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29. Juli 2009 um 7:43 Uhr #15799
Meine Tochter hat Ciclosporin nach Transplantation genommen… und gerade durch diesen Mittel hat sie Neurodermitis bekommen… es ist sogar nachgewiesen, dass es starke Hautprobleme verursachen kann… klar, die Mengen die sie genommen hat, waren deutlich höher, als bei Neurodermitis-Therapie
29. Juli 2009 um 17:13 Uhr #15733@maksiu73 23422 wrote:
…und gerade durch diesen Mittel hat sie Neurodermitis bekommen… es ist sogar nachgewiesen, dass es starke Hautprobleme verursachen kann…
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!
?hast du dazu irgendwelche quellen?
(berührt mich nicht besonders in meinem fall, weil ich sehe, was es bei mir macht.
aber höre/lese von so etwas zum ersten mal.
… ND nicht mit superinfektionen verwechseln, gell?
–> natürlich kann eine immunruntergefahrene haut potentiell eine flächendeckende infektion begünstigen (herpes, bakterien … etc.) …. ist dann aber natürlich etwasganz anderes als ND)30. Juli 2009 um 5:48 Uhr #15800Whitepaper;23442 wrote:??
!
?hast du dazu irgendwelche quellen?
(berührt mich nicht besonders in meinem fall, weil ich sehe, was es bei mir macht.
aber höre/lese von so etwas zum ersten mal.
… ND nicht mit superinfektionen verwechseln, gell?
–> natürlich kann eine immunruntergefahrene haut potentiell eine flächendeckende infektion begünstigen (herpes, bakterien … etc.) …. ist dann aber natürlich etwasganz anderes als ND)Die Studie wurde in Gießen gemacht mit Herztransplantierten Kinder. Viele haben bei der Behandlung mit Ciclosporin in erstem Lebensjahr danach Neurodermitis entwickelt… Interessanteweise, bei den Kindern, die später Transplantiert wurden, ist dieses Problem nicht aufgetreten.
Und dadurch dass meine Tochter schwaches Immunsystem hat und durch ND ständig beschädigte Haut, kriegt sie oft Hautinfektionen, selbst bei den Bakterien, die für “gesunde” Leute unbedenklich sind…
Und das ist Neurodermitis… alle Ärzte, bei denen wir schon waren, haben das bestätigt…15. Oktober 2009 um 2:06 Uhr #15734sooo ….
nur, um berichtend hier auch fragmentarisch weiterzuführen, was in diesem thread mal begonnen:
habe jetzt ein knappes halbes jahr ciclo-einstellung hinter mir – das sich mehr als gelohnt hat.
in den letzten monaten hat sich sehr viel in meinem leben recht drastisch verändert … allein dadurch, das der dauer-akut-zustand einer schweren ND einmal gestoppt wurde.
die haut ist tatsächlich einmal zu und ich
– kann nun sehr regelmässig intensiv sport betreiben
– habe meine ernährung recht radikal umgestellt (u.a., weil ich erst jetzt überhaupt die chance hatte, mal ansatzweise zu erahnen/”forschen”, auf was ich denn so reagiere)
– habe wesentlich besseren schlafrhythmus
– habe vollumfänglich an allem, was so “leben” heisst wieder anteilnehmen können
– und im gesamtprozess solcher änderungen auch wieder etwas mehr lernen können, darauf acht zu geben, was mir gut tut und was gar nicht und dahingehend auch alltägliche gewohnheitswandlungen arrangieren(alles punkte, die `systemisch`erst durch die pause mit ciclo potentierend zur besserung hinzukommmen konnten)
habe bis vor 8 wochen einen monat gehabt, in dem ich 300 mg ciclo nehmen durfte – das war eine zeit in der ich selbst mich vom hautzustand fragen musste, ob ich tatsächlich mal schwere ND gehabt haben kann 😉
dann vor 8 wochen auf 250 mg zurück.
vor 4 wochen auf 200 mg zurück.(–> was ich leider doch schon mehr merke, als ich gehofft hatte)
freitag, 16. okt, habe ich den termin mit meiner derma-tante in der uniklinik, die mir dann eröffnen wird, in welcher weise ciclo jetzt abgesetzt wird …. hoffe ja: wenigstens noch etwas ausgeschlichen.
was dann wieder ohne kommt, wird sich zeigen.
habe in oben angerissenen punkten ja einiges neben dem medikament auf sich reduziert in veränderung, das mich nach der ruhepause für die haut doch etwas hoffen lässt.
sollten sich nur annähernd so lebensbeschneidende zustände wieder entwickeln, wie sie lange zeit bis vor einem halben jahr realität waren …: kommt dann der kampf um “dauer-“/langfristigere ciclo-verordnung.
