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Ich bin gerade am überlegen ob mir dieser Thread gefährlich werden kann. Ich hatte erst gerade ein riesen Trara auf der Post, weil jemand in der Arbeit herumerzählt hat, was ich auf Facebook so schreibe. Wenn irgendein Mitleser hier, der zufällig auch in Salzburg in Behandlung ist, womöglich Frauenambulanz (!!), von diesem Thread erzählt… was glaubt ihr? Ich will und kann mir keine Scherereien mehr erlauben. Hätte sowas ja nie in Erwägung gezogen, wenns mir nicht selber gerade in der Arbeit passiert wäre.
Der Herr Professor meinte gestern bei der Kontrolle, dass in nächster Zeit einige neue sehr vielversprechende Medikamente aus Amerika zu uns kommen werden. “Es täte sich gerade sehr viel in diesem Bereich” meinte er. Habe dann gestern noch gegoogelt, aber nicht wirklich irgendwas gefunden. Ich lese eh immer die Ärztezeitschriften mit, aber was auf den Kongressen besprochen und berichtet wird, ist darin natürlich nicht zu lesen.
Bei uns bereiten sie jetzt gerade eine Studie vor. Auf mein Nachfragen natürlich keine Antwort, das dürfen sie ja nicht sagen was es ist. Was Natürliches war die Auskunft die ich bekommen habe. Das Vorbereiten so einer Studie dauert länger. Aber das ist der Plan.
Derweilen war ich gestern zum zweiten Mal hyposensibilisieren. Alles super. Außer dass das Asthma schlechter wird, spüre ich gar nichts. 16 mal spritzen braucht es bis wir auf der Zieldosis angekommen sind. :O
Ach ach, das Leben. Wer hätte das gedacht. :brick wall:
Liebe Grüße an euch.Die bei euch haben auch einen Hauer, oder? Bei uns sind sie ja auch im Generika-Rausch, aber doch nicht bei Asthma Medis!!! Übel! Ja eh. Gar nicht lange ärgern. es hilft ja doch nichts.
Ich bin mittlerweile soweit dass ich den Profs sage dass ich voll berufstätig bin. Meistens weil ich Seminare zeitlich nicht schaffe und so und weil ich wahnsinnig schlechte Nerven habe, dank der Post. Das ist wieder eine Geschichte. Anscheinend ist mein Behinderten-Bescheid 2010 komplett untergegangen. Da sind sie diese Woche drauf gekommen, nachdem der neue Chef nicht nur mein behindert sein angezweifelt hat, sondern auch noch die 60%. *sprachlos* Was soll man dazu noch sagen. Es ist immer wieder unfassbar was bei mir alles schief geht.
Heute war ich das erste mal impfen. Alles palletti. Ganz easy und superschnell.
Ich brauche so ein “Keep Calm-Tshirt:)
6. Juni 2014 um 16:51 Uhr als Antwort auf: Wie ich die neurodermitis im griff habe, und nicht sie mich ! :) #48705Mein Gott, Ärzte gibts… Advantan ist nicht sooooo stark (ich glaube eine 2er), kannst du schon ein paar Wochen benutzen, aber dann sollte Schluss damit sein.
Elidel und Sonnenbank… jegliches Immunsuppressivum gepaart mit Sonne ist keine gute Idee. Such dir mal eine andere Hautärztin.
Viel Glück mit der Haut, dass du sie weiter im Griff hast! 🙂
[FONT=Verdana, Arial, Tahoma, Calibri, Geneva, sans-serif]Große Wette: Wenns bei Connie klappt, versuch ichs auch und studier wegen Spritzterminen gerne ein Jahr länger.[/FONT]
Ah geh Rebekka! 😎 Wenns bei mir hilft, muss jeder Hypo machen. 🙂 Ein extra Studienjahr kommt gar nicht in die Tüte. Das quetschen wir dazwischen. Zwischen a, b und f. 😎
Mein Impfstoff ist jetzt da. Impfen ist im Spital immer Mittwoch und Freitag Mittag. Also werde ich vielleicht am Freitag das erste mal hingehen. Bin am zweifeln ob sich die Mühe lohnt, wenn wir wirklich nur gegen Milben impfen. Ich liege ja nicht den ganzen Tag im Bett, da würde es sich wirklich auszahlen. Aber vielleicht hat der Allergie-Chef Mitleid wenn er mich sieht und sagt dann ganz spontan “Frau XY, so wie sie ausschauen… wir impfen gegen alles!” 🙂
29. Mai 2014 um 17:21 Uhr als Antwort auf: Über 20 Kilo verloren, dafür aber mit Haut bezahlt #48660Liebe Kusina!
Erstmal Hut ab dass du den “mühevollen” Weg der alternativen Therapien gewählt hast. Ich wünsche dir sehr dass sich der Aufwand für dich lohnt und du langfristige Besserung erfahren darfst. Solange es nicht schadet… 🙂 Wieviel kostet sowas?
