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Hallo,
also, aus eigener Erfahrung – ich hatte es fast das ganze letzte Jahr im Gesicht, Hals, Händen, und auch vor 15 Jahren schon mal so – war es für mich gut, wenn mein Partner mich nicht direkt drauf angesprochen hat. Sehr angenehm fand ich auch, dass er mir weder Tipps zum Umgang damit gab, noch irgendwelche Therapieempfehlungen – entgegen vielen anderen Menschen, von der Kollegin bis zu Wildfremden. Jeder weiß, wo’s herkommt, und hat Tips- so, als wäre man zu verblödet, um selbst was zu machen. Gleichzeitig brauchte ich aber das Gefühl, dass mein Partner schon wahrnimmt, dass es mir nicht gut geht, dass ich eingeschränkt bin und wirklich viele Dinge schwierig waren (abends ausgehen, was Unternehmen, Urlaub, usw), auch dass der Energielevel unten ist. Man versucht halt irgendwie, alles zu schaffen, aber das ist schwer. Ich habe mich oft geschämt für mein Aussehen, und als es ewig nicht besser wurde, auch dafür. Man kann manchmal gar nicht glauben, dass der Partner einen nicht einfach verlässt, oder wünscht sich manchmal auch, alleine zu sein, damit man nicht dauernd die Fassade (einigermaßen okay aussehen, nicht kratzen, stark Wirken) aufrecht erhalten muss. Trotzdem ist eine Stabile Partberschaft und vertraute Freunde natürlich das beste, wenn, weil die Sozialkontakte definitiv Leiden. Die Mischung aus, es zu ignorieren, aber wenn ich was dazu sagen wollte, zuzuhören, war eigentlich ganz gut. Trotzdem hatte ich das Gefühl, dass er nicht sich hineinversetzen konnte, wie sch… ich mich manchmal fühlte, und das erwarte ich auch von niemand, der es nicht mal hatte… Weshalb für mich der Kontakt zu anderen Betroffenen schon wichtig war. Das mit dem Körperkontakt finde ich auch schwierig, ich mag es an betroffenen Stellen nicht so.
So wäre das bei mir….Danke für die Buchempfehlung, die mich zu einer kostenlosen App geführt hat, die ich wiederum empfehlen kann, wenn man sich mit Inhaltsstoffen von Cremes beschäftigt: “Skin Deep” heißt die…
Hallo,
ich hab auch ein bisschen mitgelesen, ich glaube ich war zur selben Zeit in Neukirchen letztes Jahr und kenne Euch vom Sehen… Wir (ich und die Inderin und die Lebensmittelunverträgliche, vielleicht erinnerst du dich.., wir hingen ja immer zusammen rum…) fanden deine Tochter richtig toll, war ja das einzige Mädchen in der Altersgruppe, drum ist sie halt aufgefallen… Auf jeden Fall tuts mir echt leid, dass es bei Euch nicht besser wird, und wünsche alles, alles Gute für die neue Therapie!Hallo,
das klingt ja ziemlich schlimm wie es dich grad erwischt hat!
hast du es seit 15 Jahren so krass oder nur phasenweise?
Irgendwelche Vermutungen, womit es zusammenhängt?
Ich gehe mal davon aus, du bist eine Frau, oder? (Spielt eigentlich keine Rolle, aber ist beim Schreiben eigenartig, wenn man es nicht weiß…)
Was Kleidung angeht find ich nur Baumwolle gut, wenn die Haut offen ist, oder möglichst unbedeckt.
Wegen Creme will ich gar nix sagen, weil da hat ja jeder so seine, die ihm passt, und das ist ja dann wieder sehr unterschiedlich von Mensch zu Mensch. Da gibts auch echt viel zu lesen im Forum. Ansonsten fand ich, wenn es extrem unangenehm war, Basenbäder ganz angenehm, bei mir waren danach sowohl die Schuppen als auch der Juckreiz für einige Zeit (über Nacht) weg. Ist aber auch nicht für jeden was, wie ich hier im Forum gelesen habe.Ich teile nicht die Meinung, dass eine Ernährungsumstellung die Lösung ist, es gibt ja keine allgemein gültige Idee, wie “der Neurodermitiker” sich ernähren soll. Jeder hat andere Allergien und eine andere Grundkonstitution, mir wurde z.B. Mal von einer Heilpraktikerin unbedingt zur “Steinzeitdiät” geraten, mit Verzicht auf Gluten und Kuhmilch, was in meinem Fall total hirnrissig ist, weil ich auf vieles Rohe und Nüsse allergisch bin und Getreide und Milch ohne Probleme vertrage. Das hab ich dann gleich gelassen. Ich denke mir aber schon, dass eine gute und allgemein gesunde Ernährung, mit dem, was man gut verträgt, sicher positive Einflüsse auf den Körper hat – der ständige Entzündungsprozess der Haut verbraucht sicher einiges an Nährstoffen. Kurzfristige Effekte würde ich mir davon aber nicht versprechen, das ist ja eher die lange Schiene, und so wie du schreibst, isst du ja eh gesund.
