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8. Januar 2010 um 19:08 Uhr #15657
@Anna Wolff 28508 wrote:
“explodiert” die Haut. Bei einem Entzug von diesen Immunsuppressiva übrigens auch oft, wenn die Dosen entsprechend waren.
Da reicht schon 1x am Tag zu cremen.
Komme von meinem Elidel nämlich auch nimmer los:-(Gruß,
Aida8. Januar 2010 um 19:11 Uhr #15699Anna Wolff;28520 wrote:In diesem Sinne
einen schönen Abend!Dir auch. Das mit dem Parkplatz ist mir auch schon so in Fleisch und Blut übergegangen, daß ich da gar nicht mehr dran gedacht habe.
Schlimm ist nur, wenn ich Beifahrer bin und der Fahrer dann Sätze oder Sätze losläßt, da finden wir ja sowieso nichts, um die Zeit schon gleich gar nicht, hat noch nie geklappt… *seufz* :-p8. Januar 2010 um 19:43 Uhr #15590Hallo Anna,
dein Wiki-Beitrag zu Ciclosporin bringt hier niemand weiter. Gehe mal davon aus, dass jeder Teilnehmer in diesem Thread den schon vor dir gelesen hat.
Wenn man sich etwas mehr damit beschäftigt hat, entdeckt man viele Gründe, die für das Immunsuppressiva sprechen. Beispielsweise hat das Medikament eine Logik, warum es bei vielen ND-Leidensgenossen helfen kann.Die ganzen Hinweise die ich bei dir heute gelesen haben, wie z.B. psychische und physische Ausgeglichenheit, Gleichgewicht im Darm, Mineralstoff- und Vitaminhaushalt, Unverträglichkeiten, Suchediät, etc. sind sicherlich alle sinnvoll und hilfreich.
Bei den ganzen Punkten beißt sich aber immer die Katze in den Schwanz. Wenn man mit der ND am Abgrund steht, hilft das alles nix. Man ist in einem Kreislauf drin, wo solche “weichen Mittelchen” nicht mehr helfen. In schwierigen Situationen muss man meist auch starke Geschütze auffahren und moderne Immunsuppressiva sind heute in der Schulmedizin die erste Wahl bei schwerer ND.Und ich glaube nicht, dass NDler zu Hautkrebs neigen. Ich habe mal vor Jahren von einem UNI-Arzt gehört, dass Hautkrebs bei Neurodermitikern sehr selten ist. Bei Gelegenheit mache ich dazu mal einen eigenen Thread auf.
11. Januar 2010 um 17:50 Uhr #15847Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen! 😥
11. Januar 2010 um 17:56 Uhr #15700Turtelina;28842 wrote:Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen! 😥Das tut mir leid für Dich! Fühl Dich ganz arg gedrückt – so feste wie es halt geht! :inlove:
11. Januar 2010 um 19:08 Uhr #15475Turtelina;28842 wrote:Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen! 😥Oh mei, ich drück dich auch!!!
Warst schon beim betreuenden Arzt? Was wird jetzt, wenns Cellcept nicht anschlägt?12. Januar 2010 um 9:05 Uhr #15906Turtelina;28842 wrote:Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen! 😥Hast du einen guten begleitenden Arzt? Ansonsten kann ich dir (wenn du den Kontakt nicht eh schon hast), den Neurodermitisverband in Boppard wärmstens empfehlen. Auch Nichtmitglieder können sich dort Ärzte empfehlen lassen, die anderen Patienten gut getan haben – und die, auch das dazu, weil ich nicht weiß, ob das dann für dich in Frage kommt – i.d.R. ganzheitlichen und ohne Cortison/Elidel etc behandeln, aber eben gute Erfolge haben.
Ich hoffe, es geht bei dir bald bergauf! Gehörst du auch zu denen, die schon “alles” versucht haben – oder steht du eher noch am Anfang deiner “Karriere”?
Herzliche Grüße
Anna12. Januar 2010 um 13:37 Uhr #15505@Anna Wolff 28889 wrote:
Ich hoffe, es geht bei dir bald bergauf! Gehörst du auch zu denen, die schon “alles” versucht haben – oder steht du eher noch am Anfang deiner “Karriere”?
wer CellCept und ähnliches nimmt steht mit Sicherheit nicht am Anfang seiner Nd Laufbahn.
Und sie hat mit Sicherheit einen guten Arzt, sonst wäre sie an das CellCept nie dran gekommen…ich vermute mal schwer, dass die Kriterien, die einen “guten” Arzt für mich (und wahrscheinlich viele andere in diesem Thread auch) ausmachen, sich grudlegend von deinen unterscheiden werden..
Nur vorsichtshalber: Diese Diskussion soll nicht um die Frage gehen, ob wir uns nicht doch alle lieber alternativ medizinisch behandeln lassen wollen.
12. Januar 2010 um 13:49 Uhr #15808nabla;28928 wrote:wer CellCept und ähnliches nimmt steht mit Sicherheit nicht am Anfang seiner Nd Laufbahn.