Ich habe diese 10in2 Diät auch mal gemacht, das Konzept ist ja nichts neues. Wie ich sie gemacht habe, mit 13/14 nannte man sie Hollywood Diät. Ich bin mir nicht so sicher ob ich sie empfehlen würde. Ich bin damals im Spital gelandet, für 2 Monate. Menschen mit Suchpotential sollten diese Diät definitiv nicht machen.
Interessant aber finde ich dass diese Diät sich so auf deine Haut auswirkt. Gibts dafür eine Erklärung? Sonstige Erklärung für diese Verschlechterung?
Was sagst du, Geist über Körper oder Körper über Geist?
Behalte dir deine positive Einstellung. Die ist immer gut.
Lg TurtiImmer, wenn ich Deine Beiträge hier oder in Deinem Blog lese, dann denke ich mir, dass Du einer der liebenswertesten Menschen sein musst, die man sich nur vorstellen kann.
Lieber Corleone!
Dafür wollte ich mich schon lange bedanken! Hat mich UR-gefreut wie ich es gelesen habe und ich finde es wirklich lieb von dir. :inlove: Ist sicher das netteste was ich seit ewig langen Zeiten gehört habe. VIELEN DANK! Meine Seele braucht das. 😳 Immer wieder. 🙂 Ich glaube jeder kann das brauchen!!
Danke dir nochmal, für die netten Worte! Ich weiß es sehr zu schätzen und freu mich sehr.
Dir alles liebe, always und all ways!
TurtiPS.: Habe gestern in der Ärzte Krone gelesen, dass seit März 2014 Xolair für chronische Nesselsucht zugelassen ist und die Studien dazu sehr erfolgsversprechend waren! Ich glaube mich zu erinnern, dass es für Nesselsucht anders dosiert wurde, also nicht Ige: Xolair 1:1 sondern anders. Vielleicht fotografier ich den Artikel am Montag noch.
(Ausgenommen sind natürlich jene Leute mit Genmutation HAHA Ach diese Ironie! )
Liebe Cvalda!
Ich glaube 3 Jahre ist das Minimum für eine Hyposensibilisierung. Eigentlich gar nicht so kompliziert. Allergietest machen und Symptome haben. Dann kann man hyposensibilisieren. Heuschnupfen, Wespenallergie usw… Ich glaube eine Hypo zur Verbesserung einer Neurodermitis verschrieben zu bekommen, ist nicht allgemein üblich. Der Arzt musste erst Literatur suchen und finden, dass es Erfolge gibt bei Hypo für ND. Die haben gestern auch beim Allergieexperten angerufen und mussten begründen dass es der Chef als sinnvoll erachtet. Der Chef meinte es ist dafür, dass es mir daheim besser geht “dann haben sie was für Zuhause” war der O-Ton. Die Milben sind ja eigentlich hauptsächlich im Bett und in der Nacht wälzt du dich drinnen. Natürlich helfen Milbenbezüge usw aber zusätzlich zu impfen ist trotzdem nicht schlecht. Mir schwillt ja in der Nacht die Nase komplett zu. Und ich wach dann oft mit SO einem Schädel auf und kann zum Frühstück schon Kopfwehtabletten schlucken.
Dann gibts ein Aufklärungsgespräch, die Frage ob man schwanger ist oder sein könnte – ach wie gut dass die Spirale noch drinnen ist 😉 – unterschreiben, dann kriegst du ein Rezept, das dauert dann ein paar Wochen bis der Impfstoff da ist und dann gehts schon los. Zuerst jede Woche und dann nur noch alle 4-8 Wochen. 30 Minuten nach jeder Spritze absitzen und das wars. Es gibt keine Sicherheit das irgendein Symptom besser wird. Ich hätte gerne gegen mehr hyposensibilisiert als nur Milben. Kacke.
Sooooo viel gute Ratschläge. Ich kanns nicht mehr hören. :O
Euch auch alles Liebe Cvalda!