ich hoffe, das war hilfreich, und wünsch dir erstmal alles Gute, es ist echt hart, was du beschreibst!16. April 2014 um 15:30 Uhr als Antwort auf: Ich glaub ich hab eine Lösung für Neurodermitis: Siriderma #16126Endlich mal jemand, der ganz genau weiß, wie es ganz genau für alle ist! Respekt! Kleiner Tip noch:wen Leidensgeschichten nerven, der ist allgemein sicher besser auf der SZ-Homepage aufgehoben.
Merkst du eigentlich, Mossmann, wie abwertend dein Kommentar ist??? Also echt. Könnt ich kotzen.
Hallo,
ich meine, dass dir diese Frage keiner wirklich beantworten kann, da es ja schon sehr individuell ist, was bei wem was auslöst. Ich finde es schwierig, bei Neurodermitis allgemeine Aussagen zu treffen, die Auslöser sind – natürlich bei entsprechender atopischer grundkonstitution – wohl äußerst unterschiedlich und m.E. weder “nur psychisch” noch “nur Allergie” oder was auch immer – zu irgendeinem Zeitpunkt erwischt es einen halt.
Trotzdem macht es, meine ich, natürlich Sinn, über Auslöser nachzudenken. Ist ja nie schlecht, sich selbst besser kennenzulernen.
Kannst du es zeitlich exakt zuordnen, also ging es wirklich genau danach los? Dann spricht ja schon was dafür, dass es zumindest einen Zusammenhang gibt. Neurodermitis hin oder her, sowas rauszufinden ist doch immer Mist, und dass danach was kaputt gegangen ist, das erst spät oder vielleicht nie wieder so wird wie vorher ist doch auch klar. Dieses Gefühl von verlorenem Vertrauen würde ich mir mal absolut zugestehen, und es lohnt sich sicher nochmal hinzuschauen, wies dir sonst in der Beziehung geht. Sogar wenn die Neurodermitis nichts damit zu tun hätte, doch nicht schlecht… Ich bin persönlich auch ein Fan der kostenlosen ehe-Familien- und Lebensberatung, die es ja in jedem größeren Ort gibt, wo man sich allein oder mit Partner genau mit solchen Themen mit Unterstützung auseinandersetzen kann. Kommt ja in den besten Familien vor…12. April 2014 um 18:48 Uhr als Antwort auf: Ich glaub ich hab eine Lösung für Neurodermitis: Siriderma #16125Wollte hier kurz meine Erfahrung mit siriderma einbringen:
ich nutze seit fast einem Jahr je nach Zustand verschiedenste Siriderma-Produkte – ein Vorteil hier, dass die Inhaltsstoffe bei den unterschiedlichen Cremes die selben sind, so dass man, wenn man eine verträgt, immer mal umschwenken kann. Seit es meiner Haut besser geht, braucht sie z.B. Viel weniger Fett und ich bin jetzt fast ausschließlich bei der Körperlotion, angefangen habe ich mit der basiscreme, später Hautcreme extra sensitiv, auch die Augencreme mag ich gern.Ich meine auch, dass der Hautzustand schon eher besser wird. Es ist halt schwer zu sagen, weil man ja keinen Vergleichs-StatusQuo hat. Ich denke beispielsweise, dass nach einigen Wochen damit das Nässen und der Juckreiz schon deutlich abgenommen hat und die Haut insgesamt weniger offen und rau war, auch das Schuppen weniger wurde.
