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12. Februar 2012 um 21:50 Uhr als Antwort auf: Studie Blaulichttherapie (Uni Mainz) – Nd-Patienten gesucht #44612
@Suffmelancholie 43408 wrote:
Wenn man sich Patienten mit wirklich ausgeprägten Merkmalen wünscht, wird man nur schwer jemanden finden, der nicht unter medikamentösem Einfluss steht…
Da hast du sicher recht! Für Leute mit richtig schwerer ND, die schon Cortison innerlich einnehmen oder unter stärkeren Immunsuppressiva stehen, kommt diese Studie wohl kaum nicht in Frage. (Vielleicht ja später mal)
Aber die Information zur Studie habe ich ein bisschen anders verstanden: Sie verlangen für diese Studie doch nur „Keine Äußerliche oder innerliche Behandlung mit Cortison oder anderen, das Immunsystem unterdrückenden Medikamenten während eines Bestrahlungsblocks“ – also offensichtlich für jeweils 5 Tage!
Ich denke schon, es gibt sicher genug Leute mit (mäßig starker) Neurodermitis, die bereit und in der Lage sind, zumindest für diese Zeit der Bestrahlung Cortison und andere Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, zu vermeiden…
10. Februar 2012 um 10:56 Uhr als Antwort auf: Studie Blaulichttherapie (Uni Mainz) – Nd-Patienten gesucht #44614Hi Suffmelancholy, wo hast du das mit dem “Nichtraucherdings” gelesen? Ist mit völlig entgangen…
Ich finds schon richtig, wenn man für so eine Studie eine möglichst einheitliche Gruppe von Patienten zusammenstellt. Es geht ja erst mal darum objektiv herauszufinden, OB die neue Methode überhaupt wirkt UND WIE GUT sie im Vergleich zu den etablierten Therapien wirkt. Dafür muss man einfach möglichst alles ausschließen, was die Wirkung beeinflussen könnte.
Und Cortisongaben und Rauchen beeinflussen die Haut ja bekanntermaßen…
10. Februar 2012 um 10:35 Uhr als Antwort auf: Neurodermitisschübe mit Bläschen…. Darmsanierung? #44610Hi Rastlos, willkommen im Forum!
Ich schließe mich Suffmlancholies Beitrag an und wünsche dir, dass du viele Tipps findest, die dir weiterhelfen, Ursachen und hilfreiche Maßnahmen für bzw. gegen deine Neurodermitis zu finden!
Was mir aufgefallen ist: Du schreibst, dass es alle 3-4 Wochen zu einem Schub kommt. Vielleicht besteht ein Zusammenhang mit der Periode bzw. mit den Hormonen? Auch die können nämlich Einfluss auf die Neurodermitis haben.
Das andere was mir aufgefallen ist: du nimmst seit einem Jahr Aloe vera-Saft ein. So eine Dauereinnahme von Aloe ist ja doch ziemlich umstritten, das kann ja auch mal zu Nebenwirkungen führen… .
Liebe Grüße
Die nächste Studie der Uni Mainz ist übrigens in Arbeit und sucht noch ND-Patienten zwischen 18 und 40 Jahren, die mitmachen wollen!
Es soll sich dann um eine kontrollierte Studie handeln, bei der die Kontrollgruppe mit einer Standard-Therapie nach den Empfehlungen der medizinischen Leitlinien behandelt wird.
Info: Studie Blaulichttherapie – Universitäts-Hautklinik – 17395
@Pustelblume 43303 wrote:
Bin verwirrt: wenn Kortison ein Teil der Behandlung ist, ist doch auch klar, dass die Haut besser wird :cute:
@Cvalda 43322 wrote:
ich hab nix von cortison gelesen… *kopfkratz* wer liest jetzt falsch?? :ohoh:
In dem zitierten Artikel steht, dass jeweils erst 5 Tage hintereinander mit Blaulicht bestrahlt wurde und danach solange mit Cortison weiterbehandelt wurde, bis die Ekzeme verschwanden. Beim Auftreten des nächsten Schubes wieder dasselbe Vorgehen.
