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Toitoitoi! Dann kannst du uns darüber berichten! 🙂
Dupilumab ist noch nicht erhältlich da es sich noch in der Studienphase befindet. Google einfach, du wirst viele Ergebnisse bekommen. 🙂 Ich bin in der Warteposition und bekomme es, sobald es irgendwie erhältlich ist. Wenn du jemanden findest der es bekommt, kannst du sie / ihn ja bitten hier mal was drüber zu schreiben. Es sind Infusionen die regelmäßig verabreicht werden müssen, so hat man es mir erklärt. Aber mehr Info habe ich leider nicht.
Lg, Turti
(die jede Chance nutzt ihr lernen auf eine sich nahende Prüfung zu unterbrechen)Liebe Tubaline,
bei Fragen ist die Suchfunktion ein ganz heisser Tip. Was ich so in den letzten Jahren gelesen habe, wiederholen sich die Fragen regelmäßig und sie wurden zumeist schon alle mehrfach beantwortet.
Kommt auch immer drauf an wer gerade mitliest.
Lg Turti
Omalizumab ist vom Gesamt-IgE abhängig. Wenn dein IgE sehr hoch ist, steigen die Dosierungstabellen für das Xolair aus. In meinem Thread habe ich mal genaueres dazu geschrieben. Mit der Suchfunktion solltest du meine Beiträge dazu finden können. Ich meine mich zu erinnern, dass bei meinem Gewicht (~55kg) der IgE maximal 800 hätte sein dürfen. An den Hautkliniken wird das nicht soooo eng gesehen. Würde mir das aber sehr gut überlegen, da die Lungenärzte die mit Omalizumab wirklich Erfahrung haben, ganz massiv von einer Verabreichung bei hohen IgEs – wie sie halt bei Neuro üblich sind, abraten. Vor allem weil auch, weil sich die Studienergebnisse als nicht unbedingt überzeugend erwiesen haben, waere mir das Risiko zu hoch.
Ich würde aufs Dipulimab warten. Das wird als “Breakthrough – Therapie” angepriesen, von zig verschiedenen Quellen. 🙂
Vielleicht hast du in einer Uni-Klinik mehr “Glück” als beim Dermatologen die Mittel länger als ein Jahr zu bekommen. Vor allem wenn man weiss, dass du schwer Neuro hast und die so schnell wieder zurückkommt nach dem Absetzen.
Ich bekomme Imurek schon über 1 1/2 Jahre (gepaart mit Urbason). Der Chef meint immer, wenn ichs gut vertrage, kann ichs ruhig weiternehmen. Bis halt die Leber- und Nierenwerte inakzeptabel werden. Ich nehme immer irgendwas. Seh das ähnlich wie du. Wir wollen leben und nicht dahinsiechen.
Toitoitoi für dich! Alles Liebe und Gute!
TurtiIch habe deinen Beitrag gelesen. Wir haben in diesem Thread schon wahre Kämpfe ausgefochten! 😉
Ich persönlich, die die ganze Pallette an Immunsupps durch hat, mehrere mehrfach, ich würde alles eher nehmen als nochmal Ciclosporin. Keines der anderen Medikamente hat auch nur ansatzweise das Nebenwirkungsprofil das Ciclosporin hat. Von meinen Erfahrungen mal ganz abgesehen. Ciclo wird auch, so wie ich es verstanden habe, nachdem jetzt andere Immunsupps zugelassen sind, nicht mehr ganz so oft verschrieben sondern es wird eher zu Nebenwirkungs-ärmeren Mitteln gegriffen. Wie CellCept oder Imurek.
In näherer Zukunft wird man wesentlich effektiver in den Entzündungsprozess eingreifen können. Da tut sich jetzt einiges und die Studien sind sehr vielversprechend!
Ciclosporin, das ist jetzt meine persönliche Meinung, ist pures Gift. Es hilft am schnellsten aber dafür ist das Absetzen die reine Hölle. Man kann richtig dabei zusehen wie das Ciclo aufhört tu wirken. Ich hatte so viele Nebenwirkungen wie seitdem niemals wieder! Ich würde diesem Mittel ausweichen und was anderes zuerst probieren.
Wenn du schwer Neuro hast, wirst du höher dosiert schlucken müssen. Je höher dosiert du Ciclo nimmst, desto höher ist die Toxizität im ganzen Körper. Aber ja, du solltest was nehmen, weil du nur einmal lebst und Lebensqualität wahnsinnig viel wert ist! Aber Ciclosporin ist halt Ciclosporin. Lass dich sehr gut beraten, auch zu den Alternativen. Toitoitoi!
Liebe Smile!
Glaubst du dass du dich innerlich immer so aufregen musst wenn die Haut schlecht wird, dass dein Blutdruck raufgeht? Meinst du das?
Das darf aber immer nur kurzfristig sein. Wenn du längeranhaltende Symptome hast, musst du es beim Arzt checken lassen. Die machen bei jungen Leuten eh vorher Untersuchungen bevor sie sie mit Blutdruckmittel “zuschütten”. War bei mir zumindest so.