Das nächtliche Problem mit dem Juckreiz, der mir davor oft den Schlaf raubte, hatte ich definitiv nicht mehr, seit ich die Maske nachts drauf hatte. Das Abmachen am Morgen sorgte natürlich schon für Probleme. Ich habe allerdings im Gesicht sehr lange eine einfache Fettcreme verwendet, weil nach einigen Wochen mit Siriderma irgendwie gar nichts mehr ging. Generell war die Umstellung ätzend, es schuppte abartig. Allerdings habe ich sie in einer Zeit gemacht, wo es sowieso dauernd schlechter wurde, kann also nicht sagen, was davon jetzt konkret die Umstellung war. Auf jeden Fall ist die Haut jetzt zumindest da, wo die Neurodermitis wieder weg ist, echt sehr gut und hat sich schnell regeneriert, so dass ich weiter bei der siriderma bleiben werde.
in meiner schlechtesten Zeit habe ich auch jeden zweiten Tag mit dem Basischen Badekonzentrat gebadet, was angenehm war, da ich deutlich weniger schuppte und danach der Juckreiz oft weg war.
Kann es also insgesamt empfehlen, auch wenn es natürlich viel zu teuer ist… aber zumindest ist die Qualität auch dementsprechend gut. Das große Wunder würde ich allerdings nicht erwarten. Und Hemmungen, sie parallel zu Cortisoncremes zu verwenden, hätte ich nicht. Ich sehe das eher pragmatisch, also als hochwertige Hautpflege, die reine Lehre mit Basen und so ist mir dann eher egal.12. April 2014 um 18:21 Uhr als Antwort auf: Bericht Spezialklinik Neukirchen, es hat mir so viel gebracht! #45607Bei meiner verzweifelten Suche letztes Jahr bin ich auch auf Neukirchen gestoßen, hier meine Erfahrungen damit:
ich hab superschnell (innerhalb zwei Wochen) dort einen Termin gekriegt, und der Zugang war sehr einfach. Wie alle anderen hatte ich Sorge, dass ich bei Einweisung vielleicht nicht “akut genug” erscheine und wieder heim geschickt werde – braucht man aber nicht…
ich war vorgewarnt bzgl der räumlichenAusstattung, war mir auch egal, ist auf jeden Fall sehr alt und einfach. Das Essen dagegen fand ich extrem hochwertig (ich sage nicht wohlschmeckend, weil der Verzicht auf Eier, Zucker, Hefe etc macht sich schon bemerkbar…)
das Wichtigste, die Behandlung:
erstmal fand ich die Diagnostik super, weil um so umfassend duchgecheckt zu werden würde man sonst sehr oft zu verschiedensten Ärzten rennen müssen. Die Erwartung, wirklich erscheinungsfrei die Klinik verlassen zu können, kann m.E. Aber nur erfüllt werden, weil man ja parallel die ersten zwei Wochen von oben bis unten 24h am Tag mit antibiotikahaltiger Creme eingeschmiert wird. Das dient offiziell dazu, der bösen Bakterien, die wir Neuros ja alle in der Hautflora haben, Herr zu werden. Gleichzeitig wirkt das Ganze aber auch sehr stark anti-endzündlich, solange man es in dieser Härte nutzt. Meinmedizinischer Fachverstand ist nicht groß, aber für mich ist eigentlich schon klar, dass dann erstmal alles super besser wird, aber tendenziell schon wiederkommt, da ja erstmal an den Ursachen nichts verändert wurde. Das findet natürlich parallel analog der erfolgten diagnostischen Resultate schon statt, Effekte hier dauern aber definitiv länger als 3 Wochen. Inwieweit diese hochdosierte Antibiotikaschmiererei die Haut dauerhaft positiv beeinflusst – gefühlt meine ich, nein (denke mir, dass die Hautflora insgesamt beeinträchtigt wird), aber das müsste man einen Arzt fragen.
Was ich aber abgesehen davon super fand, ist:
der Kontakt zu den anderen dort, denen es auch so geht und wo man viel Verständnis und auch dauerhafte Freunde findet,
die Möglichkeit, sich richtig zu entspannen – kein Alltag, man muss nichts tun, außer sich auf die nächste Mahlzeit freuen… ich war davor so fertig, das ich nicht mehr lange durchgehalten hätte.
