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im Forum, Krissi,
ich hoffe, du findest hier Austausch und Hilfe.
Meine beiden Kinder haben ND und mein Sohn war wohl ähnlich schlimm betroffen wie deiner.
Habt ihr ND-Overalls?
Wir haben die noch da von unserem Sohn. Gib Bescheid, wenn du sie haben willst.Bei ihm gab es auch diverse Lebensmittelallergien und allmählich mit dem Meiden der Allergene wurde die Haut besser.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr einen guten Weg findet.
Lieben Gruß
Cvalda
toxiped.
es kostet unglaublich viel kraft.ich wünsche euch trotzdem alles gute für den prof in hh – ist der reiner schulmediziner?
lg
cvalda@niccolleen 48857 wrote:
Na bumm, daheim sitzen, sich Sorgen um die Kinder zu machen so ganz ohne Ausgleich, ohne andere Beschaeftigung, in der man sich entfalten und ablenken kann, ohne Wertgefuehl von anderen zu erhalten, mit schlechtem Gewissen rumrennen, wenn einem auch was anderes im Leben Freude machen kann als Krankenschwester zu spielen? Finde ich jetzt eine starke Aussage… Als Fruehchenmama weiss ich sehr wohl, was es heisst, wenn die Gedanken jahrelang 24h um die eigenen Kinder kreisen.
lg
nikidanke.
danke für eure beiträge.. ich habe nicht eine benachrichtigung bekommen. komisch, dabei hatte ich das eingestellt.
also:
zur berufstätigkeit, weil den tipp fand ich besonders “schön”.
ich arbeite teilzeit und weniger geht nicht, weil wir dann mit dem geld nicht auskommen. leider habe ich mich nicht in einen reichen mann verliebt damals. und mehr will ich dazu nicht sagen.
bin aber ehrlich dankbar für deine ernährungstipps, lil.heute sind wir zwei wochen wieder daheim.
anweisung bei entlassung war: ichtyol auf rote stellen, sonst pflege. darmaufbau für weitere acht wochen weitermachen mit symbioflor 1, 2 und symbiolact pur, außerdem vitamin d und gelovital (lebertran)
diät einhalten, d.h. kein mais (wusstet ihr wo überall maismehl drin ist :shock:) für das nächste halbe jahr, keine haselnuss, histaminarm, kein lebensmittel zwei tage hintereinander.wir kämpfen nun seitdem mit der diät… und gaaaaaaaaaanz langsam spielt es sich ein wenig ein. aber es ist unglaublich anstrengend und man muss immer ganz weit im voraus planen.
spontan unterwegs was essen – geht nicht. einfach mit freunden treffen – schwierig, sobald essen ins spiel kommt. außerdem haben wir ja noch ein allergiekind… mit ganz anderen allergien, damit sie auch ja nicht dasselbe essen könnten… *stöhn* Da wird das Kochen zur echten Herausforderung…die maus und ich haben schon öfter geweint in den letzten zwei wochen. aber sie trägt es tapfer mit.
wir haben noch mal mit der ernährungsberatung in der klinik telefoniert und jetzt sehe ich etwas klarer, wie die perspektive ist:solange die haut instabil ist, sollen wir gar nichts ausprobieren (von wegen histaminhaltigerer lebensmittel). wenn die haut stabil ist, können wir (die vier wochen strenge diät wären ja jetzt um).
das abwechslungsreiche essen: kein lebensmittel zwei tage hintereinander müssten wir mindestens ein halbes jahr durchhalten und einen neuen histamintest sollte man erst in frühestens einem halben bis einem jahr machen – vorher macht es keinen sinn.okay.
leider ist die haut sehr sehr unruhig. und unsere tochter nutzt die vielen gelegenheiten, die sie jetzt wieder hat, um zu pulen und zu kratzen.
es ist sehr wechselhaft. mal sieht es gut aus und stellen, die schon lange hart und gereizt sind, heilen. und dann gibt es wieder eine nacht, wo sie es nicht gleich schafft aufzustehen, wenn es juckt und dann ist wieder was offen, was schon gut abgeheilt war.wir müssen unbedingt noch mal den arzt in neukirchen kontaktieren. die therapie ist suboptimal.
wir sollen lt. therapieplan morgens und abends bei bedarf die roten stellen behandeln. das geht aber aus ganz praktischen gründen nicht.
