß ja nicht ob du das im Kongo bekommst oder ob du es Dir vielleicht von Verwandten/Bekannten in Deutschland schicken lassen kannst aber diese 2 Produkte könnten Dir vielleicht helfen, sofern dein Kleiner sie verträgt:
1. Sinlac Allergenarmer Spezialbrei
ist ein milchfreier, soja- und glutenfreier Spezial-Brei auf Basis von Johannesbrotkeimmehl und Reis und enthält viele Vitamine und Mineralstoffe
Nestlé Sinlac2. eine Milchersatznahrung auf Aminosäurebasis
wie z.B. Neocate (je nach Alter des Kindes gibt es da verschiedene)
http://www.neocate.de
oder Pregomin AS
(hab keinen Internetlink gefunden)Und hierzu veilleicht noch ein Hinweis (auch wenn der Dir im Kongo veilleicht nicht hilft)
Das Neocate kann bei nachgewiesener Kuhmilchallergie vom Arzt verschrieben werden. Die Krankenkasse muss die Kosten übernehmen. Es gibt keine Altersbeschränkung.Ansonsten wurde uns von der Dermatologischen Spezialklinik sehr wohl auch was zur Nahrungsergänzung empfohlen, weil Neurodermitiker aufgrund der ständig notwendigen Haut”reparaturen” (Kratzwunden u.s.w.) und Immunsystembelastung einen erhöhten Bedarf haben
und zwar:
Nachtkerzenöl/Borretschöl (Glandol oder Epogam) täglich
Zink (Zinkamin Falk) 1x/Woche
Selen (Selenase 50) 1x/Woche
Vtamin C in der Winterzeit wenn frisches Obst nur eingeschränkt vertragen wird (säurefreies Vitamin C Petrasch)ggf. auch was für die Darmflora (z.B. nach jeder Antibiotikaeinnahme oder wenn Durchfallerkrankungen rumgehen)
z.B. Mutaflor, Baktoflor oder Probiotik purGute Besserung für deinen Kleinen
LG AntjeHallo nochmal,
Eigentlich heit meine kleine ja Miriam und nicht Tamara, aber ist schon Ok, ich weiß ja wer gemeint war 🙂
Ich muss sagen ich konnte die Erzieher irgendwie auch verstehen, die Sicherheit meines Kindes war mir das wichtigste und dass sie gut betreut und versorgt wird. Und eine mit der Situation und Zusatzbelastung überforderte Erzieherin (und das kann ich bei der Menge an Kindern verstehen) bringt gar nichts. Dann lieber von Anfang an ehrlich gesagt so geht das nciht als dass anchher was passiert.
Das Einzigste was wir nicht korrekt fanden war das Vorgehen der Kitaleitung. Dass uns von einem Tag auf den anderen gekündigt wurde, während der Eingewöhnung. Der Kita war die spezielle Situation schon Monate vorher bekannt. Da hätte man ja vorher mal was sagen können, dann hätten wir für den ganzen Integrationsantrag mehr Zeit gehabt, hätten ev. sogar zwischen mehreren Integrativen Kitas wählen können, hätten unser Kind nicht in so eine Verwirrung stürzen müssen. Denn sie war schrecklich durcheinander und verwirrt, warum sie plötzlich nciht mehr in dne Kidnergarten darf, auf den sie isch ja so gefreut hatte, mit dem sie Monate vorher vertraut gemacht wurde. Erschwerend kam auch noch hinzu, dass die Kitaleiterin Miriam gesagt hat, sie könne nicht mehr in den Kidnergarten kommen, weil sie doch noch etwas zu klein sei, wenn sie älter und wieder gesund ist, darf sie vielleicht wieder kommen.
