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zur zeit sind wir vom cortison weg – grund zur freude?
protopic hält die nd in schach, aber besser wird es nicht mehr.
das warme wetter vom wochenende hat d. wieder mehr kratzen lassen.
aber nicht sooo schlimm.ich hoffe sehr, dass das protopic diesmal hilft und wir irgendwann auch mal runterdosieren können.
ziel ist ja eine proaktive therapie mit 2x/Woche Protopic, sonst nur Pflege.
Das wäre schon toll.Nach wie vor diskutieren wir jeden Tag, ob das Eincremem sein muss 🙄
Es nervt sie halt. das kann ich ja verstehen. Aber mich auch – versteht mich auch einer?? 😕ihr lieben,
einen ganz herzlichen gruß möchte ich euch dalassen und hoffe, ihr findet bald einen weg, der euch allen linderung bringt. vor allem natürlich deinem sohn.
ich weiß, was es heißt, als mama mitbetroffen zu sein. mein sohn war mit vier monaten komplett offen und wir waren stationär. meine tocher war im januar diesen jahres so schlimm betroffen, dass wir stationär gehen mussten. wir salben zwei mal am tag zwei kinder plus verbände und sonstige behandlungen ins chlimmeren zeiten. wenn andere sagen: die kinder mal schnell umziehen am abend, kann ich nur müde lächeln… das geht bei uns nie schnell und kostet immer immens viel kraft.
auch den furchtbaren juckreiz kenne ich durch meine kinder, die beide, auch bei relativ gutem hautzustand nie ohne juckreiz waren und sind.
unseren sohn haben wir zeitweise nur zu zweit gewickelt, einer hielt ihn fest, der andere wickelte. er hatte gar kein normales schmerzempfinden. schlafen nur gepuckt oder im neuro-anzug. lange zeit dann mit neuro-handschuhen.
wenn du da anzüge brauchst: ich habe noch welche da (mein sohn ist inzwischen 3,5 jahre).bei uns war wohl der hauptauslöser nahrungsmittelallergien, die er schon im mutterleib und durchs stillen erworben hat. dank konsequenter diät geht es ihm jetzt hautmäßig ganz gut.
achte auf entwicklungsverzögerungen, denn die ständige beschäftigung mit der haut und der juckreiz halten evtl. andere reize von deinem sohn fern bzw. hindern ihn daran, sich altersgemäß zu entwickeln.
ich wünsche dir viel erfolg bei der suche nach einem guten arzt. wir sind auch viel “gewandert” – als mutter mit einer eigenen meinung zu diversen behandlungsmethoden ist man nicht gern gesehen.viel kraft und falls du austausch möchtest: sehr gerne. dann fühlt man sich schon mal nicht mehr so alleine, finde ich! auch das hilft vllt ein wenig!
oh, ich ärgere mich darüber gar nicht.
danke für deine lieben worte. sie haben mich gefreut!habt ihr schon eine allergietestung gemacht bei deinem sohn?
denn nur dann kannst du sinnvoll deine ernährung einschränken.
ansonsten ist das wie stochern im nebel, und vor allem, wenn du auf eine gute ernährung achten musst, damit du nciht vom fleisch fällst, sehr schwierig.und was du über den filter schreibst, stimmt so nicht.
es gehen sehr viele stoffe aus lebensmitteln direkt in die muttermilch.bei meinem sohn wurde mit vier montaten eine sehr hohe sensibilisierung auf ei, milch, nüsse festgestellt. da hatte er noch NIE eines dieser nahrungsmittel selbst gegessen. also nur über mu-mi und im bauch hatte er sich schon sensibilisiert.
ich habe mich dann für den rest der stillzeit ei-, milch- und nussfrei ernährt, weil wir ohne das stillen alle vor die hunde gegangen wären – er war mit vier monaten am ganzen körper offen – so schlimm war die neuro.
jetzt ist er dank diät sehr stabil.also vllt solltest du das abklären lassen, ob allergien die nd auslösen!
sind die beste Lösung.
Da kann man Löcher für die Arme reinschneiden und die Länge anpassen. Das ziehst du dem Kind über wie einen Body ohne Arme, wenn du es am Hals etwas länger lässt, wirkt es dort auch noch. Eine trockene Ausführung drüber und ne halbe Stunde anlassen.
So wurde mein Sohn fast täglich eingepackt in seinen schlimmsten Zeiten. Und es hat super gut geholfen und ihm den Juckreiz genommen.
geht auch fürs Gesicht (mit Löchern für augen und Nase) oder Kopf (als Mütze oben zugebunden).Nach langwierigen Tests kann ich sagen: Tubifast (grün für die ganz kleinen oder gelb für die schon etwas größeren Babies) ist der beste Schlauchverband. kann man bei 60 Grad waschen und immer wieder verwenden. Alle anderen sind nach einer Benutzung hin.
Normalerweise verschreibt dir sowas dein Kinder- oder Hautarzt ohne Probleme und es ist soooo praktisch in der Handhabung.ach so: wir haben immer die normale pflegecreme drunter getan bei trockenen ekzemen. Bei nässenden solltest du keine fett-feuchten Umschläge machen.
das ist kontraproduktiv.gute besserung!
