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5. April 2011 um 13:44 Uhr #37737
Turti, das klingt doch erstmal super 🙂 Wie Urlaub! Dass die anderen Leute da nett sind ist auch wichtig. Reden die da eigetlich alle nur Deutsch miteinander? Das mit der Erstverschlimmerung und dem zu schnellen Absetzen stimmt vermutlich, aber deshalb bist du ja auch so lange dort. Die erste Zeit wird vermutlich die Schlimmste, dann geht es bestimmt bergauf. Find es toll, dass du so positiv klingst, wenn du bei der Einstellung bleibst wirds bestimmt eine super Zeit dort. Lass dich vom Anstarren nicht ärgern, die anderen sind ja auch alle nicht grundlos da. Und genieß das Essen und die freie Zeit!
Liebe Grüße & fühl dich gedrückt.
Hanyou5. April 2011 um 21:09 Uhr #37648Wie bin ich froh, Turti, daß Dein erster Bericht so positiv klingt. Und die Ärztin scheint ja auch sehr vernünftig. Ich hoffe auch, daß es Dir zunehmend besser geht und Du die erste Zeit der Umstellung bald gut überstanden hast. Alles Liebe und Gute erstmal und genieße die freie Zeit , in der Du Dich nur um Dich kümmern mußt. Knuddel.
Du schreibst, Du bist in einem Hotel. D.h. nicht in einer Klinik ? Haben die Ärzte ihre Praxen in dem Hotel ? Sind Urlauber und Patienten in einem Haus untergebracht ( dann würde mich das auch mit dem Angestarrtwerden nicht so wundern ) ? Ich kann mir das nicht so ganz vorstellen.6. April 2011 um 8:45 Uhr #37328Es ist alles sehr ernuechtern an Tag 3. Heute gabs ein Patientengespraech. Da wurde nochmal genau drauf eingegangen was ich so alles in letzter Zeit probiert habe und wies so ausschaut. Die Dame meine das mein Aufenthalt eigentlich kontraindiziert ist auf Grund der ganzen Medikamente die in letzter Zeit so bekommen habe, weil sie mich so nicht in die Sonne schicken duerfen. Riesen Manko weil der Hauptkern des Therapieplans einfach sonnenbaden ist. :-/ Spaeter im Gespraech hat sie schon von einer Kurverlaengerung gesprochen, weil wenn ich in 3 Wochen einen Durchbruch haben sollte, waers schade mich heim zu schicken. Heute haben sie sich mal Arztbriefe kopiert und dann schauen sie sich den Medikamentenverlauf an. Viel Hoffnung machen sie mir nicht und sie sind definitiv keine Freunde der immunsuppressiven Therapie.
Das ist ein ganz normales Hotel hier. Die Kurgaeste werden einfach hier einquartiert. Der 5te Stock ist extra Teppichfrei. 🙂 Das medizinische Zentrum ist im Keller. Zentrum triffts mehr als Klinik. Ich werde schon angestarrt, es schaut keiner so aus wie ich! Zur Zeit zumindest. Das DMZ ist genauso im Hotel, wie ein Spabereich, Fitnesscenter, Geschaenkeshop. Sie kennen sich aber schon gut aus. Das war heute keine Aerztin mit der ich gesprochen habe, aber auch die Dame was richtig auf zack und kennt sich auch mit meinen Medikamenten sehr gut aus!
Ich solle aber soviel Zeit wie moeglich draussen verbringen, geschuetzt halt.
6. April 2011 um 15:53 Uhr #37017Hallo Turtelina,
hatte mich schon gewundert als Du geschrieben hast, dass man Dich anstarrt. Eigentlich ist das ja unter Leidensgefährten nicht üblich. Finde ich jetzt ein bisschen schade, dass es ein normaler Hotelbetrieb ist.
Ich bin davon ausgegangen, dass es sich um eine Kurklinik für Hautkranke handelt. Hast Du schon das andere Mädel aus dem PSO-Forum getroffen?
Alle guten Wünsche für Dich
Maria9. April 2011 um 10:06 Uhr #37329Hallo an euch!
Wieder mal Zeit fuer einen Zwischenbericht. 🙂 Ja, die nette Sabine aus dem Pso Forum und ich sind jetzt auf einem Zimmer. Voll nett ist est. Sie hat auch ND und ich brauche gar nichts zu sagen weil sie einfach alles weiss. 😀 Sehr praktisch.
Mittlerweile habe ich mich eingelebt hier. Hat einige Zeit gedauert. In einer voellig fremden Umgebung merkt man erst was man sich für seltsame Sachen angewoehnt hat wegen der Haut. Aber auch das wissen alle die ich so getroffen habe, deswegen wird das auch akzeptiert.