18. Oktober 2009 um 18:57 Uhr #15583Schon interessant. Ich hätte das fast genauso schreiben können (was ich zum Teil ja auch gemacht habe).
Ich hatte auch mal eine Verschlechterung bemerkt, wo ich eine hohe Tagesdosis reduzierte. Aber nach einem 3/4 Jahr kam der Punkt, wo ich auch mit einer geringen Wochendosis (200 mg) sehr gut auskomme. Das wünsche ich dir auch.
16. Dezember 2009 um 8:44 Uhr #15494war eben wieder in der Klinik…
Ich fang jetzt wohl doch wieder an Ciclo zu nehmen. Diese Woche mache ich noch die UV- Bestrahlung zu Ende und am Wochenende gehts dann wohl wieder los.Der Hautzustand ist im Moment gar nicht völlig katastrophal, aber gut ist er auch nicht und bei den Salben die ich benutze ist das schon schlecht…
Hatte eigentlich nicht damit gerechnet jetzt sofort wieder Ciclo zu nehmen, aber naja…Ausgangsdosis wird 125-0-150 sein bei 70 kg Körpergewicht… das wirkt bei mir mit Sicherheit Wunder..
16. Dezember 2009 um 11:02 Uhr #15901Also ich hatte ja leider kein Glück mit Cyclo und Azatriopin hab beides versucht ohne erfolg und mit starken Nebenwirkungen da die Dosies auch hoch war
Ich kenne aber ein paar die es genommen haben aber alle nach ca einem Jahr Aufgrund des Blutbildes aufhören musten
Ich selbst stand anfang des Jahres auch wider vor der entscheidung wieder anzufangen als ich Auf Sylt in der Hautklinik war meinten die Ärzte ich soll mir das nochmal überlegen hab mich aber dagegen entschieden aufgrund der erfahrung mit den Nebenwirkungen und des nicht ansprechens darauf außerdem war ich als ich damit aufhörte ein halbes Jahr später immer ständig Krank Grippe und so der Doc meinte dann das kommt vom ciclo und vom azatriopin da das immunsystem noch nicht wider richtig funktionierte
Also eine dauerlösung ist es nicht meiner Meinung nach denke das man halt etwas zeit gewinnen kann wenn es hilft aber sobald man aufhören muss oder soll kommt es meistens wieder
Trotzdem wünsche ich allen die es nehmen das es ihnen hilft und sie es so lange wie möglich nehmen können
16. Dezember 2009 um 11:41 Uhr #15495ich werde Ciclosporin jetzt zum dritten Mal nehmen. Hab es nie viel länger als ein halbes Jahr durchgehend gehabt. In dieser Zeit war mein Blutbild immer gut und auch der Blutdruck war immer völlig normal.
Ich denke auch, dass man Ciclo nicht ohne Pause über 40-50 Jahre nehmen kann… aber mit Unterbrechungen hoffe ich schon, dass es geht.
Ich werde es jetzt wohl wieder bis zum Sommer nehmen und es dann wieder absetzen.. ob ich es alleine schaffe, oder dafür wieder in eine Klinik (wahrscheinlich Davos) muss werden wir sehen…aber immerhin kann ich bis dahin mein Leben normal weiter führen und mein Studium beenden…
So wahnsinnig viele alternativen habe ich auch nicht… Kortison Cremes reichen bei mir auf Dauer nicht (benutze im Moment zwei mal täglich Betnesol)..andere systematische Therapien finde ich deutlich riskanter als Ciclosporin…in ein paar Jahren würde ich mal über Biologics nachdenken, aber erstmal würde ich gerne abwarten, wie Langzeitstudien ausfallen..25. Dezember 2009 um 16:11 Uhr #15839Ich war jetzt wieder mal zwei Wochen “zwangskasaniert” im Spital (gestern durfte ich raus). Das übliche Spiel. Ich habe so viel Drogen intus das meine gesamten Venen hin sind und wir alles absetzen mussten bis auf meine Anti-Juckinfusionen, weil einfach keine Vene mehr wollte. Auch wurde ich wieder mal abfotografiert (für Studenten und Studienzwecke).