Diese Erklärung hat bei Miriam eine starke „ich-bin-noch-ein-Baby“-Phase ausgelöst, die fast bis zum Eingewöhnungsbeginn in die integrative Kindertagesstätte angehalten hat, und von uns Eltern sehr viel Verständnis und Einfühlungsvermögen erforderte. Miriam weigerte sich von einem Tag auf den anderen zur Toilette zu gehen, benötigte anfangs wieder rund um die Uhr Windeln. Auch klammerte sie sich sehr stark an uns Eltern und wollte nicht mehr alleine spielen. Nur mit viel Zeit und kindgerechten Erklärungen ist es uns gelungen, Miriam davon zu überzeugen, dass sie sehr wohl ein „großes Kindergartenkind“ sei. Das Maß an Selbstständigkeit, das sie vor der Kündigung hatte, hat sie aber erst wieder kurz vor dem Beginn der Eingewöhnung in den neuen Kindergarten erreicht, als wir ihr versprechen konnten, dass sie bald wieder in einen Kindergarten darf und ihr auch schon zeigen konnten, wohin.Da ich damals ja auch noch hochschwanger war hat uns diese Situation, plötzlich ohne Betreuung dazustehen, doch etwas überfordert. Vor allem weil mir die Leiterin sagte, es wird nirgendwo eine Kita geben, die Miriam betreuen wird. Sie wird so lange zu Hause bleiben müssen bis ihr Zustand sich bessert.
Aber so wie sich das ganze jetzt ergeben hat sind wir ganz zufireden mit der Situation. Ich wollte hier auch bloß das Vorgehen erläutern, wie wir einen geeigneten Platz für unser Kind gefunden haben, um Eltern in ähnlicher Situation einen Weg aufzuzeigen.
Trotz dieses ganzen Vorgehen sind wir immer noch der Meinung dass die freie Kita das beste Konzept hat (zumindest für normale gesunde Kinder) Deshalb werde ich auch meinen Sohn, sofern er wie jetzt gesund bleibt, in der freien Kita anmelden. Dann habe ich zwar 1 oder 2 Jahre die Doppelbelastung von 2 verschiedenen Kitas, aber das ist mir das Konzept der freien Kita wert. Es ist schon ein Unterschied, ob Kinder am Tag nur 30 min an der Luft sind wie in der Integrativen oder aber 2 Stunden wie in der freien. Meine Tochter hat nachmittags noch solch einen Bewegungsdrang, dem kann ich kaum Herr werden, es sei denn ich verbringe den ganzen Nanchmittag auf dem Spielplatz, was ja auch nicht immer möglich ist (Der Haushalt muss ja auch irgendwann mal gemacht werden)Also an Eltern in ähnlicher Situation: Kopf hoch, es gibt einen Weg.
Hallo Pustelblume,
die histaminarme Ernährung bei unserer Tochter praktizieren wir jetzt seit genau 1 Jahr. Da waren wir in der dermatologischen Fachklinik Leutenberg und dort wurde uns die Wichtigkeit einer histaminarmen Ernährung (zusätzlich zur Meidung aller bekannten Allergene) erst richtig bewußt. Vor dem Klinikaufenthalt hatten wir unsere Tochter bereits allergenarm ernährt, aber einige histaminreiche Lebesnmittel waren doch in der Ernährung vorhanden. (Hefe, Banane) Seitdem wir diese weggelassen haben wurde die Haut besser. Deshalb werden wir die histaminarme Ernährung auch noch bis auf unbestimmte Zeit fortführen.
Vielleicht noch zur Information:
In Leutenberg habe ich auch erst erfahren, dass Kristallzucker aufgrund der Raffination juckreizfördernd ist und von Neurodermitikern möglichst gemieden werden sollte. Ich hatte vorher schon festgestellt, dass sich unsere Tochter immer nach den Keksen, die ich vor der Klinikzeit mit normalem Zucker gebacken habe, stärker gekratzt hat, konnte mir dies aber überhaupt nicht erklären. Als ich dann die Ärztin beim Aufnahmegespräch darauf angesprochen habe, hat sie mir den Sachverhalt erklärt. Seitdem verwende ich Ahornsirup oder Reissirup, und meine Tochter kann endlich auch mal was Süßes bekommen.Ich hoffe die Hisaminarme Diät ist bei Dir auch erfolgreich.
LG Antje
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