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Betablocker hatte ich schon, Betablocker und Asthma sind eine ganz schlechte Kombination. Momentan nehme ich Calcium Antagonisten (glaub ich) und der Blutdruck ist spitze. Aber unterm Ciclo bleibt der ja nicht so. ich will auch wirklich keine Blutdruckkrisen mehr haben, die sind gar nicht nett.
Drück dich Aida!
Die Oberärztin hat sich heute sicher 30 Minuten Zeit genommen um mit mir meine Optionen durchzubesprechen. Sie hat viel Zeit wegen mir vertelefoniert aber jetzt sind wir auch wieder viel gescheiter.
Zur Photoporese. Der Arzt in Wien meint das er Aufgrund meines Krankheitsverlaufes und der Krankheitsstärke nicht glaubt das mir die Photoporese viel bringen wird. Meine Ärztin meint, wennns nichts nutzt, schaden kanns nicht. Also bin ich auf der Warteliste weil momentan alle Plätze voll sind. Weiters wurde mir versichert das wenn irgendwas neues rauskommt, irgendein neuer Wirkstoff ect, dann bin ich auf alle Fälle ganz vorne dabei um zu testen.
Dann hat sie mit dem Chef von der Krankenkasse telefoniert. Die Kasse bezahlt alles. Will ich in eine Spezialklinik, kann ich in eine Spezialklinik, ob die am schwarzen Meer ist oder an der Nordsee ist Wurst. Sie hat sogar gemeint das wenn sie denen sagt das Sonne gut für mich sei, könne ich sogar nach Teneriffa. Ja und wenn ich will morgen. Spasshalber meinte sie ich solle am besten in die Antarktis, dort sind gar keine Allergene. 😉 Sie hat sogar durchgeboxt das wenn ich die Photoporese mache, die mir die Zugtickets bezahlen.
Von MTX und Interferon war nicht mehr die Rede. Wir haben uns jetzt aber geeinigt dass das CellCept nicht wirkt. Ich wäre wieder bestrahlen gegangen, dafür ist die Haut zu schlecht. Cortison schmier ich auch nicht mehr weil wir glauben ich bin gegen das ganze Cortison Schmierzeugs allergisch. Sie würde mich gerne komplett austesten, geht ja leider nicht. Eine Therapie wollte sie mir wieder nahelegen und natürlich wollte sie mich wieder da behalten, jetzt bin ja immerhin schon wieder ganze 12 Tage Zuhause gewesen. O_o
Jetzt haben wir uns so geeinigt das sie mit einem Nierenspezialisten reden wird obs irgendeine Möglichkeit gibt das ich Ciclo nehmen kann ohne das der Blutdruck rauf auf 200 geht.
Ich habe heute den Nachmittag viel nachgedacht. Alle Sachen die mir so wahnsinnig wichtig sind, Uni, Gitarre eigentlich alles… kann ich nicht mal ansatzweise machen weil ich nur noch ununterbrochen mit der Haut beschäftigt bin. Mir gehts echt schlecht, ich habe sehr wenig Lebensqualität wenn ich ehrlich bin. Ich Depp hab mir meine Tage so voll gepflastert, dass ich völlig schlafdamisch durch den Tag maschier. Ich will auch nicht irgendwelches Hammerzeugs für die Niere schlucken damit ich Hammergift schlucken kann. Deswegen bin ich momentan ganz massiv am überlegen ob ich das Unisemester lasse und wirklich irgendwohin fahr um gesund zu werden. Meine Freundin hat sogar gemeint sie nimmt sich frei und fahrt mit. 🙂
Ich bin einfach komplett überfordert und alles ist nur noch eine Quälerei, dementsprechend reagiert die Haut. Sie wollte mich am MO wieder sehen aber nachdem ich ja Seminar habe… am Di. Ich habe jetzt noch ein paar Tage Zeit, aber die Kur werde ich vorher beantragen und mit der Gewerkschaft werde ich auch reden, damit ich die Arbeitsplatzsorge nicht haben brauche, sollte ich wirklich wohin fahren.
Hat jemand Vorschläge wohin ich fahren könnte und was auch wirklich hilft?
Vielen Dank Nabla, so in etwa hab ich mir das vorgestellt. Wäh. Habe deine Beiträge zu MTX heute mal nachgelesen, klingt auch nicht nett. Jetzt muss ich abwägen anfangen. Ich mach sicher viel, aber alles mach ich nicht.
Die Liste tipp ich Euch ab. 🙂
Kur kann ich mir vorstellen, ich werde mal beantragen.