Glg Turti
Dann müsste es aber deiner Logik nach in Helenes Beispiel heißen: “der Genitiv-s”. Hast du Helens Beitrag eigentlich gelesen? Das klingt richtig böhmisch. Sie bezieht sich auf das S, nicht auf den Genitiv. Welches s? Helene braucht mit Sicherheit keinen Deutschlehrer. Wenn du “der Genitiv-s” als richtig ansiehst, brauchst du Nachhilfe. Mit Wissen sollte man nur prahlen, wenn man auch wirklich was weiß.
Ich muss ehrlich sagen, ich habe mich schon sehr gewundert dass ich wirklich erst vor kurzem von Häckel eine Kurbestätigung ausgetragen habe. Ich würde mich dort jetzt nicht runtertrauen.
Liebe Liane!
Juhuuu, du bist wieder da! :inlove: Aber natürlich schlimm genug dass du wieder da sein musst. 😥
Montelukast nehme ich schon sehr lange, bei uns heisst es aber Singulair. Ich habs von der Lungenambulanz verschrieben bekommenen, es wird aber auch für die Haut (Allergien) verschrieben. Ich finde es jetzt nicht den Kracher, sprich ob es irgendeine Wirkung bei mir hat ist fragwürdig, aber alles was das Potential hat zu helfen, ist gut. 🙂 Ist kein sehr starkes Medikament glaube ich. Wenns dir auf die Haut wirkt, umso besser!
Wegen den Inhalatoren brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Die wirken nur auf die Lunge. Sie scheinen bei dir auch auf die maximal mögliche Dosis zu gehen. Sehr viel ist bei schwerem Asthma ja nicht möglich, weil selten, Xolair wenns bei dir geht… Ich hätte je die Theorie entwickelt. dass allergisches Asthma nicht gut auf Medikamente anspricht, aber wenn du keine Allergien hast…
Wenns dir sehr schlecht geht wäre ein Homöopath nicht die erste Wahl für mich. Du bist eh aus Deutschland, lass dich doch in eine Fachklinik einweisen. Vielleicht hängt alles zusammen. Das zahlt dann auch die Kasse und du musst nicht dein Geld reinstecken.
Alles Gute für dich Liane!
Glg.Bin leider aucht zu spät gekommen. 🙁
Ehrlich, so schlecht ist es gar nicht über das alles jetzt, 2 Jahre später, drüber zu lesen. Nimmt mir ganz viel Schuld von den Schultern die ich mir in letzter Zeit aufgehalst habe. Jeden Blick, jeden Satz, einfach alles negativ zu deuten. Sie sind wirklich bemüht, immer neue Sachen auszuforschen, Studien zu machen… das ist alles positiv. Das Rundherum gestaltet sich immer noch schwierig. Aber das darf mir nichts ausmachen!
Heute habe ich in der Ambulanz angerufen wegen dem Blutbefund. Ärzte waren essen, die Schwester hat alles ausgedruckt, zum Telefon gelegt und gemeint ich solle in einer Stunde wieder anrufen. Sicher 6 mal angerufen, keiner rangegangen. Nach Mittag ist nur noch die Frauenambulanz besetzt, aber da darf ich ja nicht anrufen. :brick wall:Oder ich war einfach zu feig. Was soll passieren eigentlich?!
Danke Sandra! Am Wochenende werde ich mich richtig dran machen. Ein bissl was habe ich schon rausgenommen. 🙂
Daran dachte ich auch Aida. Damals, als diese Situation aktuell war, hats mir unheimlich geholfen euer Feedback zu bekommen. Aber mittlerweile kanns mir nur noch schaden. Wr haben damals bei der Anwaltschaft gefragt was als üble Nachrede gegen einen verwendet werden kann, das habe ich tunlichst versucht zu vermeiden. Aber ich habe kein gutes Gefühl mehr. Ich muss den Thread baldestmoeglich editieren. Auch wenn Aerzte sicher wenig Zeit haben, man muss immer mit allem rechnen. Leider.
Wahrscheinlich hast du recht Nabla und ich bin einfach nur paranoid. 🙂 Ich hoffe.
Danke euch für euer Input. Ich werde bei erster Gelegenheit das Foto austauschen. Aber im Prinzip… man weiss wohl wirklich sofort wer ich bin. Foto hin oder her. Ich muss irgendwann einmal den ganzen Thread durchlesen und editieren wenn angemessen. Alles was nicht so ganz koscha ist muss weg. Die waren am Freitag alle so seltsam, komplett alle, auch die, die normal supernett sind. Darum habe ich schon wieder Panik das was im Busch ist. :O
Übrigens ist jetzt eine Ärztin von der Hautambulanz in mein Zustellgebiet gezogen. Ich bin gar nicht so sicher ob sie schon was von ihrem Glück weiss.
Der Chef ist der Hammer, ja. Dazu noch mein Gruppenleiter der ganz vergessen hatte das ich ja zufällig 60% Behinderung habe und deswegen diese hohe Erwerbsverminderung nicht bei der letzten Zustellgebiets-anpassung eingerechnet hat… achach. Unfassbar ist es. Ich bekomme aber so oder so keine Vorteile. Begünstigt Behinderte haben im Kollektivvertrag leider keinen Paragraphen drinnen, ergo ist und bleibt der Arbeit das komplett Wurst. Ob 100% oder 0 es kommt aufs Gleiche raus.
Ich muss überlegen.
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