die salbe verfärbt jeglich kleidung und da das kind zur schule muss, kann sie nicht im alten versifften shirt dahin, dass sie nachts trägt, wenn wir die salbe auftragen.
es gibt aber ichtholan gel (das ist farblos, wenn man es aufgetragen hat). sieht aber braun aus, wenn es aus der packung kommt. und es ist stark mit irgendeinem kräuterzeug parfümiert. pfui.
das aussehen inklusive geruch führen dazu, dass das tochterkind es nicht will und mir nun erzählt, es würde brennen und jucken. kann ja sein, ich fühl das ja nicht, aber ich vermute eher pseudoargumente, weil sie das gel einfach nicht mag.wir brauchen also irgendeinen wundheilungsfördernden wirkstoff für den tag. mal sehen, was der doc sagt.
ich habe noch hoffnung, aber dass es jetzt zu hause wieder so sehr auf und ab geht, ist sehr ernüchternd und anstrengend… das hatte ich mir anders gewünscht! 🙁
seit einer woche bin ich wieder daheim und mein mann ist beim mäusekind in neukirchen.
sie schlägt sich tapfer, möchte jetzt aber schon langsam nach hause :ohoh:
ich hätte sie auch lieber hier als dort … alle beide.
also die zeit ist sehr lang und hart für uns als familie, aber ich habe ein gutes gefühl.hauttechnisch sind wir jetzt in der umstellung von antibiotika auf pflege. mit welcher salbe das gemacht wird, weiß ich noch nicht, weil mein mann sich sowas nicht merken kann 😎 da schaue ich morgen nach.
momentan wird morgens und abends die antibiotische creme gecremt und mittags die andere.heute morgen hat der lactoseintoleranztest stattgefunden. absolut unauffällig. nur doof wegen lange nüchtern sein usw.
montag wird der epikutantest geklebt und dann ist die diagnostik erst mal abgeschlossen. den igg4-test machen wir erst mal nicht.
nächsten freitag darf ich meine zwei dann nach hause holen. ich bin gespannt, wie die haut sich bis dahin entwickelt.
an diät haben wir für daheim folgende maßgabe: so abwechslungsreich wie möglich. möglichst kein lebensmittel zwei tage hintereinander, sondern immer einen tag pause.
außerdem kein sellerie, keine haselnuss, kein mais und histaminarm… das ist ein ganz schönes paket. da müssen wir und besonders ich uns erst mal einfuchsen und gucken, wie wir das umgesetzt kriegen.ich suche schon nach hefefreien brötchenrezepten, bindemitteln ohne maisstärke und und und…
da wir ja noch ein allergiekind haben, fühle ich mich grade, als könnte ich auch gut meinen beruf an den nagel hängen und mich nur noch darum kümmern. langweilig wäre mir damit nicht.
irre, was da noch auf uns zukommt.ich berichte weiter…
da fehlen mir echt die Worte – so unglaublich finde ich das, Turti.
Das kann doch gar nicht sein, dass sie von dir erwarten, du hast die Cremes alle im Kopf bzw. das Rezept “vorgeschrieben” dabei.
UNMÖGLICH!!Und der Frauenarzt ist doch auch ziemlich bescheuert. Gut, dass du noch mal angerufen hast.
Ich drücke weiter die Daumen. Ich weiß es ist leichter gesagt als getan, aber verschwende nicht zuviel Kraft aufs Ärgern!!
Hallo an alle, die hier mitlesen.
wir sind seit acht tagen in neukirchen -wer also konkrete fragen hat: her damit. 🙂
mein maedchen wird hier folgendermaßen behandelt:
die ergebnisse des stuhltests waren schon da, als wir kamen. jetzt laeuft eine darmsanierung mit humatin, symbioflor 1&2 u symbiolact pur. das antibiotikum wird sieben tage gegeben, dann wird per stuhlprobe ueberprueft, wie die flora aussieht.
die haut wurde per abstriche auf keime untersucht. jetzt laeuft, da positiver befund eine antibiotikabehandlung mit nicene in pzm am koerper, im gesicht ofloxacin dab. 3x tgl fuer zehn bis vierzehn tage.sie bekommt weiterhin 40mg zink, omega3kapseln.