Mond, erst musste ich lachen bei der Vorstellung, wie du schreiend schattenboxt. aber beim weiterlesen verging mir das ganz schnell.
so was doofes aber auch.schnelle heilung
wünscht
cvaldazu hören, dass es dir so schlecht geht, turti.
du hast mit allem recht, was du schreibst und es ist sooo nachvollziehbar, dass du nicht mehr magst und nicht mehr kannst und auch nicht mehr mögen magst. es ist einfach alles doof!und trotzdem schreibst du am ende: du willst nicht aufgeben. und ich finde es großartig, dass die kämpferin immer noch am werk ist, selbst im tiefsten tal.
turti, ich fühle mit dir und wünsche dir viel kraft. zieh dich von den menschen zurück, die dir nicht gut tun und nur erwartungen stellen und nehmen, statt zu geben, wenn du es doch jetzt so sehr brauchen könntest, dass jemand auf dich achtet.
ich finde monds formulierung mit dem recht auf “menschsein” sehr treffend.und ich drücke alle daumen, dass du bald ein licht am ende des tunnels siehst!
gilt eine regenpause als schönes wetter? *kopfkratz*
hallo,
ich habe für meine tochter (auch nd-patientin) immer ladival verwendet – so ungefähr vier jahre lang. kommt bei euch natürlich nicht in frage, wenn sie darauf reagiert.
letztes jahr habe ich mich erstmals getraut eine günstige sonnencreme aus dem discounter (dm- sensitive – lsf 50) zu nehmen. und habe sie vorsichtig getestet.
ergebnis: beide kinder (mein sohn hat auch nd und diverse allergien) vertragen sie gut.wollte ich nur mal in die runde werfen, denn alle diese produkte (daylong, ladival, vichy) sind ja unglaublich teuer.
wenn du meinst, es könnte gehen, dann teste es mal. knapp 3 euro im mülleimer tun im zweifelsfall nicht weh. und für die kinder braucht man ja schon ne menge sonnencreme.gute besserung für deine maus.
oh mann, du arme.
was macht man da? gegen herpes am auge? auch die anti-dingsbums-creme hinschmieren?
ich wünsche dir schnell gute besserung.
ja, kenne ich und haben wir eine lange zeit täglich gemacht.
da das tägliche eincremen schon nur schwer durchzusetzen ist und meine tochter im moment keine verbände toleriert, quäle ich uns alle nicht damit. auch wenn wir dadurch evtl länger beim cortison bleiben müssen.danke für deine wünsche. euch auch ein gutes und friedliches osterwochenende.
ich lese das jetzt erst und freue mich sehr für dich!
was wird denn die neue ausbildung sein, wenn ich neugierig fragen darf?ich drücke die daumen, dass die besser ist für dich und dir mehr freude bringt.
und auch einen besuch in der hautklinik später: immer noch cortison für meine tochter.
aber erstmalig ein arzt, der klare ansagen macht und nicht kommt mit: machen sie das mal ein paar tage.
und dann wieder ausschleichen.
prof. irgendwas hat in der ambulanz ausgeholfen und klipp und klar gesagt: bei dem hautzustand werden sie wohl mindestens einen monat weiter cortison brauchen. solange man was an der haut sieht, ist auch noch entzündung da!jetzt schmieren wir 1xtgl futsicort plus basispflege wie immer.
wenn nötig zur nacht seda-plus. inzwischen juckt es doro wesentlich weniger. wir haben KEINE offene stelle mehr und auch sehr verhornte stellen und verfärbungen bilden sich zurück.
soweit so zufrieden.ABER: für mich ist der knackpunkt der wechsel zu protopic, den wir machen sollen, wenn alles gut aussieht… wie läuft das?
wechsle ich allmählich an den stellen, die schon symptomfrei sind zu protopic und muss mir dann merken: rechter knöchel protopic, linker cortison, rechte kniebeuge protopic, vorne an der kniescheibe aber noch cortison?
oder wechsle ich erst, wenn alles gut ist??? mmmh….hat damit jemand von euch erfahrung?
ich hoffe soooo sehr, dass wir bald mal vom cortison runterkommen – und der hautzustand dann gut bleibt!!!euch allen ein schönes osterfest mit wenigen kratzattacken und guter erholung vom alltagsstress.
hallo freak.
kann deine sorge und scham verstehen.
hilft dir denn thalassas tipp?ich glaube auch, dass das schlagen weniger wird, wenn die haut besser wird.
drücke die daumen!ich kann thalassa nur zustimmen, mond.
als ich mit meiner tochter in der klinik war im januar, gehörte tägliches baden zur therapie.
und bereits bei meiner ersten nd-schulung im januar 2009 hieß es: baden und umgang mit wasser muss man ausprobieren.
ist je nach typ verschieden. bei manchen (kindern) ist die freude darüber, baden zu dürfen (egal ob schwimmbad oder badewanne daheim) so groß, dass es gar keinen schaden an der haut macht bzw. kleine schäden aufwiegt. und wenn es dir so fehlt, dann scheinst du ja eine starke affinität zu wasser zu haben und solltest das auf jeden fall ausprobieren.
wichtig ist nur: konsequente pflege nach wasserkontakt. und wie thalassa das beschreibt mit der besseren aufnahmefähigkeit der haut, das habe ich auch beobachtet und es leuchtet ein!viel erfolg!
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