Zitat „Die Mehrheit der Patienten war mit der neuen Therapie zufrieden und stufte sie als wirksamer ein als die bisherigen Behandlungen.“
@Turtelina 43336 wrote:
Ich habe vor einigen Monat mal was ueber Blaulicht gelesen. Der Grazer Haut-Primararzt hat darueber berichtet, dass Blaulicht im Vergleich zu UVB / UVA komplett Nebenwirkungsfrei sein soll. Sprich kein Hautkrebsrisiko, keine Hautalterung und die ganzen anderen Spaesse. Daraufhin habe ich mich in der Ambulanz darueber “informiert” und mir wurde gesagt, Blaulicht sei alternativ.
Uebrigens, wenn man laenger Ciclosporin eingenommen hat, sollte man nicht mehr bestrahlen gehen. Waehrenddessen sowieso nicht, aber auch danach nicht mehr.
“Alternativ”, klar, es ist keine konventionelle Therapie. Aber immerhin wird an einer Uniklinik mit Studien darüber geforscht.
9. Februar 2012 um 16:21 Uhr als Antwort auf: Studie Blaulichttherapie (Uni Mainz) – Nd-Patienten gesucht #44613„Nach diesen vielversprechenden ersten Ergebnissen gilt es die Wirkung der Blaulichttherapie im Vergleich zu einer Kontrollgruppe zu überprüfen und insbesondere den Wirkmechanismus weiter zu entschlüsseln”, so PD Dr. Becker.
„Daher werden wir eine weitere Studie starten, an der erwachsene Patienten im Alter zwischen 18 und 40 Jahren teilnehmen können, die seit mehreren Jahren unter einer mittelschweren bis schweren Neurodermitis leiden.”
In der Studie wird jeweils mit Entstehung eines akuten Ekzemschubs ein Block von fünf Bestrahlungen an aufeinanderfolgenden Tagen begonnen. Eine zweite Gruppe von Probanden erhält eine Kontrollbestrahlung, die nicht als solche von der Blaulichtbestrahlung zu unterscheiden ist. Dadurch wird eine verblindete Durchführung wie bei der Prüfung eines Medikamentes möglich. „Wir wollen die Wirksamkeit der Blaulichttherapie auf einem hohen wissenschaftlichen Niveau untersuchen. Damit könnte es gelingen, das Verfahren als wertvolle Option für die Langzeitkontrolle der Neurodermitis im Spektrum der anerkannten Behandlungsmethoden zu etablieren”, formuliert PD Dr. Becker die Ziele der neuen Studie.”
Hi ihr alle! Mittlerweise bin ich auch angesteckt – und zum bekennenden Smoothie-Fan geworden! Mein Favorit ist derzeit: Apfel – Banane – Petersilie (glatte) – Himbeeren oder Mango. Frische Cranberries waren auch lecker, die gabs aber nur eine Woche lang bei uns. Danke Pustelblume, für diesen tollen Tipp!
@Turtelina 43335 wrote:
Ich habs probiert. 🙂 Bei Neurodermitis gehts ums Feuer und wir haben 10 mal akupunktiert um die Hitze auszuleiten. Gleichzeitig musst du deine Ernaehrung etwas umstellen, weils Lebensmittel gibt, die das Feuer schueren (Schwarztee zB) und Lebensmittel die kuehlen (gruener Tee) usw. Gleichzeitig ist Schulmedizin kontraindiziert! Das heisst du solltest schon so stabil sein, dass du ohne Schulmedizin auskommen kannst. Wobei Cremen / Salben ok sind. Mir hats schon was gebracht! Ich habe waehrend der Zeit eigentlich kaum geglueht. Ausschlag und alles war da, aber geglueht habe ich nicht und auch noch eine ganze Zeit danach nicht. War aber direkt nach 6 Wochen Kur muss ich auch sagen. Ein sehr interessanter Ansatz und Neurodermitis soll man sehr gut behandeln koennen damit! Wenn dus dir leisten kannst, ich wuerdes probieren.
Hi Turtelina! Dann hat dir die Kur am Toten Meer und Akupunktur und TCM ja anscheinend mehr gebracht als die ganze intensive Schulmedizin vorher und nachher… Das macht mich nachdenklich. Kannst du diese Therapien, die dir doch tatsächlich geholfen haben, nicht weitermachen???
@Leseratte 43131 wrote:
Das ist wohl wahr. Die Menschen bevorzugen bequeme Lösungen. Sie wollen eine Pille haben und sich schnell wieder gut fühlen. Die Symptome sollen weg gehen. Und dann ist gut. Aber blos nicht das Leben ändern. 😯 Wo kämen wir denn da hin.
Ein Beispiel.