ausserdem waren wir bei der ernaehrungsberaterin, die hat sie- bis weitere ergebnisse da sind- auf histaminarme diaet gesetzt.
das ganze haus wird nach einer rotationsdiaet verkoestigt um die allergenbelastung moeglichst gering zu halten.der obligatorische rast-test ergab klasse 1 auf fruehblueher, sellerie u haselnuss. klasse 2 auf mais. sonst alles klasse null.der histaminwert ist genau an der grenze. da macht es dann wohl die menge, also muessen wir darauf in zukunft achten.
das grosse u dad kleine blutbild waren bis auf einen wert unauffaellig u da habe ich grade den fachbegriff vergessen.
kopfwaesche erfolgt hier mit physiogel u baden mit basischem salz.
bei meiner maus soll noch ein epikutantest gemacht werden, aber dafuer muessen wir erst einige tage ohne antihistaminikum sein. und der juckreiz ist nach wie vor stark.so. das war ein kurzer zwischenbericht von uns. wir sind mindestens noch eine bis zwei wochen hier. bin gespannt auf eure meinungen!
lieben gruss
Cvaldaso ist es. da muss ich aida recht geben.
unsere kasse zahlt z.b. pflegecremes ohne wirkstoff nicht. also mischt der kinderarzt oder hausarzt entweder glycerin oder dexpanthenol oder einen anderen “wirkstoff” hinein, in mini-menge, damit die kasse ruhe gibt und wir die creme kriegen.
da kann man auch mit apotheken gute deals machen, wenn man z.b. eine stammapotheke hat.
wegen schlafanzügen (neurodermitisschlafanzüge und auch silber-bzw. seidenwäsche) habe ich mit meiner kasse auch schon kämpfe durch.
die stellen sich da sehr blöde an. und haben null verständnis für die speziellen seiten der krankheit.
die regeln sind da halt auch auslegbar. und vieles ist sachbearbeiterentscheidung.ein freund von mir ist bei der vdk beschäftigt und der hat mir empfohlen bevor man solche sachen einreicht immer das gespräch zu suchen. im zweifel mit dem nd-kind auf dem arm und den fall persönlich zu machen. je näher euer schicksal dem sachbearbeiter geht, desto mehr wird er sich für euch einsetzen.
ich habe schon viel telefoniert und emails geschrieben, um mit nd völlig unerfahrenen sachbearbeitern nachzuweisen, dass das nicht die hirngespinste einer übereifrigen mutter sind, die sie da genehmigen sollen.
hat meistens geholfen. kostet aber viel kraft!viel erfolg!
keine ahnung, rolff. ich war noch nicht dort.
fahre aber am dienstag mit meiner tochter hin nachdem wir jetzt fast 4,5 jahre die nd schulmedizinisch und recht erfolglos behandelt haben.ich kann dir erst berichten, wenn wir wieder da sind.
hoffe aber auf antworten, denn mich würde das auch interessieren!ich kann thalassa nur zustimmen. druck rausnehmen und trotzdem genau beobachten. solange er aber ausreichend trinkt, sollte das nicht so schlimm sein, wenn er sonst gesund ist.
seid ihr bisher nur beim kinderarzt in behandlung wegen der nd?
was habt ihr schon unternommen?wenn es so akut ist, wäre vllt auch eine einweisung in eine klinik eine überlegung wert. wir sind damals mit unserem sohn (der war da vier monate alt) in die klinik, weil er sich vom wesen her durch einen akuten und langen schub total verändert hat. und das hat mir dann solche sorgen gemacht, dass wir in die hautklinik gingen.
natürlich kannten die schulmediziner nur cortison… und ich bin auch immer noch der meinung, dass es für akute momente kein besseres mittel gibt. aber nur mit genauer anleitung, beachtung des lebensalters und schnellstmögichem ausschleichen.
außerdem solltest du parallel weiter nach ursachen suchen, aber wie du schreibst, kennt ihr schon ein paar sachen die triggern könnten (lebensmittelallergien, evlt. heuschnupfen).ich drücke die daumen und wünsche dir gute nerven.
ich habe zwei kinder mit nd, eines davon sehr schlimm betroffen und weiß sehr genau, welche zerreißprobe das oft für die ganze familie ist.
halte durch!gute idee. kampflos und trotzdem durchgesetzt 🙂
ich drücke dir fest die daumen, connie, dass es was nützt.
wann geht es los?
ich hatte cookies hinweis gelesen, aber mich auch gefragt, welchen hinweis das jetzt konkret für mich liefern könnte.
zumal meine tochter ja schon in psychotherapeutischer behandlung ist um unterstützung im umgang mit der nd zu bekommen.
inwieweit das jetzt nötig wurde wegen der nd oder ob es auch so gekommen wäre ohne nd… keine ahnung. wir haben ja nur das eine mädchen 😉ich glaube, dass alles, was sie schon an vorbelastung gehabt hat durch die nd sehr verstärkt wurde.