In der Klinik am Freitag gabs einen Tiefpunkt. Es zerrt so an der Psyche wenn die Haut so derbe schlecht ist und man eh schon so bemüht ist nicht rauszustechen und dann noch diese rote Flüssigkeit (hier heisst sie Eosini) auf die naessenden Stellen tupfen soll. Bei mir waers ja beinah überall nötig! Das ist irgendwie wie der Judenstern damals (krasser Vergleich, aber was anderes fällt mir gerade nicht ein). Da schreits auch richtig, schaut, ich bin infiziert und da überall wos rot ist, sitzen die Viecher! Aber die nette Frau von unten versicherte mir das hier wirklich keiner herkommt um nur die Füsse ins Meer zu halten, sondern das jeder irgendwas hat und deswegen hier ist, auch wenn man nichts sieht. Voll nett. Ausserdem meinte sie, ich solle nicht so sinnlos meine Kraft verschwenden, weil ich jetzt wirklich alle Kraft brauche die ich habe, damit ich irgendwie die Kurve kriege.
Ich muss ehrlich sagen, man kommt hier schon sehr zum Umdenken. Vor allem wen man sich mit anderen unterhält die alle schon Jahre hier herkommen. Am Toten Meer wollen sie wirklich die Fälle von Pso und ND wie mich, die daheim ständig in der Klinik hocken und mit allen schulmedizinischen Granaten abgefeuert worden sind. Die Klinik hier ermutigt einen langfristig cortisonlos (von den Immunsuppressivan reden wir gar nicht!) zu denken. Auch meine Ärztin von daheim, die mich ja noch bewaffnet hat mit Nerisona und Urbason und jetzt mit mir emailed :)) betont auch das ich dringendst die Finger vom Cortison lassen soll. Es ist alles sehr ernüchternd, rückblickend. Andererseits muss man natürlich ehrlich sein. So wie hier kann man das daheim nicht durchziehen. Da kann man nicht ständig in brandheisse Wannen hüpfen wenn gerade die Haut wieder so weh tut oder was weiss ich. Daheim muss man wieder ein System finden was funktionieren kann auf Dauer, aber von hier betrachtet, waren die letzten Jahre einfach schrecklich sinnlos, weil mich alles was wir probiert haben um absolut gar nichts weitergebracht hat. Ganz im Gegenteil. Ich war ja nur noch ein Wrack die letzten Jahre.
Es ist wirklich sehr schoen hier. Was anderes zu sagen waer eine Lüge. Die Hitze ist bis jetzt im Schatten gut vertraeglich. Es gibt echt überall Schattenplätze, reichlich davon. Heute liege ich direkt am Meer und einem Sonnendach, sehr nett. 🙂 Es ist zwar nicht meines so nichts tuend rumzuliegen, aber ich soll ja ins Klima raus.
Die Haut ist immer noch sehr schlecht. Eine rote Panzerschicht von oben bis unten durchgehend, aber das Gesicht zumindest ist nicht mehr so zugeschwollen. Die Hautelastizität und Wärmedemmung ist bei 0. Ich habe auch bei 30C Schüttelfrost teilweise und jede Bewegung ist eine Qual. Aber ich wünsche mir sehr das Schlimmste hinter mir zu haben.
Jeder von hier sagt mir ich soll echt froh sein das ich hier hergeschickt wurde. Das soll das Beste sein von allem. Und die waren ja auch schon in zig Kliniken. Die kommen immer wieder her, teilweise zweimal im Jahr.
Wenns fragen gibt, nur her damit!
Soviel zur ersten Woche.
Alles Liebe an alle!
Turti9. April 2011 um 12:49 Uhr #36852Hi Turtelina,
ich habe doch gleich eine Frage.
Setzt die Klinik eigentlich nur auf Klima und Sonne (inkl. Meidung der Schulmedizin)?
Angeommen du oder die anderen Patienten würden am Toten Meer ihr Leben mit Arbeit/Tagesgeschäft usw. verbringen. Reicht die pos. Umgebung für einen gesundheitlichen Erfolg aus?Bekanntlich sind die Wege aus tiefen Tälern nicht einfach. Ich wünsche dir jeden Tag einen Fortschritt.
10. April 2011 um 6:38 Uhr #37330Frag ich dir Cookie, wuerde mich auch interessieren.
Das muss ich euch jetzt erzaehlen, sowas passiert mir zum Glueck eigentlich nie… Ich geb ja durch meine Koerpersprache schon sehr klare Zeichen das ich nicht unbedingt angestarrt werden will. Lange Hosen, Tshirt und Haare halt; fremde Menschen blick ich prinzipiell nicht an wenns mir so schlecht geht. Gestern Abend fahren meine Zimmernachbarin und ich mit dem Lift hoch. Machen wir eigentlich nie, wir gehen immer die Stiegen, aber gestern halt mit dem Lift. Und dann steht da eine Frau drinnen die mich angeklotzt hat ohne auch nur einmal zu blinzeln. Unverschaemt, dreist… was weiss ich. Ich habe dann noch eine defensivere Stellung eingenommen. Arme vor mir verschraenkt und mich noch mir in mich verkrochen, also noch mehr Zeichen das ich so nich angestarrt werden will. Das war der voellig Wurst. Ich habe dann immer zu meiner Zimmernachbarin hilfend gekuckt die schon voll boese die furchtbare Frau angeblickt hat. Und das alles in so einem kleinen Lift, der sehr langsam ist und wir muessen in den 6ten Stock, es kam mir vor wie Stunden! Damit aber noch nicht zu Ende natuerlich, ploetzlich sagt die auch noch zu mir “Kennen sie die Klinik in “was weiss ich, gleich wieder vergessen”; da sollten sie mal hingehen.” Ich war voellig sprachlos. Zum Glueck waren wir dann gleich mal da, aber bitte wie unpassend gehts denn noch! Wir sind ja nicht in Mallorca oder so auf Urlaub, sondern am Toten Meer in einem Hotel wo sehr viele kranke Menschen sind!!!