🙂Vor allem hat er denn gleichen Text zig mal gepostet. Warum dann noch hier rein?!
Freu mich sehr für euch!!! Ich glaube dass das Ciclo bis zu 4 Wochen braucht, bis es voll wirkt. Es wirkt von all den Mitteln definitiv am schnellsten.
Vielleicht weiß wer einen Tip fürs Immunsystem. Ich bin trotz Dauer-Immunsuppression immer fit wie ein Turnschuh, also nie krank. Gibt sicher Hausmittelchen die da gut helfen können.
Toitoitoi weiterhin!
Wollte eigentlich nur schnell vorbeischauen und sagen dass es mich sehr freut für euch.
Gute Nacht!
🙂Wir fangen jetzt tatsächlich zum Hyposensibilisieren an. Weil wir keinen Allergietest machen können, impfen wir nur auf Milben. Drei Jahre dauerts und ich habe eine 50% Chance (wie jeder!). Imurek und Cortison darf ich trotzdem weiterschlucken.
Diese Infusionskur wäre das Xolair gewesen. Ich glaube es ist noch nicht vom Tisch. Auf der Haut meinen sie ja, der IGE ist Wurst. Abwarten. Der neue Chef meinte heute, für mich ist auf der Station immer ein Bett frei. Ich meinte dazu, so verzweifelt bin ich gerade nicht. 😉 Ich bin sehr “glücklich” mit dem neuen Herrn Primar. Es funktioniert wirklich 1000x besser als mit seinem Vorgänger.
Ich habe wieder sooooooo gute Tips von Arbeitskollegen bekommen bezüglich Neurodermitis. Der eine meinte, ich bräuchte nur einmal eine Himmelayasalzcreme zu schmieren, dann wärs sofort weg und eine andere meinte, eine Bekannte hat über vier Wochen einen Hefewürfel zum Frühstück und Abendessen gegessen, dann wars weg. Auch hier gilt: so verzweifelt bin ich gerade nicht. 😉 Aber Freiwillige vor!
Ab auf die Uni. 😀
Ich glaube dass diese Richtlinien für den gesamten deutschen Raum gelten, oder? Aber ich weiß definitiv auch nicht alles. Siehe diese 8 Tage. Ich zumindest bekomme immer sehr schnell sehr viel Hunger und Ohrendröhnen, definitiv vor 8 Tagen. Wieauchimmer, diese verhasste Knötchenneurodermitis ist sowieso ein ganz eigenes Kapitel, weil die eben nicht supergut auf Bestrahlen anspricht.
Ich habe die Ciclothreads nicht mehr soooo gut im Kopf, glaube aber mich zu erinnern, dass dort über Kinder nichts erwähnt wird. Ich finde es aber auch sehr schade dass wenig Mütter von Kindern mit schwerer Neurodermitis hier schreiben. Ich bilde mir ja ein, dass schwere ND bei Kindern sehr viel häufiger vorkommt als bei Erwachsenen, also daran kanns nicht liegen.
Ich würde mit eurer Ärztin reden, wann ist die erste Kontrolle? Hat sie was wegen Blutdruck und Kalium- Magnesiummangel gesagt? Blut wird eh gecheckt. Soweit ich das in Erinnerung habe, war dass das, was mir Schwierigkeiten bereitet hat.
Das wars von mir. Ich wünsch euch ganz viel Glück, spürt D. schon was von der Wirkung?
TOITOITOI, TurtiLiebe Cvalda!
Warum schaust du denn nicht in die Ciclo Threads rein? Gerade zu Ciclosporin gibts Mehrere, mitsamt Diskussion was nun besser ist, Cortison oder Ciclosporin. Aus Erfahrung kann ich dir sagen, Cortison ist IMMER abslut kurzfristig. Weil alles über 10mg (Cushing Schwellendosis!) immense Nebenwirkungen bereitet, gerade auf die Knochen. Ciclosporin ist eher kangfristig ausgelegt, meist ein Jahr. Die Nebenwirkungen sind besser kontrollierbar als beim Cortison. Die Beiden sind nur am Rande vergleichbar finde ich. Dass Cortison erst nach 8 Tagen Nebenwirkungen bereitet habe ich noch nie gehört.
Es gibt bei den Immunsupps eine klare Hierarchie, je nach Wirksamkeit. Bei Ciclo ist es bewiesen, dass es sehr gut wirkt, meistens. Andere sind Nebenwirkungsärmer, aber nicht ganz so effektiv laut Studien.