@antje: wir waren noch nicht in neukirchen. am dienstag geht es los.
vorab kam ein ausführlicher infobrief und ein set für eine stuhlprobe. die haben wir schon abgeschickt, so dass bei unserer ankunft ziemlich bald die ersten befunde vorliegen müssten.
das fand ich recht gut durchdacht.ansonsten bin ich schon ziemlich aufgeregt und gespannt. hoffentlich wird das gut! ich werde berichten!
aber im brief wird von 2-4 wochen aufenthalt gesprochen. und internet gibt es dort nicht. also kann es sein, dass ich mich erst in einiger zeit wieder melde.@Aida 48221 wrote:
Heute beim Friseur gewesen und was soll ich Euch sagen: ich hab jetzt auf der rechten Seite 2 pinke Extensions!!
Komme mir gerade unglaublich verwegen vor…..huuuiiii:lol:und… dürfen wir ein foto sehen von der verwegenen aida? :dream:
@Corleone 48092 wrote:
Auf das Hier und Jetzt bezogen ist Deine Reaktion nachvollziehbar. Aber was ist in einigen Jahren?
Dermatop kann man nehmen, wenn die Auswirkungen der ND gering sind. Also mal leichte Rötungen, schuppige Stellen, etwas Juckreiz. In solchen Situationen habe ich die Haut jahrelang mit Dermatop im Griff gehabt. Aber sobald die Krankheit ausbricht, hilft das nicht mehr. Dann schreit der Körper nach immer mehr Creme/Cortison und das führt Dich in einen Teufelskreislauf.
Ich kann nur dazu raten, Alternativen zum Cortison zu finden. Persönlich bin ich mit Siriderma mehr als zufrieden, will hier aber keine Werbung machen. Es geht auf pflanzlichem Wege mit Weidenrinde und ähnlichen “Produkten”. Letztlich ist es nämlich entscheidend, nicht nur die ND zu besänftigen, sondern auch weitere Krankheitsherde – etwa durch das Cortison – zu vermeiden. Diesen Spagat müssen wir Betroffenen hinbekommen.
ja, und du hast absolut recht.
aber als mutter mit einem nd-kind wird man schnell von zwei verschiedenen seiten angegriffen.
betroffene werfen einem vor, dass man ja nicht nachvollziehen kann, wie das ist, wenn man nicht selbst nd hat – und das stimmt ja auch.
und ärzte bzw. menschen aus dem umfeld werfen einem vor, dass man an dem kind zig methoden ausprobiert…letztlich bleibt keinem betroffenen etwas anderes übrig. aber es ist was anderes, wenn man es selbst entscheiden kann. ich muss immer berücksichtigen, was für meine tochter das beste wäre… und das ist oft nicht so leicht herauszufinden.
siriderma haben wir noch nicht probiert… vllt tun wir das. wenn wir wieder cortisonfrei sind..
*seufz*danke für deine meinung!
liebe toxiped,
danke für deine worte und alles gute für deinen sohn…
das kommt mir auch bekannt vor. meine tochter sagt ganz oft (unter tränen): aber mama, ich will doch nur ein ganz normales kind sein und nicht solche haut haben. warum habe ich das denn?das bricht einem das herz… aber das zeige ich ihr natürlich nciht.
für nd-schulungen war die maus bei unserer reha 2010 noch zu klein und beim letzten kh-aufenthalt auch.
aber das werde ich noch mal in angriff nehmen, wenn sie acht ist -ab diesem alter gibt es das in unserer nähe. vllt fahren wir dann auch noch mal zur reha… mal sehen.ja, lass uns die daumen drücken, dass der frühling kommt und die haut dann auch aufatmet…wie der ganze mensch.
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