Ich kanns dir ehrlich nicht genau sagen Maria. Die Oberärztin wusste auch nicht ob das immer noch das absolut “latest” ist, so irgendwie nannte sie es und deswegen muss sie dort mal anrufen und sich erkundigen. Sie hats mir so erklärt das halt das Ige aus dem Blut rausgefiltert wird. Ich habe nicht genauer nachgefragt, weil ich das wirklich nicht machen möchte. Eine Ärztin hats dann noch näher erklärt weil das Leute mit einer anderen Hauterkrankung auch machen, aber ich habe da schon abgeschaltet, dass war echt zu krass. Ich habe auch schon gegoogelt und nix dazu gefunden. Vielleicht weiss irgendwer was genaueres.
Ausserdem, wann soll ich mal einfach so nach Wien fahren. 370 km und 4 Stunden Zug. Haha.
Danke Maria für deine ganzen lieben Nachrichten! *drück dich*
Also. Meine Kontrolle.
Irgendwie waren heute sehr viele Ärzte (+ Primar + Student) im Ambulanzraum, es war schrecklich. Ich kenne zwar jeden und die sind alle so nett, aber in so geballter Form… da krieg ich schon Panik. Ich habe den Boden angestarrt und mich blutig gekratzt (soviel zu ich will kein Vorführobjekt sein…). Super. Ich sei ihr Problemkind meinte sie.
Fakt ist das ich jetzt mal unbedingt auf Kur muss. Ans schwarze Meer in eine Fachklinik. Der Primar meinte er hätte einen Patienten der grade dort war und der schaut super aus! Ich meinte ich könne nur in der unifreien Zeit und der Sommer geht sich nicht mehr aus weil die sicher elends lange Warteschleifen haben. Darauf meinte der Primar das wenn sie Druck machen könnte ich sogar morgen schon fahren! Davor müsse man aber die Haut verbessern. Das war das Erste.
Dann meint die Oberärztin sie weiss nicht mehr weiter und sie überweist mich nach Wien zur Photophorese. Dort würde 2x wöchentlich das Blut vom IGe befreit, leider geht das halt nur in Wien. Sie ruft dort jetzt mal an und am Mittwoch muss ich eh wieder hin da sehen wir dann weiter. Ich weiss aber wirklich nicht ob ich sowas will! Das klingt nicht nett.
Unklar sind sie sich ob das Cellcept wirkt oder nicht. Das größte Problem bei mir ist, das ich Bluthochdruck habe. Interferon fällt dadurch weg, MTX wär noch eine Option.
Einig sind sie sich das die Haut schlechter geworden ist und ich wieder oder immer noch Staphyloccocen drinnen habe. Es könnte gut sein das ich gegen das ganze Cortison was ich so schmiere allergisch bin, aber das wird man bei mir nie austesten können.
Ich mach halt jetzt die nächste Antibiotikakur. Cellcept, Telfast + Atarax plus Nerisona laufen erstmal weiter. Cortison bekomme ich keins mehr, sie hat mir eindringlich gesagt das Cortison immer nur eine Übergangslösung wäre und im Endeffekt nicht hilft. Am Mittwoch weiss ich auf alle Fälle mehr.
Ich habe auch eine sehr gute Aufstellung der “Therapie der atopischen Dermatits” bekommen die die Ärzte für sich selber mal aufgestellt haben. Ich kann euch die mal zukommen lassen wenn ihr wollt.
Vielen Dank für eure lieben Antworten! *drück an alle* Die Neurodermitis ist ganz verteufelt und jeglicher Stress ist halt echt nicht gut. Ich bewunder dich dafür das du das so durchgezogen hast Regina! Am Ende vom Tag muss man mit sich selber leben können und das gut wenn möglich!Alles zum Überlegen. *seufz*
Heute habe ich einen meiner Lieblingspullis an, da steht vorne gross drauf: This was supposed to be the future. Dann steht drunter noch ein bissl Text und ganz unten steht: where is my cure for this disease. Passt doch wie die Faust aufs Auge!
Momentan tu ich mir wahnsinnig schwer mit der Neurodermitis. Ich will nicht mehr das mich irgendwer beim Kratzen beobachtet, ich will nicht das Leute mein Gesicht abtasten wenn ich mit ihnen rede. Ich will keine mitleidigen Blicke. Ich hasse die Fragen “wie gehts dir denn heute”. Ich hasse es. Es sind diese typischen Verhaltensweisen die ich geheim halten will und die keiner mehr mitbekommen soll. Ich weiss nicht warum mich das momentan so massiv stört, aber es ist richtig schlimm.