Als meine Tochter mal wieder eine Blasenentzündung hatte sind wir zum Arzt gegangen. Was glaubt ihr wohl was er uns gegeben hat. Antibiotika natürlich.
Ich sagte ihm das es ihr schnell besser ginge wenn sie viel trinkt.
Da meinte er “Na das geht natürlich auch”. Da möchte man doch manchmal. :brick wall:
Ich war deswegen nie wieder bei einem Arzt. Mama verordnet viel trinken und in zwei Tagen ist die Sache gegessen. Seit dem hatte sie auch nur noch selten eine Blasenentzündung. Wenn man nicht alles selber macht.So viel zu den Herren in Weiß und Medikamenten.
Antibiotika sollte man sich doch wirklich für ernstere Fälle aufheben.
Richtig. Aber warum hast du deine Tochter erst zum Arzt geschleppt, anstatt sie trinken zu lassen?
Könnte es sein, dass der Doktor angenommen hat, dass du so gescheit bist erstmal die Basics (Trinkenlassen, Wärme) selbst durchzuführen, und erst ihn dann um Rat fragst, wenn das nicht hilft?
Ich denke mal, dass eine solche Patienten (Mütter)Einstellung bzw Anspruchshaltung ziemlich dazu beiträgt, dass so viele Ärzte so viele Antibiotika… verordnen, wo es gar nicht nötig wäre.
Hi Leute,
„Übersäuerung“ kann es an unterschiedlichen Stellen des Körpers geben, durch verschiedene Ursachen. Beim Magen ist es normal, dass er sehr sauer ist – braucht man für die Eiweißverdauung.
Sodbrennen kommt durch Hochsteigen von Magensäure in die Speiseröhre, wenn der Verschlussmechanismus nicht richtig funktioniert, und ist meistens kombiniert mit einer vermehrten Magensäureproduktion. Das muss jetzt aber noch nichts mit einer Übersäuerung des Darmes oder des ganzen Organismus zu tun haben.
Was Cookie an möglichen Ursachen zitiert hat ist alles richtig –
Aber warum sollte Corleone mit ihrer Beobachtung nicht auch recht haben?
@Corleone 43081 wrote:
Ich hab mir vor einiger Zeit angewöhnt, drei Liter pro Tag zu trinken. Meist Tee. Immer dann, wenn ich ausschließlich Kräutertee über mehrere Tage trank, führte das früher oder später zu Sodbrennen. Und dabei liegt ja auch eine Übersäuerung vor. Insofern die etwas laienhafte Vermutung, dass das etwas mit dem Kräutertee zu tun haben könnte, wenn der Organismus übersäuert ist. 😳
Natürlich können auch Kräutertees können zu einer Übersäuerung/Sodbrennen führen! Kommt immer darauf an, was für Kräuter es sind, und in welcher Menge sie genossen werden…Ich bekomme z.B. bei größeren Mengen Rotem Tee (Hagebutten, Hibiscus…) regelmäßig leichtes Sodbrennen, und meine Kinder sind als Babies davon wund geworden. Pfefferminztee soll verdauungsanregend sein, und kann empfindliche Mägen damit auch mal reizen. Jeder Tee, jede Pflanze kann ja eine eigene Wirkungen haben. Kurzfristig merkt man das nicht unbedingt, aber wenn man längerfristig dasselbe trinkt, vielleicht noch in größeren Mengen (3 Liter!), dann kann das schon mal negative Wirkungen haben. Deshalb sollte man eine Sorte Kräutertee auch nicht länger als drei Wochen am Stück trinken, lieber abwechseln.
Merke: Allzuviel ist ungesund!
Oder einfach Wasser trinken.
LGPersönliche Erfahrung mit Impfungen und Allergien aus meiner Familie:
Unser langjähriger Kinderarzt, der ausschließlich schulmedizinisch ausgerichtet ist und normal alle Impfungen gibt, hat aus eigenen Stücken (!) bei meinem Kleinen bisher auf die Masern-Mumps-Röteln-Impfung verzichtet – wegen seiner Neurodermitis und der bekannten schlechten Verträglichkeit der Impfung.
Die letzte Tetanus-Diphtherie-Impfung (als die Haut grade mal gut war) hat dem Kleinen einen massiven Schub beschert, der letztlich über ein Jahr gedauert hat.
Aufgrunddessen bin ich Impfungen gegenüber auch vorsichtig geworden.