Kinder sind anders. Ich kann mir auch vorstellen dass Kinder anders auf Medikamente reagieren. Deswegen habe ich es vermieden dir etwas über meine Ciclo Erfahrungen zu berichten. Allgemein wird einem im Krankenhaus gesagt, dass es zumeist sehr gut vertragen wird. Aber jeder ist anders, jeder reagiert anders und Kinder SIND anders als Erwachsene.
Ich denke dass diese Leitlinien einen Ansatz zur Behandlung bieten. Ich glaube, habe es selber mitbekommen, dass bei Erwachsenen Ciclo eher “leicht” verschrieben wird. Bei Kindern mit Sicherheit nicht.
Es gibt bei der Behandlung der Neurodermitis eine Hierarchie. Bei uns schicken sie auch Kinder zum Bestrahlen, UvB wie auch UvA, wenn bei euch Kinder nicht zum Bestrahlen geschickt werden, fällt diese große, wirkungsvolle Therapie, der Behandlungsstein direkt nach der Schmiererei vor Cortison und den Immunsupps, weg. Wahrscheinlich gibts auch deswegen nicht allzuviele Berichte über Kinder die immunsuppressive Therapie bekommen. Weil doch Viele zum Bestrahlen geschickt werden und dies Vielen sehr gut hilft.
Glg Turti
Ich wünsche euch sehr, dass das Ciclo D. helfen wird. Das Jucken wird jetzt recht radikal zurückgehen und ihr könnt aufatmen.
Ich würde mir trotzdem schon einen Plan überlegen für die Zeit nach dem Ciclo. Idealfall ist euch sehr vergönnt!!! Aber man darf damit nicht rechnen.
Die Knötchenvariante juckt um einiges mehr und vor allem infizieren sie sich unglaublich schnell und ich glaube das man diese Variante deswegen so schlecht unter Kontrolle bekommt. Weil quasi ständig eine Superinfektion abläuft.
Toitoitoi für die nächste Zet. Genießen!!! Dass es ihr hilft, hoffentlich. Dann nimmt sie auch das Blutabnehmen in Kauf. 😀
GLG Turti
Es gibt verschiedene Ciclo-Varianten. Es gibt kürzer angelegte Stoßtherapien, normal ist ein Jahr, es geht aber auch länger… Berede die Fragen die du mir gestellt hast, über das “runter kommen” morgen mit der Ärztin. Es ist jeder anders, Gott sei Dank? 🙂 Gerade wenn deine Maus eh schon so angeschlagen ist, dann muss man das bereden wie sie damit fertig wird, wenns wieder kommt.
Ich finde es eine Alternative die ihr Zeit gibt sich zu erholen. Aber es muss gründlich überlegt sein und ihr braucht gute Betreuung. Oder ihr fahrt auf Kur ans Tote Meer, UvB oder UvA bestrahlen, … So viel gibt es leider nicht. In Gesprächstherapie ist sie?
Ich finds halt schlimm wenn sie so leidet, da hilft ihr langfristige, alternative Therapiesuche auch nicht wirklich weiter…
Lg und Gute Nacht!
Liebe Cvalda,
Auch ich bin in diese furchtbare Knötchenvariante gewechselt und das juckt einfach wie die Hölle. Abartig! Ihr tut mir sowieso immer wahnsinnig leid. Ich glaube diese immunsupressive Therapie wäre sicherlich hauptsächlich für die Psyche gedacht, dass sie längerfristig eine Ruhepause bekommt. Ich finde einfach Lebensqualität sehr wichtig und für deine Kleine sowieso, dass sie einfach mal nur Kind sein darf, ohne Einschränkungen. Musst du gut mit eurer Hautärztin bereden. Aber das weiß ich noch von der Silvia, alles was für Kinder zugelassen ist, wird auf Herz und Nieren gestet, zig mal! Es ist halt blöd wenn sie dann wieder irgendwann runter muss…
Soweit ich ich weiß, bekommen Kinder die gleichen Mittel wie Erwachsene, gleiche Nebenwirkungen.
Wie lange noch bis sie in die Pubertät kommt? Ein Hoffnungsschimmer? 🙂 Ich habe erst gelesen dass 25% der Kinder Neurodermitis haben und aber nur lediglich 1-3% den Schrott mit ins Erwachsenenalter nehmen. Statistiken sind natürlich Käse, wenn man im falschen Prozent drinnen ist… aber trotzdem, ein Hoffnungsanker in der Zukunft.
Alles Liebe!
Turti -
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