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Vor kurzem wurde es fürs allergische / eosinophile Asthma zugelassen, dafür soll es auch ähnlich gut wirken wie für die Neurodermitis.
Ansonsten sind die Studien am laufen für eine ganze Gruppe an Krankheiten die auch den gleichen allergisch entzündlichen Auslöser haben, ich kopier mal rein:
„In addition to the currently approved indications, Regeneron and Sanofi are also studying dupilumab in a broad range of clinical development programs for diseases driven by allergic and other type 2 inflammation, including chronic rhinosinusitis with nasal polyps (Phase 3 completed), eosinophilic esophagitis (Phase 3), chronic obstructive pulmonary disease (Phase 3) and food and environmental allergies (Phase 2).“
Quelle: https://finance.yahoo.com/news/dupixent-dupilumab-approved-severe-asthma-125900644.html?soc_src=community&soc_trk=ma@Cookie Schau mal, hast du den Artikel gelesen? Ist das ähnlich wie bei dir?
https://www.dovepress.com/dupilumab-side-effect-in-a-patient-with-atopic-dermatitis-a-case-repor-peer-reviewed-article-BTT
@Thalassa Das tut mir total leid für dich Heike, dass dich die Augen so quälen. Von wem Anderen habe ich auch gehört dass sie Kortison und Ciclosporin tropfen musste. Ich wünsche dir sehr dass ihr eine gute Lösung finden könnt, mit der du gut leben kannst! Ich würde dir die Haut so sehr gönnen! Denke mir aber auch, du kannst immer noch zurück zu CellCept bis der nächste Antikörper startklar ist. Hier testen sie ihn schon, kann also nicht mehr so lange dauern, im schlimmsten Fall jetzt.Wie ist das bei dir Heike, lassen die dich mit den Nebenwirkungen allein oder kümmern sich die auf der Hautabteilung drum? Ich denke mir wenn man das Mittel nimmt und die Augen schlecht werden und man sich dann 8 Wochen, oder wie lange auch immer, damit herumquälen muss, bis man wieder Termin hat, das ist doch sowas von schrecklich! Das ist es, was mir so sehr Angst macht.
So scheise mit den Augen, warum nur?!? Ich ringe eigentlich nonstop mit mir wegen dem Dupixent. Weiss man ob die Pharmafirma an diesem Augenproblem dran ist? Vor allem nachdem das Mittel jetzt für mehr und mehr Krankheiten zugelassen wird?
Zumindest hilft es dir Nabla. Sehr schön!
@Janina
Ich befürchte an den antibiotischen Augentropfen kommst du nicht vorbei. Wichtig sind die Augen nicht zu sehr austrocknen zu lassen. Also ganz fleissig tropfen und ich gebe über Nacht immer noch Bepanthen Augensalbe in die Augen. Ich wünsche dir sehr dass du Linderung findest. Augenentzündungen sind ganz furchtbar!Ich habe mich jetzt erst mal gegen Dupixent entschieden. Habe schon genug Schwierigkeiten mit meinen Augen, ganz ohne Dupi. Ich werde erstmal wieder IGe Immunapharese machen und danach neu entscheiden.
Liebe Heike, ich wünsche dir sehr dass sich deine Augen wieder beruhigen und du dich weiterhin über deine tolle Haut freuen kannst!
Wie wirst du weitermachen Cookie?
Dir auch viele Freude mit deiner Haut Nabla, dass dein Mut weiterhin belohnt wird!
Bin gespannt wie es bei euch weitergeht. Toitoi!
Wusstet ihr von den Augenproblemen bevor ihr Dupilumab gestartet habt? Wenn ja, wie bzw warum habt ihr euch dazu entschlossen das Mittel trotzdem zu nehmen? Ich weiss wie gut Dupixent wirken soll, auch fürs Asthma, aber mich schreckt diese Augenproblematik komplett ab, weil ich schon solche massiven Schwierigkeiten mit meinen Augen hatte und zeitweise noch habe und das niemals mehr so haben möchte. Für mich ist das ein Elend gegen ein Anderes tauschen.
Vor allem hat Dupilumab eine hohe Halbwertszeit und wenn man Augenprobleme hat, hat man die noch ewig nachdem man es abgesetzt hat. Der Arzt im Spital meinte sie hätten im Jänner bei einer Patientin wegen massiven Augenproblemen das Dupilumb abgesetzt und die hat letzte Woche immer noch so schlimm ausgesehen.
Ich trau mich einfach (noch) nicht drüber. Bewundere aber euren Mut!
Ich freu mich sehr für dich Nabla, genieß es!!!
Liebe Heike,
danke! ❤️ Ich glaube ich habe mich gestern in der Nacht entschieden. Ich bin am Donnerstag auf der Lunge Biologic besprechen und danach werde ich direkt rüber auf die Haut maschieren Termin ausmachen.