Ich versuche deshalb mal, Definitionen für die “problematischen” Begriffe aufzuschreiben, so wie sie von den Ärzten verwendet werden (bitte korrigiert mich gegebenenfalls):
“Basistherapie” ist bei der Neurodermitisbehandlung identisch mit “Basispflege” = “Hautpflege” überhaupt, die einfach sein muss, um die mehr oder weniger starke Hauttrockenheit und die dadurch gestörte Hautbarriere zu behandeln, auch im erscheinungsfreien Stadium. Es handelt sich um die Pflege mit WIRKSTOFF-FREIEN Cremes oder Salben, ggf. mit Zusätzen wie Harnstoff…, entsprechend dem jeweiligen Hautzustand. (Im Gegensatz dazu geört zur Basistherapie bei Asthma, Rheumatoider Arthritis, MS die Langzeitbehandlung mit starken Wirkstoffen wie Cortison, Methotrexat, Ciclosporin etc).
Zitat aus den aktuellen S2-Leitlinien Neurodermitis: “…Die Anwendung einer dem Hautzustand angepassten Basistherapie (fette Salbengrundlagen auf trockener Haut, hydratisierende Öl-in-Wasser-Emulsionen bei weniger trockener Haut) und Hautreinigung stellt einen wichtigen Bestandteil der Basistherapie bei Neurodermitis dar, die auch bei fehlenden Zeichen der Entzündung angewandt werden muß.” ( awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013-027l_S2e_Neurodermitis_01.pdf)“Proaktive Therapie” ist so definiert: Langfristige, regelmäßige Weiterbehandlung der äußerlich gesund erscheinenden Haut MIT entzündungshemmenden WIRKSTOFFEN wie Cortison,Protipic oder Elidel, etwa 2x pro Woche, in der Hoffnung dadurch den nächsten Schub herauszuzögern. Dem liegt zugrunde, dass die Neurodermitikerhaut auch im erscheinungsfreien Stadium nicht vollständig gesund ist, sondern auch dann die Barrierefunktion der Haut gestört sei und Entzündungszellen vorhanden seien. (dha-immuntherapie.de/proaktiv.html)
Es handelt sich also um eine Therapie mit echten Arzneimitteln, die “pro-aktiv”, also schon vor dem Schub und aktiv angewendet wird.):
Diese proaktive Therapie wird in den letzten 2 Jahren vermehrt propagiert. Langzeiterfahrung besteht damit also noch nicht wirklich. In die aktuellen S2-Leitlinien ist sie anscheinend noch nicht aufgenommen.
@Cookie67 42995 wrote:
Na ja, Helene, wenn du jetzt auch der Meinung bist, dass Protopic eine Pflegesalbe wäre, dann könnte die thematische Zuordnung tatsächlich passen 🙂
Ich hätte die Beiträge hier nicht reingeschupst.Ich auch nicht. Es wird dadurch alles noch verwirrter und verwirrender.
Insbesondere weil die Begriffe “Proaktive Therapie”, “Basistherapie”, “Pflege”, “Basispflege” nicht von allen einheitlich verwendet werden, so wie sie von den Medizinern definiert worden sind. Und auch deren Definitionen sind nich wirklich konsequent und logisch, was noch zur allgemeinen Verwirrung beiträgt. Natürlich kann man über Sinn und Unsinn von solchen Definitionen und Therapiekonzepten überhaupt sehr verschiedener Ansicht sein – ich bin da auch hin und her gerissen. Aber für Informationsaustausch und Diskussionen sollten doch möglichst alle für dieselbe Sache auch dieselben anerkannten Definitionen verwenden. Oder?
@Suffmelancholie 42910 wrote:
Danke für die Info!!
Ich finde das irgendwie gruselig…Ich hab das vor Jahren in der Familie mitbekommen – war echt haaresträubend!
@Suffmelancholie 42905 wrote:
Ist das dann wirklich “nur” wegen dem Cortisolmangel oder ist das (trotz teilsunterdrücktem Immunsystem) ein anaphylaktischer Schock?
Das heißt dann Addisonkrise und ist ein plötzlich auftretender, lebensbedrohlicher Mangel an den Nebennierenhormonen (Glukokortikortikoide wie Cortisol und andere).
Mit Allergie oder allergischem Schock hat das dann nichts zu tun.
Hier :AOK – Die Gesundheitskasse ist das ganz gut beschrieben
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