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Oh scheise Cookie. 🙁 Das tut mir leid.
Wie schauts bei dir aus Cookie?
Ich war heute im Spital und wir haben nie notwendigen Blutabnahmen gemacht. Ich glaube es war Hepatitis B und C… Der Plan ist das Olumiant gegen das Imurek einzutauschen, ich habe ein Karzinom auf die jahrelange Immun-Supression entwickelt, und gleichzeitig diese Anti- Herpes Tabletten zu schlucken, jedesmal wenns zu kribbeln anfängt.
Dupixent Kinderdosis habe ich noch schlechter vertragen als die Erwachsenendosis, ist abgesetzt.
Ich wünsche dir auch viel Erfolg Cookie!
Bei uns haben sie Bakritinib an 5 Leuten getestet. Ich habe mich damals für eine andere Studie entschieden und nicht mitgemacht. Der Erfolg mit dem Mittel ist ein auf und ab anscheinend plus es kann zu einer Reaktivierung der Herpesviren kommen. Mir wurde auch was von Thromboserisiko erzählt, das soll aber bei Nd Patienten weniger vorkommen als bei den Rheuma Patienten.
Ausprobieren kostet ja nichts und vielleicht bleiben uns Nebenwirkungen ja erspart. Wär doch mal was. 🥴
Liebe Heike,
ich wünsche dir sehr, dass du deine Haut irgendwie in Schach halten kannst bis was Anderes auf den Markt kommt. Es ist so eine Qual dieser Scheis!!!!
Das was bald mal kommen dürfte sind diese Januskinase Inhibitoren. Haben aber kein gutes Sicherheitsprofil und ich bekomme sie nicht. Weil Herpesreaktivierung und Thrombosegefahr besteht. Und ich bin für Beides anfällig. Von der Wirkung kommen sie auch nicht ans Dupixent ran anscheinend. Aber alles ist besser als nichts, oder? Vielleicht kommst du ran an diese Mittel OFF Label.
Weil mein ganzer Körper voll ist und gar nichts mehr geht, schon wieder, probieren wir jetzt die Kinderdosis von Dupixent. Die absolute Minimaldosis. Wir haben auch nur 200mg gespritzt zum Einleiten. Plus es wird fotodokumentiert, ich hatte ja derbe Nebenwirkungen bei der Normaldosis. Bin nicht sehr glücklich. Aber ich ertrags nicht mehr. Ich spür meine Augen eh schon, die sind aber nie vollkommen abgeheilt.
Hattest du nur die Abstände zwischen den Dosen verlängert oder seit ihr auch runtergegangen auf die niedrigere Dosis?
Ich hoffe es kommen noch andere Medikamente raus.
Ich melde mich mal wieder. 🙂 Wie ergeht es euch denn Nabla und Thalassa momentan? Habt ihr das Dupixent aufgegeben, nur pausiert, nehmt es noch oder immer wieder? Erzählt mal bitte wie es bei euch nach eurem letzten Beitrag weitergegangen ist und was ihr für einen Weg eingeschlagen habt der für euch funktioniert. Mit oder ohne Dupixent?
Ich habe das Dupixent abgesetzt und mich danach noch gute 4 Monate mit meinen Augen rumgeschlagen. Danach habe ich mit einer neuerlichen IgE Apharese Studie begonnen und nachdem ich eine bakterielle Sepsis (Staphylokokken im Blut!) hatte und jetzt eine Thrombose bin ich aus der Studie erstmal draussen und soll eventuell Bacritinib erhalten. Kennt das wer von euch oder ist wer in einer Studie drinnen? Für Leute mit häufigen Herpes Infektionen ist das zwar nichts, aber besser als ständig Cortison zu schlucken, oder?
Ein Elend diese Krankheit, wirklich.
Das mit den Augen ist wirklich ein absolutes Elend. Wenn du mal in die Dupixent Facebook Gruppe reinliest mit knapp 6000 Mitgliedern, die Leute haben wahnsinnige Probleme mit ihren Augen und die recht einheitliche Lösung für alle, egal wo auf der Welt sie leben, sind tatsächlich die Ciclo Augentropfen gepaart mit Cortison bzw antibiotischen Augentropfen. Vielleicht antwortet dir noch wer aus diesem Thread der Dupixent länger nimmt und es länger mit den Augentropfen probiert hat als ich.
Mir helfen die Augentropfen auch nichts, ich warte jetzt nur noch drauf dass das Mittel aus dem Körper draussen ist und dieses furchtbare Augenjucken endlich ein Ende findet. Pass gut auf deine Augen auf, es kommen noch andere vielversprechende Antikörper raus, wir müssen es nur erwarten können. Viel Glück!
Das mit den Augen ist wirklich ein absolutes Elend. Wenn du mal in die Dupixent Facebook Gruppe reinliest mit knapp 6000 Mitgliedern, die Leute haben wahnsinnige Probleme mit ihren Augen und die recht einheitliche Lösung für alle, egal wo auf der Welt sie leben, sind tatsächlich die Ciclo Augentropfen gepaart mit Cortison bzw antibiotischen Augentropfen. Vielleicht antwortet dir noch wer aus diesem Thread der Dupixent länger nimmt und es länger mit den Augentropfen probiert hat als ich.
Mir helfen die Augentropfen nichts, ich warte jetzt nur noch drauf dass das Mittel aus dem Körper draussen ist und dieses furchtbare Augenjucken endlich ein Ende findet. Pass gut auf deine Augen auf, es kommen noch andere vielversprechende Antikörper raus, wir müssen es nur erwarten können. Viel Glück!