Es ist schade dass wirklich nichts gegen den Feldzug der Pharmafirmen ankommt. Wir wollten unbedingt mit den Bluttherapien zeigen, mache seit einem Jahr Photopherese (da wird das Blut bestraht), dass es auch mit anderen Mitteln geht Immunkrankheiten wie ND in den Griff zu bekommen, eben ohne ständig Hammermedikamente sich zuzuführen. Aber es wirkt bescheiden und die Kassa zahlt diese Therapien gar nicht, lieber zahlt sie Biologics, auch zwei gleichzeitig. Gestört.
Ich werde bis dahin euren Fortschritt verfolgen und drück euch weiterhin die Daumen.
Zumindest treffen wir uns alle wieder hier im Dupilumab Thread. Ist auch nett.
GlG an euch alle!
TurtiHallo an euch!
Ich freu mich richtig euch wiederzu“lesen“ und bin echt froh auch hier mal nach einem Dupixent Thema gesucht zu haben und fündig geworden zu sein, vor allen von Leuten wie euch!
Freu mich voll für dich liebe Thalassa zu lesen dass dieses Medikament so gut bei dir wirkt und hoffe dass es dir Nabla und Cookie genauso gut helfen wird.
Auch mir wird Dupixent seit letzten Sommer richtig aufgedrängt. Im Salzburger Spital nehmen es anscheinend schon 25 Leute und denen soll es allen so gut helfen, dass teilweise sogar Asthma Biologics abgesetzt werden konnten. Anstatt dass ich es an mich reisse, wehr ich mich dagegen. Will ich nicht schon wieder in ein neurliches Hammer Medikament reinlaufen. Stattdessen leide ich Depp immer noch massiv unter meiner Haut und komme auch vom Imurek nicht runter ohne dass die Haut richtiggehend explodiert. Ich zweifle mittlerweile massiv an mir selber und weiss nicht mehr ob ich noch richtige Entscheidungen treffe.
Ich war ja in dieser IGe Immunadsorption Studie die super gewirkt hat, es wird eine neuerliche Studie geben und ich war so fest entschlossen da wieder mitzumachen. Aber ich weiss nicht ob ich mich bis dahin rüberretten kann und ob ich nicht ein Volldepp bin mich dort zu quälen wo es doch Dupilumab gibt und es mir in 2 Wochen schon so viel besser gehen könnte wenn ich meinen Schweinehund überwinden und es mir einfach raufdrücken lassen würde.
Was soll ich nur tun?! Mich schrecken auch diese gröberen Augennebenwirkungen ab, habt ihr die auch schon umd bekommen Ärzte eigentlich Geld von den Pharmafirmen wenn sie Dupilumab verschreiben?
Liebe Grüße an euch!
So, bin wieder da :), habe die für die Studie vorgesehenen 7 mal Blutwäsche gut überstanden und berichte euch jetzt.
Es waren insgesamt 3 Blöcke in 4 Wochen Abstand. Einmal wurde dieses Verfahren an 3 aufeinanderfolgenden Tagen, dann jeweils an 2 wiederholt. Da ich ja seit Jahren Immunsupressiva nehme, ist mein IGe sowieso niedriger als ohne, das gleich mal vorweg.
Zu Beginn der Studie war ich ja wiedermal schwer betroffen, trotz Imurek. Habe mir deren EASI Bewertung angeschaut und ich habe die 100% Werte quasi der Reihe nach abgesahnt.
Ich habe mit einem IGe von 5600 angefangen. Durch eine Blutwäsche wird der Wert halbiert, steigt aber über Nacht wieder an, ein klassischer Rebound. Das Blut holt sich das IGe aus dem Gewebe nach. Das wissen sie. Wie sich diese Antikörper umverteilen nachdem man sie aus dem Blut wäscht, wird auch in dieser Studie untersucht. Nach den ersten 3 Malen war mein IGe auf 640 herunten. Bei der ersten Kontrolle nach 2 Wochen war der IGe wieder beim Ursprungswert und dann nochmal so ca 8 Tage später, vor dem zweiten Block, ist mein IGe auf 8060 raufgeschnellt. Das war dann für mich etwas wenig motivierend ehrlich gesagt. Fast 3000 höher als am Anfang. Aehm… OK. Da waren auch die Ärzte etwas baff, aber sie meinten dass war jetzt das IGe das in der Haut war. Im Gewebe richten Antikörper Schaden an, im Blut nicht. Also besser dort, als im Gewebe. Nach dem zweiten Block war er dann auf ca 2500. Wie gesagt, 2 mal halbiert. Vor dem dritten Block war er eine Spur höher als zu Beginn, so ca 5800. Wie er dann am Schluss war, weiss ich leider nicht. Ich bin aber schon sehr gespannt ob der Wert wieder zurückbounct.