Morgen habe ich meinen ersten Kontrolltermin nach dem Spitalsaufenthalt und ich habe richtig Schiss. Das Gesicht/Hals/Schultern/Ausschnitt schaut furchtbar aus. Ich bin nur am rubbeln und kratzen. Gleichzeitig muss ich alle 30 Minuten oder so schmieren weil die Haut so schnell so massiv austrocknet, nur halte ich keine Creme aus, weder die Nerisona noch die diversen Pflegecremen. Ich muss schmieren, aber es brennt und danach bin ich nur dran sie wieder irgendwie runterzukratzen/reiben. Im Gesicht halte ich momentan echt nix aus, auch keine Haare.
Ich will das die mir morgen irgendwas geben was ganz schell wirkt und ich als normal aussehender Mensch auf die Uni gehen kann. Momentan ist es echt nicht ideal und ich komm null damit klar. Augen zu und durch, es hilft eh nix. Die Post muss raus, Samstagsdienste weil sonst keiner will, Seminararbeiten, Referate, Zwischentests. Alles muss erledigt werden, aber irgendwie erdrückt mich das Leben schon wieder. Was ist nur los mit mir. Alles wird zuviel und jeder erwartet so schrecklich viel von mir.
Ausserdem kann ich die Beine nicht rasieren und das stört mich auch gerade voll, weil die sich sicher die Beine morgen anschauen und dann sind da überall Haare. Ach Gott. Warum gelten für einen Selber immer so furchtbar andere Massstäbe als für die restliche Welt. O_o
Du sprichst mir aus der Seele Thalassa! Ich erzähl gar nichts mehr, schon lange nicht mehr.
Die Leute die nicht verstehen wollen, verstehen nicht das: Man bekommt keine Kur genehmigt, wenn man sie nicht braucht. Man liegt nicht ständig im Spital, wenn man nicht wirklich krank ist. Wenn man ausschaut als hätte man mit dem Gesicht den Beton gestreift, dann ist das nicht normal. Diese Sätze könnte ich noch beliebig weiter erstellen.
Die Haut wird einfach nicht ernst genommen. Immer und überall das Selbe. Aber wenn man ehrlich ist, es wird sehr vieles belächelt. Eine Studie wäre zu der Thematik echt interessant. Wer nimmt was nicht ernst, warum und von was für einen Hintergrund kommen sie? Ursache und Wirkung. Für jedes Verhalten gibts einen Grund und Motiv. Wir wissen wie schlimm es ist und das muss uns reichen. Aber weh tuts immer. 🙁
PS wäre noch zu sagen, ich denke das ist auch überall das Selbe. Es wird überall massiv eingespart. Wenn einer ausfällt, hat das immer für die Kollegen massive Auswirkungen. Ich weiss wenn ich auf der Post ausfalle, dann hat das immer massive Konsequenzen für die Kollegen. Wir sind alle am Limit und alles Zusätzliche ist zuviel. Ich kann gut verstehen wenn dann Leute schimpfen. Irgendwann gehts halt nicht mehr.
Ach Gott. Ein Cortisonstoss damit die Haut abheilt? Helfen tuts sicher. Bin aber wirklich gespannt was sie sich danach einfallen lassen.
Da kann man heutzutage Ohren auf Schweinen wachsen lassen, aber Neurodermitis kann man immer noch nicht heilen! Ich versteh Gott und die Welt schon lange nicht mehr.
Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute Stefan. Wir sind ja an sehr ähnlichen Stellen in unserem Leidensweg. *drück dich* Geniess die Wirkung vom Cortison!!!
Lass es dir gut gehen Helene, wann kommt man schon wieder nach Südkorea! Ganz viel Energie für Deine Doktorarbeit!
Fürs Gesicht gibts schon einige Optionen, vor allem mit medikamentöser Unterstützung! Der Standard fürs Gesicht ist Advantan. Nimmst Du denn irgendwelche Tabletten momentan? Vielleicht musst du wirklich mal eine Antibiotikakur machen, weil du das letzte mal von Eiter und Krusten geschrieben hast. Ospexin zB. Dann gibts eine ganze Palette an Allergietabletten die parallel mit einer Cortisoncreme gut wirken. Advantan ist nicht aller Tage Abend. Ich habe jetzt im Spital Nerisona Salbe bekommen. Das wär ein Klasse III Cortison, oder Bethamethason. Wobei so starke Cremen eigentlich nichts im Gesicht zu suchen haben. Klasse 4 hatte ich auch mal, da will ich aber auch nie wieder hin. Lass dich doch mal beraten von deinem Hautarzt Hase! Was ist mit bestrahlen?