Nach Sandimmun (wahnsinng hoher Blutdruck), Immurek (keine Wirkung) nehme ich jetzt CellCept (500 – 0 – 500). Die Aerztin meinte das haette kaum Nebenwirkungen und eine andere meinte jetzt wird alles besser. Wieder andere haben mir einfach nur noch viel Glück gewünscht.
Hat irgendwer Erfahrung mit CellCept? Wääre für alles dankbar!
Schöne Weihnachten an alle!
26. Dezember 2009 um 13:23 Uhr #15907wer hat dir Cellcept verschrieben? Über ein Krankenhaus oder ein Hautarzt?
Da wäre ich auch noch mal ganz scharf drauf *lach*
hmpf… bisher verschreibts mir keiner, weil die Wirkung wohl doch nicht bewiesen wäre, wie beim Cyclo….26. Dezember 2009 um 13:58 Uhr #15840Die Oberärztin in der Hautklinik hats mir verschrieben. Ist natuerlich auch nicht nicht zur Behandlung von Neurodermitis zugelassen und schweineteuer! In der Apotheke meinte sie 500 Euro / Pkg.
Obs hilft? Ich werds rausfinden und natürlich hier posten.
27. Dezember 2009 um 23:21 Uhr #15908magst du mir genauere Daten schicken? Gerne via PM oder eMail.
Für mich wäre Cellcept ein echter Versuch, da ich auf Cyclo sehr gut angeschlagen habe, es aber wegen massivster Nebenwirkung nicht mehr nehmen kann.
Cellcept zu erhalten ist leider in sehr vielen Versuchen gescheitert, weil es so teuer ist. Aber außer Kortison + Aza hab ich aktuell keine Alternative mehr.
Mein Hautarzt würde es mir verschreiben, kann aber die Erstindikation nicht einleiten 🙁
Wenn sich also jemand findet, der Cellcept beführwortet…das wäre toll.
Ob es hilft, weiß ich halt nur nach einem Versuch.
Vielen Dank28. Dezember 2009 um 13:01 Uhr #15841Ich wohne in Salzburg (Ö). Verschrieben wurde mir Cellcept von der dermatologischen Abteilung des Landeskrankenhauses Salzburg. Was möchtest Du gerne wissen?
Leider hatten sie kein Cellcept Aufklärungsblatt, aber ist eh das Übliche. Infektanfälligkeit, Blutbildveränderung, Blutdruckschwankungen… Es hat inetwa die gleiche Anlaufzeit wie Sandimmun, ca 4 Wochen.
Ich kann dir leider noch nicht sagen obs wirkt, ich nehme es jetzt ca seit 2 1/2 Wochen.
Wo bist Du nochmal in Behandlung? Sind die deutschen Kassen dermassen happig?
28. Dezember 2009 um 13:53 Uhr #15496@hji-online 27798 wrote:
Cellcept zu erhalten ist leider in sehr vielen Versuchen gescheitert, weil es so teuer ist.
Ist das wirklich der Grund? Wenn ein Arzt dir ein Medikament verschreiben will, dann muss die Krankenkasse nicht gefragt werden, ob sie es gut finden…
29. Dezember 2009 um 9:09 Uhr #15652@nabla 27491 wrote:
ich werde Ciclosporin jetzt zum dritten Mal nehmen. Hab es nie viel länger als ein halbes Jahr durchgehend gehabt. In dieser Zeit war mein Blutbild immer gut und auch der Blutdruck war immer völlig normal.
Ich denke auch, dass man Ciclo nicht ohne Pause über 40-50 Jahre nehmen kann… aber mit Unterbrechungen hoffe ich schon, dass es geht.
Ich werde es jetzt wohl wieder bis zum Sommer nehmen und es dann wieder absetzen..Hi Nabla,
ich hab mal eine Verständnisfrage an Dich:
wenn sich dein Blutbild mit Ciclo nicht verändert hat, warum dann die Absetzung nach einem halben Jahr?
Cookie z.B. schluckt es glaub ich schon viel länger, weil er eben keine Nebenwirkungen hat….verwirrend:?LG,
Aida -
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