Das Verfahren an sich finde ich recht harmlos. Nachdem ich so eine gute Kanditatin bin mit meiner Katastrophenhaut, war ganz plötzlich von einem ZVK keine Rede mehr, ich glaube das hätte ich auch nicht mitgemacht. Du bekommst 2 Nadeln, eine in jede Armbeuge und dann wirst du an eine Maschine angeschlossen, an der ein IGefilter hängt. Durch den dürfte das Plasma, in dem ja diese Antikörper schwimmen, durchgeleitet werden und da drinnen bleiben dann die Antikörper hängen. Das “saubere” Blut fliesst dann wieder zurück. Im besten Fall merkt man gar nichts davon. Du liegst halt da je nach Gewicht ein paar Stunden. Ich finde es ehrlich gesagt echt eine Alternative die ich mir schon längerfristig vorstellen kann. Denn wie der Arzt dort zu mir meinte, in meinem Alter hätte ich Jahrzehnte mit Immunsupressivan oder Biologics vor mir und so geht man halt alle paar Monate ein paar Mal dorthin und spart sich einen Großteil an Gift. Nebenwirkungen hat das eigentlich gar nicht.
Er hat auch was von Photopherese gesagt die er probieren möchte. Da werden dann Zellen bestrahlt. Anscheinend hat das einem schwer betroffenen Patienten in Innsbruck sehr gut geholfen, nachdem auch er bei allem Probierten nicht gut darauf angesprochen hat.
Meine Haut is OK. Sie ist um einiges besser als mit einer höheren Dosis Imurek. Wenn sie so bleibt, dann wäre ich schon sehr zufrieden. Meine Haut ist im Ganzen viel ruhiger, ich reagier nicht auf absolut alles und das Jucken ist auch um vieles besser.
Wenn wer Interesse hat, werde ich weiter berichten. Aber jetzt kommen nur noch Kontrollen mit Hautstatus und Blutkontrollen. Mit der Blutwäsche bin ich fertig.
Was ich nicht ganz so toll fand war, dass nur weil wir diese Studie machen es nicht heisst dass man sie jemals einsetzen darf. Es wird zwar die Effektivität überprüft, aber wenn die Kassa nicht zahlt, dass dürfen sie die Leute auch nicht zur Blutwäsche schicken. Anscheinend wird sehr viel getestet und eine Menge kommt dann nie zur Anwendung. Ich bin schockiert!!!!
Nachdem ich in diesem Thread auch aktiv war, wusste ich schon gar nicht mehr, wollte ich berichten, dass ich jetzt an einer dieser Studien mitmache. Am 2. Oktober werde ich im Spital aufgenommen und dann gehts los. Aber so nett wie wir uns das hier vorgestellt haben, wirds eher nicht.
Es ist eine kleine Studie, 7 Leute machen mit. Es wird geprüft inwiefern diese Blutwäsche schweren, therapiefraktären Neurodermitispatienten mit überhohen IGE Werten, in Bezug auf ihre Hauterscheinung, helfen kann und ob man während dieser Therapie Medikamente senken oder sogar weglassen kann. Ich denke ich schreibe hier um mir selber meinen Bammel den ich habe, aus dem Kopf zu schreiben. Studien sind halt schon was ganz eigenes. Die suchen sich die Leute schon gut aus die sie in diese Studien reinlassen wollen.
Ich habe mittlerweile 2 Gespräche auf der Transfusionsmedizin gehabt, eben da wo diese Blutwäsche gemacht wird. Für diese Blutwäsche braucht man schon gute Venen. Hergenommen werden die peripheren Venen, also die in der Armbeuge. Meine Venen sind leider gar nicht gut. Wenn die Venen in der Beuge nicht gehen, wird das Ganze über einen ZVK gemacht. Also so einfach wie wir uns das in den Beiträgen vor ein paar Jahren gedacht haben, ist es nicht.
Der Ige sinkt schon bei der ersten Behandlung ganz rapide. Falls ich das durchstehe, vorm ZVK legen habe ich schon ziemliche Angst, bin ich echt auf die Wirkung gespannt. Wir werden sehen. Falls die Therapie sich durchsetzen sollte, lassen die sich hoffentlich was einfallen wie man diese ZVK Situation umgehen kann.
Ich glaube nachdem die Biologics für die wenigsten in Frage kommen, die meisten sprechen eh super auf die Immunsups an, wird die Kassa hoffentlich nicht muksen wenns ans bezahlen geht. Also warten wir brav weiter. 😉 Müssen sowieso die Fachabteilungen erst-verordnen denke ich. Würdest du das Dupilumab über die Hautärztin bekommen?