Was hast du denn schon alles probiert? Schnell helfen ist nicht die Lösung. Weil schnell weg – schnell wieder da. Haben die bei dir mal das Blut ausgetestet, Rast glaube ich heisst das. damit Du ganz genau weisst worauf du reagierst und das dann meiden kannst?
Alles Liebe für Dich, hoffentlich hast du gerade einen schönen Ausflug!
Schöne Ostern Euch allen und ein erholsames langes Wochenende! Ganz wenig Stress, kein jucken und alles was euch Freude macht!
😀
Ach Gott, ich wünsch Dir wirklich Regina das Dein Freund bald gesund genug ist das er heim kommen und auf Reha fahren kann! Für euch beide ist jetzt dann eine Ruhezeit echt wichtig. *drück dich* Alles geht vorbei, das auch. Schöne Ostern euch Zweien, trotzdem!
Hauptsache es hilft dir, das ist sowieso das wichtigste. Da muss eh jeder selber herumtüfteln und nicht alles was wir gut finden brauchen wir von jemanden im Kittel bestätigt! Ich habe mir auch schon viele gute Tips hier geholt. Alles was hilft ist gut! Eine Superinfektion hat man so schnell! Da ist vorbeugen besser als Nachsorge. Weil weg gehen die Dinger ELENDIG schwer.
Ich fands halt so traurig mit was für einem Hautzustand ich mich zufrieden geben muss. Aber gut, noch ist nicht aller Tage Abend und aufgeben tu ich sowieso nie. Bin doch so stur.
Nichts ist so schlimm als das wir es nicht überstehen könnten! Alles Liebe für dich!
Vielen Dank euch allen für die lieben Antworten! *drück*
@Regina Haben die dir in der Uniklinik das Danclorix verschrieben? Bei uns halten sie gar nix von Chlorbleiche, hilfts sie dir gut und schadet es deiner Haut eh nicht?Ich bin jetzt wieder Zuhause. Ich habe mich halt noch schrecklich geärgert weil eine Schwester noch zu mir meinte die Station ist voll mit Pflegefällen momentan die alle von ihren Verwandten über Ostern abgeschoben worden sind. Weil sie halt dringendst Betten brauchen (ganz viele Melanompatienten), die Stationen sind übervoll zur Zeit, müssen halt wir Jungen raus, egal ob die Haut jetzt abgheilt ist oder nicht. Jetzt haben sie mich von 5 Infusionen am Tag (die letzte war um Mitternacht) auf null komma nix rausgeschickt. Das kann doch gar nicht gut gehen. Ärgern tuts mich weil ich 11 Tage meines Lebens für nix und wieder nix verschwendet habe. Ich habe heute noch zur Visite gemeint, die Beine (und Gesicht momentan) schauen net gut aus und Zuhause wird das sicher nicht besser. Da meinte die Ärztin “ja nächste Woche müssen sie eh in die Ambulanz und die Oberärztin entscheidet dann wies weitergeht”. Bravo. Urbason wollte sie mir auch keins mehr verschreiben, wegen der Nebenniere und weil ich ja eh das CellCept habe. Ist vielleicht eh besser…
Also bin ich heimgefahren. Zu einem Pfleger habe ich gemeint die haben mich aufgegeben. Traurig, aber froh wieder frei zu sein. Heute Nachmittag fahren eine Freundin und ich mit meinem Smart durch die Gegend, jaaa!
Euch allen ganz schöne Ostern! Ganz viele Schokieier!
drückHallo Maria!
Staphylococcen Aureus (kann ich nicht schreiben die Dinger). Das sind halt die Keime die bei uns Ndler am leichtesten die Haut infizieren. Wenn du gelbe Krusten hast oder naesst, dann ist die Wahrscheinlichkeit gross das Staphylococcen in die wunde gekommen sind. In der Nase haben sie viele, aber wie bei der Haut koennen sie bei Geschwaechten halt Diverses ausloesen. Ich glaub ja nicht dran das die fuer meine Haut schuldig sind, aber bitte.
Mir ist echt zum Heulen!
Morgen darf ich heim weil heute in der Nacht die 10 Tage Antibiotikakur vorbei sind. Die Haut ist besser aber halt net gut. Keine neuen Therapievorschlaege, alles wie gehabt. Die Beine immer noch derbe aufgekratzt und offen. In meinem Zimmer versteht keiner das die mich entlassen. Gar kein gutes Gefuehl, wie lang wirds dauern bis wieder alles so ist wie immer. Wir wissen halt jetzt das ich Staphol. Aureus in der Nase habe und sie glauben das vielleicht daher die Entzuendung kommt. Der Aufenthalt war echt voellig fuer die Wuerste.
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