Jemanden gesunden anzustarren empfinde ich schon als unhoeflich, aber das gipfelt ja alles!
Ab zum Meer. 🙂
10. April 2011 um 8:07 Uhr #36893Ja, das verstehe ich…..schrecklich diese Gaffer.
Dreh Dich nächstes Mal demonstrativ um und schau lieber die Wand an, vielleicht fällt der Frau dann ihr unpassendes Verhalten auf:roll:Erzähl doch mal was von der Umgebung;-)
LG,
Aida10. April 2011 um 18:18 Uhr #37649Oder geh es offensiv an und frage, ob sie was mit den Augen hat, weil sie so starrt und ob Du ihr einen Arzt holen sollst.
Oder daß man eigentlich schon als Kind lernt, daß man andere Menschen nicht anstarrt, wo denn ihre gute Kinderstube geblieben sei.
Oder ob sie noch nie einen Menschen gesehen habe.
Zugegeben etwas derb, aber das ist das Anstarren auch. Du bist kein Opfer, mit dem man umspringen und zu dem man sagen kann, wie und was einem beliebt, sondern hast jeden Respekt und jede Höflichkeit verdient, wie andere auch, egal, wie die Haut aussieht.Versuch in solchen Momenten Dich nicht so in Dich zurückzuziehen, sondern verbitte Dir solche Unhöflichkeiten.
Ich weiß, das ist nicht leicht, v.a. nicht die ersten Male. Ich schaffe es auch nicht immer. Aber wenn, dann ist das ein gutes Gefühl, weil man sich nicht so ausgeliefert sieht.
12. April 2011 um 7:57 Uhr #37331Fotos. Ein paar fuer den Anfang.
12. April 2011 um 7:59 Uhr #37332Leider sind die pro Beitrag limitiert. Also gleich noch ein Beitrag. Soviel gibts eh nicht zu fotografieren, ist aber wirklich sehr schoen hier.
12. April 2011 um 13:43 Uhr #37037Hey, dass sieht doch echt gut aus! Ich könnte mir jedenfalls sehr gut vorstellen mich das ein oder andere mal dort ans Wasser zu legen 🙂
Ist jetzt vielleicht ne doofe Frage, weil Du ja zur Kur da bist, aber hast Du auch Zeit/Gelegenheit/Erlaubnis, Dir was anzuschauen, oder bist Du nur im Hotel/Anlage?12. April 2011 um 16:34 Uhr #37018Prima, dass Du ein paar Bilder reingestellt hast. Jetzt kann man sich besser vorstellen, wo Du Dich gerade so “rumtreibst”:lol:
Das sieht aber alles schon seehr gut aus.Du hast ein Zimmer sehr weit oben?
Ich freu mich für Dich, dass Du so eine nette Mitbewohnerin hast. Das wärs doch noch gewesen, mit irgendeinem nicht netten Menschen zusammenzuwohnen.
Oder hätte man auch ein Einzelzimmer bekommen können?
12. April 2011 um 21:19 Uhr #37650Wüßte man es nicht anders, könnte man meinen, es sind Urlaubsfotos. Das sieht ja sehr entspannenjd und schön aus dort. Wie heißt denn der Ort, in dem Du bist ?
Und das würde mich auch auch interessieren : gibt es ein Freizeitprogramm mit Ausflügen in die Umgebung ? Dabei würde man sich ja auch dem Klima und der Sonne aussetzen.
Was gibt es denn noch an Anwendungen ? Kann man z.B. Massagen, Bäder usw bekommen (abhängig vom Hautzustand natürlich ) ? Gibt es ein Sportprogramm ? Oder Gesprächs- und Schulungsangebote, Entspannungsverfahren ? Das alles sind ja die standards in anderen Reha- und Kurkliniken.
Wie verbringst Du den Tag ? Hast Du einer Verlängerung zugestimmt ?
Viele Fragen, ich weiß.
Ich drück Dich, alles Gute, liebe Turti.13. April 2011 um 18:30 Uhr #37019Hallo, wie gehts Dir?
Jetzt haben wir Dir allle so viele Fragen gestellt, aber bitte keinen Stress. Du sollst Dich ja richtig erholen.
Natürlich möchten wir auch wissen, wie es Dir in dieser Umgebung ergeht.
Ganz liebe Grüße an Dich
Maria -
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