Das Nucala kostet 2000 Euro im Monat, die Kassa hat sofort genehmigt (6000 Euro in 3 Monaten, aber Kur bezahlen sie nicht!) Das Rituximab damals 8000 Euro pro Infusion, musste das Spital zahlen (16000 Euro waren das, fast ein Jahresgehalt).
Das Otezla sagt mir jetzt gar nichts, das sind immer so nervenaufreibende Versuche wenn man irgendwas bekommt, was ja eigentlich gar nicht für Neuro ist. Du Armer! Aber jegliche Verbesserung der Lebensqualität machts wert.
Viel Glück für dich!
LG TurtiIch bin immer noch nicht an das Dupilumab rangekommen und plage mich immer noch mit den Immunsups rum. Ich warte weiter. Seit 3 Jahren nehme ich Imurek jetzt. Ich habs einmal eigenfristig kurz abgesetzt auf der Kur, so schnell konnte man gar nicht schauen war die ND mit Karacho zurück.
Dafür bekomme ich seit 3 Monaten Nucala (Mepolizumab) über die Lunge. Das Xolair habe ich wegen dem hohen IGE ja nie bekommen. Einen Interleukin-5 Blocker. Dieses Biologic wirkt ganz gezielt auf die Eosinophilen, die bei mir natürlich auch in überhohen Dimensionen vorhanden sind. Meine Hoffnung war, das es eben nicht nur auf das Asthma wirkt, sondern auch auf die Neuordermitis. Aufs Asthma wirkts, auf die Haut nicht. Bis jetzt.
Habe auch gerade einen 4 wöchigen Stutenmilchprodukttest hinter mit. Und ich plage mich trotz dieser ganzen Kombination noch mit der Neurodermitis rum. Abgeschwächt aber.
Trotzdem. Die ganze Hoffnung liegt auf den Biologics.
Hallo Whitepaper!
Dupilumab wenn dus bekommst! Unbedingt. Das ist ganz extrem erfolgsversprechend, halt noch in der Studienphase. Nimms. Ich bezweifle stark, dass es so “schlecht” wirkt wie das MTX.
Toitoitoi.
Lg TurtiIch wünsche es dir sehr liebe Heike!!! Positiv denken. 🙂
GlG TurtiLiebe Heike,
Ich habe anscheinend Gürtelrose. Frag mich nicht woher, who knows. Eine Wochen Infusionen auf der Station. Die zwei Ärzte die am Wochenende da sind, haben beide draufgeschaut. Alles neue Ärzte, sehr relaxt, kennt mich keiner. Der Arzt meinte, wenn ich dableibe koenne man gleich die Neurodermitis auch verbessern, die sei nicht gut. :
Achso und nachdem ich über die Blasen schon mehrfach drübergekratzt hab, sind sie infiziert.
In 3 Wochen fahr ich auf Kur ans Tote Meer, bis dahin muss alles weg sein! 😀
GLG TurtiDanke Stephan für deine Antwort. Ich warte jetzt mal auf morgen wie es sich entwickelt. Vielleicht fahr ich ins Hausarzt-Notdienstzentrum dass der Arzt dort mal drauf schaut. Ich möchte nicht überreagieren, aber es tut weh. Beim nichts tun bei jedem Schritt sowieso. Soll der entscheiden. Der überweist einen weiter wenn notwendig, dann umgeh ich das mit dem Termin.
So ein scheis!!!
Nachtrag: ojeoje. Am Popo sind sie auch schon gelandet. 🙁 🙁 🙁
Noch ein Nachtrag: habe die ganze Nacht wachgelegen weils so weh tat (immer noch). Ich fahr nachher ins Spital. Mehr als wegschicken können sie mich eh nicht.
LG! 🙂
Ihr Lieben,
Ab wann ratet ihr so einen Bläschenausschlag anschauen zu lassen?
Ich bin ja Briefträgerin. Vor 3 Tagen rannte wer aus meinem Zustellgebiet bei höchsten Temperaturen mit Halstuch durch die Gegend. Sie erzählte mir auf eine Frage meinerseits dass sie Herpes hätte und blahblahblubb. Einen Tag später kamen bei mir am Oberschenkel die Bläschen. 2 Herde, einer klein und einer größer. Ganz viele kleine Bläschen auf roter Haut. Ich könnte schreien! Dachte zuerst es ist wieder irgendwas ND-mäßiges, mittlerweile glaube ich dass es Herpes ist.
Ab wann würdet ihr mit so was zum Arzt gehen? Momentan scheint es sich nicht massiv auszubreiten, aber es sticht und kribbelt und die Stellen sind sehr berührungsempfindlich. Imurek nehme ich auch.
Blöd das gerade Wochenende ist.
LG von Turti -
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