Und sie hat mit Sicherheit einen guten Arzt, sonst wäre sie an das CellCept nie dran gekommen…Da wäre ich nicht so sicher… ich habe schon von einem Arzt gehört, der 2-monate altem Baby mit Verdacht auf ND Prednisolon oral verschrieben hat. Nach dem Motto, da muss man gleich stark angreifen, um Problem schnell zu lösen…
12. Januar 2010 um 13:54 Uhr #15809Turtelina;28842 wrote:Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen! 😥Wie ich schon geschrieben habe, CellCept wirk nicht so stark wie Cyclosporin. Vielleicht solltest du dann lieber Everolimus oder syrolimus ausprobieren… ?
Obwohl ich finde, man sollte doch möglich auf solche Waffen verzichten… die langzeit Probleme können sich als schwierwigender zeigen, als ND selbst…12. Januar 2010 um 13:56 Uhr #15506Prendnisolon ist Kortison und kein Immunsupressivum.
Da sind noch zwei ganz verschiedene Sachen.
Kortison kann jeder Arzt verschreiben, da geht er auch kein großes Risiko mit ein. Mag sein, dass das bei dem Kind falsch war…allerdings ohne zu wissen wie das kind aussah würde ich auch nicht über den arzt urteilen wollen…CellCept ist für Neurodermitis nicht zugelassen. Ein Arzt der so ein Medikament verschreibt übernimmt verantwortung und könnte wirklich probleme bekommen, wenn das Medikament nicht angebracht war.
Generell werden Imunsuppersiva nicht von “normalen” Ärzten verschrieben. Es muss schon mindestens ein niedergelassener Arzt sein, der damit viel Erfahrungen hat und weiss was er macht. Meistens bekommt man diese Medikamente aber nur in Kliniken und unter regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.12. Januar 2010 um 14:12 Uhr #15810nabla;28931 wrote:Prendnisolon ist Kortison und kein Immunsupressivum.Da sind noch zwei ganz verschiedene Sachen.
Kortison kann jeder Arzt verschreiben, da geht er auch kein großes Risiko mit ein. Mag sein, dass das bei dem Kind falsch war…allerdings ohne zu wissen wie das kind aussah würde ich auch nicht über den arzt urteilen wollen…Prednisolon ist kein Immunsuppressiva, aber auch starker Kortison. Der wird auch nicht so ohne verschriben. Z.B. in den ersten Wochen nach der transplantation bekommen die Patienten Prednisolon, um Abstoßungsreaktionen zu vermeiden… und das Kind hat auch nicht besonders schlecht ausgesehen… für mich allerdings ein Arzt, der gleich zu solchen Mittel reicht, ohne mildere Sachen auszuprobieren (bei Babys sind das oft nur Nahrungsmittelallergien) ist kein guter Arzt…
12. Januar 2010 um 14:16 Uhr #15811nabla;28931 wrote:CellCept ist für Neurodermitis nicht zugelassen. Ein Arzt der so ein Medikament verschreibt übernimmt verantwortung und könnte wirklich probleme bekommen, wenn das Medikament nicht angebracht war.
Generell werden Imunsuppersiva nicht von “normalen” Ärzten verschrieben. Es muss schon mindestens ein niedergelassener Arzt sein, der damit viel Erfahrungen hat und weiss was er macht. Meistens bekommt man diese Medikamente aber nur in Kliniken und unter regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.Ich habe manchmal Eindruck, dass die Hautärzte die Immunosuppresiva nach dem Motto verschreiben: Cyclosporin und Tacrolimus sind zugelassen, dann kann man auch andere ausprobieren… die haben aber oft keine Ahnung von Wirkungsmechanismen von diesen Medikamenten…
12. Januar 2010 um 14:19 Uhr #15507prednisolon ist aber Kortison und Kortison ist für praktisch alles zugelassen.
Ich möchte wetten, wenn ich wollte, könnte ich mir jederzeit von meinem Hausarzt (nichtmals Hautarzt) ne Packung Kortison verschreiben lassen.
Im übrigen habe ich mal über mehr als ein Jahr lang mit ca. 12-13 Jahre durchgehend von einem Allgemeinmediziner Kortisontabletten bekommen. Keine Frage, das ist nicht gut und ich würde mein Kind so nie behandeln lassen. Aber es ist legal und Kortison zu verschreiben ist für Ärzte einfach kein großer Akt.Ciclosporin und erst recht CellCept bekommst du im Leben nicht von einem Allgemeinmediziner.
12. Januar 2010 um 14:21 Uhr #15812nabla;28931 wrote:CellCept ist für Neurodermitis nicht zugelassen. Ein Arzt der so ein Medikament verschreibt übernimmt verantwortung und könnte wirklich probleme bekommen, wenn das Medikament nicht angebracht war.
Generell werden Imunsuppersiva nicht von “normalen” Ärzten verschrieben. Es muss schon mindestens ein niedergelassener Arzt sein, der damit viel Erfahrungen hat und weiss was er macht. Meistens bekommt man diese Medikamente aber nur in Kliniken und unter regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.Ganz so ist das auch nicht… Rezept für Prograf (Tacrolimus) oder Sandimmun (cyclosporin) haben wir auch von unserem Kinderarzt bekommen… und Kinderarzt ist wohl ganz “normaler” Arzt… Also jeder Arzt, wenn er will, kann das machen… selbst wenn er keine große Erfahrung hat. Der kann eventuell nur später Probleme kriegen, wenn etwas schief läuft…
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