Hallo Efiifee!
Ich wünsche dir alles Gute für deinen Dupixent Versuch! Es gibt Leute die vertragen es gut. Also einen Versuch ist es allemal wert und du hast super Chancen dass deine Haut davon profitieren wird.
Rund 70% bekommen Probleme mit ihren Augen als direkte Nebenwirkung von diesem Antikörper, wobei je schwerer man die ND hat, desto gefährdeter ist man für die Augennebenwirkungen laut meinem KH. Du kannst dir ja mal Befeuchtigungstropfen kaufen, die bekommst du ohne Rezept. Der Rest ist verschreibungspflichtig.
Ich habe meine Cortison / Ciclosporin Augentropfen anfangs von der Ärztin auf der Dermatologie bekommen. Wurde aber zwischenzeitlich 2x in der Augenambulanz geschickt, die mir direkt noch antibiotische Augentropfen dazu verschrieben hat und die Ärztin meinte, man solle die Augen dringend so oft kontrollieren lassen wie die Haut selber. Laut den Ärzten kommen manche mit den Augentropfen durch. Vielleicht bist du ja eine von den Glücklichen!
Toitoitoi und LG.
So, also ich habe tatsächlich Gürtelrose und werde Silvester im Spital verbringen. Das Dupixent hat das Fass zum überlaufen gebracht. 2 Biologics plus Immunsupressiva ist halt dann mal zuviel. Die Ärztin meint aber, das Dupixent verursacht keine Gürtelrose. Eher das Lungenbiologic. Sagt doch jeder was anderes.
Euch wünsche ich ein super Hautjahr 2020, wir kämpfen weiter!
Ich habe eine Frage an euch. So ca 3 Tage vor meiner zweiten Spritze, habe ich Nervenschmerzen unter der Haut bekommen. Die Haut ist auf der rechten Seite, so vom Bauchnabel bis in den Oberarm / Schulter wahnsinnig berührungsempfindlich, es sticht, juckt und tut einfach echt weh. Genau wie bei einer Gürtelrose. Nur kommen halt keine Bläschen. Es wird auch nicht besser. Ich habe das nie gehabt, ausser bei der Gürtelrose. Kann das vom Dupixent kommen, kennt das wer von euch? Es ist extremst unangenehm und mein Hausarzt natürlich über die Feiertage auf Urlaub.
Dazu habe ich wirklich sehr viel Kopfweh und mein rechtes Auge ist total lichtempfindlich. Blöd als Briefträgerin.
Ich werde das Mittel nicht mehr spritzen. Was hilft mir bessere Haut wenn ich eine Wagenladung Nebenwirkungen habe und diese Nervenschmerzen sind schrecklich.
Danke liebe Heike!
Nicht mal 24 Stunden nach der „loading dose“ ging es bei mir mit den Augen schon los. Noch keine Totalkatastrophe, aber hier im Spital meinen sie auf keinen Fall zu lange mit den Augentropfen warten. Also habe ich heute ein Rezept für Cortison und Ciclosporin Augentropfen bekommen. Die Ärztin meinte sie seien alle so euphorisch was Dupixent anbelangt und was für ein tolles Medikament das ist. Im Warteraum habe ich jemanden wie wild seine Augen reiben sehen. Das ist jetzt unser Erkennungszeichen. Sagt mehr als tausend Worte. 😉 In 3 Wochen bin ich wieder zur Kontrolle und wir besprechen weiter. Zumindest werde ich mit den Nebenwirkungen nicht allein gelassen.
Ich habe heute meine ersten zwei Dupixent Spritzen bekommen. In zwei Wochen besprechen wir ob wir nun endlich das Imurek, das ich nun mittlerweile 7 Jahre durchgehend nehme, absetzen können. Ich bin dem Medikament ziemlich kritisch gegenüber eingestellt und warte eigentlich nur dass es mit den Nebenwirkungen los geht: Herpes, Migraine und dann diese Augenschichte. Leider hat mir die IgE-Apharese diesesmal nichts mehr geholfen, also heute abgebrochen und direkt Spritzen aus dem Krankenhaus Vorrat gespritzt. Ich könnte eine Hautpause gut vertragen, ist eh nicht so. Der Arzt im Spital meinte heute zu mir, dass es mir dieses Jahr zu Weihnachten gut gehen wird. Ich wage ja gar nicht dran zu glauben.
Das tut mir wirklich sehr leid für dich Heike. 🙁 Nicht den Kopf hängen lassen! Drück dich.
Ist es nicht bei den Biologics prinzipiell so dass es zu wenig Erfahrungswerte gibt mit diesen Medikamenten und Schwangerschaften und man deswegen keine 100%ige Entwarnung bekommen wird dass nichts passieren wird?! Ich habe jetzt beim neuen Biologic keine Warnung bekommen NiCHT schwanger zu werden. Dupixent ist halt auch noch sehr kurz am Markt, ich denke nicht dass dir irgendwer eine 100%ige Sicherheit geben kann.
Hallo Nabla,
Gratuliere erstmals zu dem super Erfolg den das Dupi bei dir hat, toll!!!
Was ist denn dieser No-Wert?
LG und weiterhin viel Erfolg und genieß es!!! Bei der Hitze keine Neuro zu haben, kannst du es überhaupt glauben?
🙂 Turti
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