Dort ging bei mir erstmal alles weg, der erste Rückfall kam aber schon am Tag nach der Rückkehr. Trotzdem würde ich wieder gehen, weil ich danach konkretere Vorstellungen hatte, wie es um mich körperlich steht, ausgeruht und entspannt war, und auch einen konkreten Plan mitbekommen habe, was ich weiterhin tun kann, und den ich noch einige Zeit eingehalten habe.Na das ist ja toll! Da merkt man mal wieder, wie angenehm es ist, wenn mal nix brennt, juckt oder sonstwie nervt. Ich bin seit drei Monaten im Gesicht wieder frei, und freu mich quasi immer noch täglich darüber. Dafür hab ich jetzt grad einen ätzenden Juckreiz am Oberkörper, äääh….. naja wenigstens sieht man das nicht. Wie es sich anfühlt, versteht eh nur, wer’s hatte… Schönen Allergietest! Erstes Mal?
Ich hab noch nie dauerhaft Cortison oder Elidel benutzt, aber schon mehrmals Schübe ohne durchlebt, mal mehr, mal weniger heftig, insofern hier nur was aus meiner Warte:
Trotz intensiver Aufsuchung des jeweiligen “Homöopathen der Stunde” (irgendeiner, der halt dann grad einen guten Ruf hatte) war der Effekt nur, dass man dann nicht nur vor sich hinleidet, sondern in Begleitung und mit zumindest emotionaler Unterstützung. Ich glaube ganz ehrlich mehr an die Selbstheilungskräfte des Körpers als an Globoli, und die kann man ja schon mit ausreichend Schlaf, Entspannung, normal gesunder Ernährung usw. Unterstützen. Meine Erfahrung ist definitiv, dass jeder Schub egal wie schlimm irgendwann (maximal 6 Monate) zumindest einigermaßen abklingt, so dass man dann wieder normal leben kann – mit Einschränkung, aber bei mir wird’s dann auch weiter besser und verschwindet später ganz (und zwar schon eine gute Zeit nachdem ich Tropfen, Globolis, pioapo wieder entsorgt habe und gar nix mehr mache) Und das klingt jetzt hart, aber man gewöhnt sich auch zwischenzeitlich dran und kommt besser damit zurecht. Die Angst vor dem Absetzen kann ich mir gut vorstellen. Wie schlimm es wird, meine ich, hängt aber auch davon ab, wie stabil es gerade generell ist – ich würde mir eher eine ruhige Phase aussuchen, also ruhig hauttechnisch. Ich weiß nicht,wie es unter Elidel ist, aber doch sicher auch nicht immer gleich, oder, sondern Phasenpweise irgendwie spürbar eher besser oder aufgeregt, die Haut? Naja, davon weiß ich nichts. Aber wenn man eh aufhören muss, dann würde ich nicht lang warten, vielleicht wird’s gar nicht so schlimm. Mir hat eine begleitende Therapie geholfen, den Psychostress wegen dem geschwollenen Gesicht besser wegzustecken. Sich grad in so einer Zeit zu bewerben wäre natürlich schon ätzend, weil das Selbstbewusstsein eher flach liegt. Viel Glück!!
p11. April 2014 um 16:02 Uhr als Antwort auf: Allergisch auf Waschmittel von Ariel – oder doch auf meine Freundin? #48526Du bist nicht allein mit deiner Beobachtung… Falls du es noch nicht selbst ergooglet hast, schau mal hier:
mehr gibt es dazu nicht zu sagen, nur, dass du bei Ärzten nicht damit rechnen brauchst, dass sie dir glauben…
Ich habe allerdings in einem Buch über Allergien eine kurze Erwähnung des Phänomens gelesen, die an sich wenig hergab, aber mir sagt, dass es wohl doch immer mal wieder vorkommt.
Bei mir auf jeden Fall auch, wobei es dann mit der Zeit (mind. 6 Monate) wieder besser wurde, unterschiedlich stark ausgeprägt – je nach Partner – vorkam und ich es mir schon irgendwie über das Immunsystem erkläre. Eine psychische Komponente mag in irgendeiner Form eine Rolle spielen, meine ich, aber sicher nicht so platt wie: Uah, der Körper warnt mich vor einem falschen Partner…
Viel Glück, und nicht aufgeben… Erstaunlicherweise hatten meine jeweiligen Partner damit weniger Probleme als ich.schau mal bei diesem Link:
falls du noch nicht selbst darauf gestoßen bist… Du bist nicht allein mit diesem Problem.Und es muss was dran sein an der Sache, weil die Symptome so ähnlich auftreten.
Immer durchhalten, das gibt sich irgendwann schon!!
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